Du bruger en ældre browserversion. Brug en understøttet version for at få den bedste MSN-oplevelse.

Syge børn får pusterum: Jeg har følt mig helt normal i dag

Familie Journal's logo Familie Journal 11-09-2018 Karoline Olesen
Syge børn får pusterum © Morten Mejnecke Syge børn får pusterum

Børn med kroniske sygdomme og handicap må ofte blive hjemme, når vennerne tager på spejderlejr, svømme-camp eller fodboldskole i ferierne. Men ikke Laura og Rebecca. Ikke denne sommer. De to veninder og 17 andre syge børn og deres familier har nemlig nydt fire dage sammen på SMILfondens sommerlejr, hvor operationer, smerter og udfordringer glemmes for en stund.

– Mor, jeg har følt mig helt normal i dag.

Det er svaret fra 13-årige Laura Kehler, da hendes mor før sengetid spørger til, hvad der har været det bedste ved den første dag på sommerlejren.

Og Lauras svar er meget dækkende for, hvad formålet er med SMILfondens firedages camp på Comwell i Korsør: Nemlig at give syge børn og deres familier en pause fra alt det, der bekymrer og gør ondt.

Laura taler helst ikke så meget om sin sygdom. For ja, hun har en sygdom – ellers ville hun ikke være på sommerlejren. Men hun er her for at have nogle gode dage, og som Laura selv siger, vil hun ikke bruge sit liv på at fokusere på sygdom.

Heidi sagde farvel til kørestolen: Jeg vil ikke bruge mit liv på at være bitter

Meget tid på hospitalet

Dog kommer man ikke udenom, at Laura har mere at slås med end de fleste. Hun blev født tre måneder for tidligt og lider af medfødt muskelsvind. 28 operationer i alt fra mave, kæbe og hjerte har hun stående i sin journal, og derfor er en stor del af barndommen blevet tilbragt på hospitaler – og gør det stadig.

Laura sidder i kørestol, fordi hendes krop er svag, og hun kