Du bruger en ældre browserversion. Brug en understøttet version for at få den bedste MSN-oplevelse.

Rosa Lund: Jeg gider ikke at være hende dér med sygdommen

Mainlifestyle's logo Mainlifestyle 06-12-2018 Andrea Bak

Rosa Lund var 24 år, da hun fik diagnosen sklerose. Et halvt år senere blev hun valgt ind i Folketinget for Enhedslisten, og hun nægter at lade sin sygdom være en begrænsning for de ting, hun gerne vil have ud af livet.

Ida Rud: Tal til dig selv som til din bedste ven

En forårsnat i 2011 går Rosa Lund hjem fra en bytur i København. Hun er 24 år og i gang med at læse statskundskab på Københavns Universitet. På turen hjem opdager hun, at hun går skævt på sit venstre ben og konkluderer, at hun nok har fået lidt flere drinks inden for vesten, end hun har været bevidst om.

Mette Bocks 10 leveregler

Næste morgen har rusen forladt kroppen, men benet er stadig tungt, og pludselig kan hun slet ikke bevæge det. Hun tager på skadestuen, hvor personalet spørger hende, om hun er faldet, har slået sig eller vredet benet på nogen måder.

Rosa Lund © Leveret af Aller Media AS Rosa Lund

Rosa Lund har altid elsket at dyrke motion, især løb, men hun kan ikke erindre at have skadet benet på nogen måder.

Margrethe Vestager: Kommisæren holder fridag

Hun får taget nogle prøver på Rigshospitalets neurologiske afdeling, blandt andet for at vise, om det er en blodprop, der forårsager lammelsen i det venstre ben. Det er det ikke. Det viser sig derimod at være sklerose.

– Hele ens verden falder jo sammen om én, når man får sådan en besked, siger Rosa Lund.

Vi mødes en sen eftermiddag på hendes kontor på Christiansborg, efter dagens forhandlinger er overstået. Egentlig er det Johanne Schmidt-Nielsens kontor, men Rosa Lund passer biksen, mens kollegaen er på barsel.

Rosa Lund har været politisk aktiv det meste af sit liv. Var elevrådsformand, formand for Danske Gymnasieelevers Sammenslutning – sådan en af dem, vi alle husker fra gymnasiet med en tilsyneladende uudtømmelig kilde af energi og gåpåmod.

Og måske rammer en diagnose som sklerose ekstra hårdt, når man er netop dén type?

Rosa Lund © Leveret af Aller Media AS Rosa Lund

– De fleste tænker på kørestol og lammelser, når de hører ordet sklerose, og det gjorde jeg også selv. Min allerførste tanke var ‘Åh nej, hvad med mine sko?!’ griner Rosa Lund, men bliver hurtigt alvorlig igen.

– Beskeden fejede fuldkommen benene væk under mig. Hvad nu hvis jeg aldrig kom til at bruge benet igen? Skulle jeg nu til at sidde i kørestol? Det eneste, jeg kunne tænke på, var, at jeg for alt i verden ikke ville have, at andre skulle se mig som svag eller forkert. Og at jeg heller ikke havde lyst til at blive stemplet som ‘hende dér, der er syg’, forklarer hun.

Den type sklerose, den nu 32-årige politiker har, kaldes attakvis-sklerose, der rammer i såkaldte attaker. Ingen ved, hvornår eller hvor mange attakker en person får, eller hvor hårdt sygdommen rammer.

I Folketinget som 24-årig

Der findes ingen kur mod sklerose, men der findes heldigvis en del former for behandling. Efter sit første attak fik Rosa Lund binyrebarkhormon, og efter tre dage med indsprøjtninger og genoptræning begyndte benet at fungere igen.

– Binyrebarkhormon har samme effekt på mig, som hvis jeg tog stoffer, så jeg taler i dobbelttempo, og bagefter kommer de vildeste tømmermænd, fortæller hun.

Rosa Lund © Leveret af Aller Media AS Rosa Lund
Det er første gang, Rosa Lund fortæller offentligt om sin sklerose-diagnose. Det har simpelthen været for svært at tale om, synes hun. Men nu er hun klar, og hun håber, at hendes historie kan gøre andre klogere på sygdommen.

– Jeg slæber stadig en lille smule på venstre ben, men man ser det kun, hvis man ved det, og jeg kan stadig løbe og dyrke motion, siger hun.

Allerede på det tidspunkt, hvor Rosa Lund fik sit første sklerose-attak havde hun bestemt sig for at stille op til Folketinget for Enhedslisten i Københavns Vesterbro-kreds, og blot et halvt år senere blev hun valgt ind.

Set udefra kan det virke temmelig overvældende at skulle bestride et så krævende job som det at være folketingspolitiker, samtidig med at man skal forsøge at komme overens med, at man har en sygdom, der potentielt set kan koste en førligheden. Men sådan så Rosa Lund det ikke.

– Jeg ved godt, at jeg sikkert lyder vildt hellig, men mit stærkeste drive har altid været at kunne gøre en forskel for andre. Jeg har været politisk aktiv, siden jeg var 14 år, og det ligger dybt i mig at protestere, når jeg ser noget, jeg synes er uretfærdigt, og jeg har en stor drivkraft i at kunne gøre noget ved tingene. Og på den måde var det jo sindssygt privilegeret pludselig at få løn for at gøre noget, jeg allerede gjorde i forvejen, og at kunne gøre det på fuld tid, siger hun.

Bange for at blive stemplet

At have en stærk retfærdighedssans og et drive til at gøre en forskel er gode egenskaber for en folketingspolitiker, men knap så forenelige med en sklerose-diagnose, hvilket Rosa Lund hurtigt fandt ud af.

– Her var der pludselig en kæmpe uretfærdighed, som jeg ikke kunne stille noget op imod. Jeg kunne ikke rette min vrede mod sygdommen eller noget andet – det er en sygdom, der ikke kommer af noget, så der er simpelthen ikke noget eller nogen, man kan være vred på. Pludselig kunne jeg ikke arrangere en demonstration eller skrive en kronik, og det var helt utrolig frustrerende, siger hun.

Det er kun Rosa Lunds allernærmeste kolleger og venner, der indtil nu har vidst, at hun har sklerose.

Rosa Lund © Leveret af Aller Media AS Rosa Lund

– Det var alt for hårdt at tale om – for når jeg talte om det, betød det, at det var virkeligt. Min største frygt har altid været, at folk skulle tro, at jeg var doven, og jeg har altid været ekstremt aktiv og ambitiøs. Det er jeg stadig, men når man har sklerose, bliver man ofte meget træt, og pludselig skulle jeg vænne mig til, at jeg indimellem har brug for at sove og at tage det stille og roligt. Jeg var hunderæd for, at folk skulle synes, jeg var doven, og jeg er stadig ikke god til at tage den med ro. Men jeg øver mig! siger hun.

– Somme tider føler jeg, at jeg skal gøre mig ekstra umage og vise, at jeg altså godt kan, selv om jeg har denne her åndssvage sygdom, siger hun og fortsætter:

– Jeg kan stadig blive vred og ked af det over, at jeg har fået sklerose, men jeg har også efterhånden indset, at det ikke er noget, der behøver sætte en stopper for mit liv. Alle sygdomsforløb er forskellige, og jeg ved ikke, hvordan mit forløb kommer til at blive. Jeg har bestemt mig for, at jeg ikke vil gå glip af noget, og at jeg skal få så meget muligt ud af det, mens jeg kan bruge mine ben. Jeg tager flere chancer nu end før. Jeg har fx løbet to halvmaraton i Palæstina, og jeg tænker også, at jeg nok gerne vil have børn en dag. Samtidig er jeg blevet mere åben omkring min sygdom, og jeg kan mærke, at det hjælper at tale om det, siger hun.

– Jeg vil også gerne vise andre, at det at få sklerose ikke er verdens ende, og at vi hverken er forkerte eller stakkels. Og at det er okay, at vi ikke alle kan ræse af sted i det samme vanvittige tempo, som vores samfund efterhånden kører i.

Du er måske der, hvor du ligefrem kan se det som en gave, at du har fået sklerose?

– Nej! Jeg hader den lortesygdom! svarer Rosa Lund alvorligt.

– Men jeg er blevet bedre til at sige til mig selv, at der er nogle ting, der er ligegyldige, og jeg synes selv, jeg er god til at sætte pris på det, jeg har. Jeg er fx blevet meget bevidst om, hvor godt et sikkerhedsnet, jeg har. Både i samfundet og i mit eget netværk. Jeg bliver helt rørt, når jeg tænker på, hvor meget mine venner, familie og nærmeste kolleger har stillet op for mig, siger hun.

– Mens jeg sad i Folketinget, fik jeg mit andet attak. Det var i det venstre øje, og det gjorde, at jeg var nødt til at melde mig syg og tage den helt med ro. De trådte bare til og overtog mine opgaver, så jeg kunne holde fri. Vi har et virkelig godt sammenhold, siger hun.

Har din politik ændret sig, efter du blev syg?

– Nej, men det er klart, at jeg er blevet mere opmærksom på, hvordan det står til i vores sundhedsvæsen, svarer hun.

– Jeg kan med egne øjne se, hvor hurtigt de løber, og hvor voldsomt et minut-tyranni og hvor meget kontrol, de er udsat for hele tiden, siger Rosa Lund.

– Samtidig tænker jeg også rigtig meget over, hvad det er for et arbejdsmarked, vi har fået bygget op, og hvordan det skal udvikle sig. For det er jo ikke kun folk som mig med en kronisk sygdom, som har svært ved at trives i vores nuværende arbejdsmarked. Rigtig mange af os arbejder alt for hårdt, går ned med stress eller mistrives på andre måder. Det er fuldkommen forrykt! siger hun og fortsætter:

– Det er efter min mening alt for svært at få flexjob eller førtidspension. Langt de fleste mennesker vil bare gerne have et helt almindeligt arbejde og bidrage med det, de nu engang kan til vores samfund, og der er en grund til, at man søger de løsninger. En diagnose som sklerose forsvinder jo ikke efter et par år, og jeg synes, det er fuldkommen respektløst, sådan som systemet er skruet sammen nu, siger Rosa Lund, der gerne i fremtiden ser en arbejdsuge på 30 timer.

Nye vaner og ingen skam

Klokken er næsten 17. Det er begyndt at blive mørkt udenfor, og Rosa Lund skal op på cyklen og ud til Nørrebro Fysioterapi, hvor hun går på et særligt motionshold for folk med sklerose.

– Hvis det var et almindeligt fitnesscenter, ville det nok hedde ‘Stram op’, forklarer hun.

– Vi er i alle aldre og stadier af sklerose, og det er superfedt at have nogen at snakke med og spejle sig i – uden at det vel at mærke bliver gruppeterapi, for det er jeg slet ikke til, siger hun.

Hvad gør du anderledes, efter du har fået din diagnose?

– Jeg prøver at tænke mere over, hvad jeg spiser. Jeg kan mærke, at min krop får det bedre, hvis jeg skærer ned på animalske produkter, så jeg spiser sjældent kød, og jeg drikker ikke mælk. Men jeg elsker også slik og kage, og hvis jeg en aften spiser bøf bearnaise og drikker rødvin til, gider jeg altså ikke slå mig selv oven i hovedet med det, siger hun.

Fakta om sklerose

Der findes tre forskellige former for sklerose: Attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv sklerose. De hyppigste tegn på sklerose er træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen. Derudover oplever mange mennesker med sklerose også mentale og kognitive påvirkninger.

Det varierer meget fra person til person, hvilke symptomer der opleves. Nogle mennesker med sklerose mærker i lange perioder næsten ikke noget til sygdommen, mens andre plages af adskillige symptomer og følgevirkninger på daglig basis.

Både genetik og miljø har en betydning, når det gælder sklerose, og det er umuligt at forudsige, hvem sygdommen rammer. At stille diagnosen sklerose er en kompliceret proces. Der er en række tests og undersøgelser, som neurologerne bruger for at kunne stille en sikker sklerose-diagnose. Nogle gange er det indlysende for neurologerne, at det er sklerose, der er tale om, men det er ikke unormalt, at der kan gå op til flere måneder – i værste fald længere tid – før de er sikre.

Årsagen til sklerose er endnu ikke kendt, og derfor findes der endnu ingen helbredelse. Men sygdommen og dens symptomer kan i mange tilfælde dæmpes med medicinsk behandling, ligesom fysioterapi og træning er vigtig. 

Blå bog: Rosa Lund

  • Rosa Lund er født 4. december 1986 og har boet hele sit liv på Nørrebro i København.
  • Hun er uddannet BA.scient.pol. fra Københavns Universitet og har desuden været stud.soc.jur. fra 2016.
  • I september 2011 blev hun valgt ind i Folketinget for Enhedslisten i Københavns Storkreds, hvor hun sad frem til juni 2015.
  • I marts i år kom hun igen i Folketinget som barselsvikar for Johanne Schmidt-Nielsen. Hun var uddannelses- og forskningsordfører 2013-2015, børne- og undervisningsordfører, daginstitutionsordfører og familieordfører 2011-2015.

Rosa Lund - interview - IN © Sofia Busk Rosa Lund - interview - IN

Mere fra Mainlifestyle

image beaconimage beaconimage beacon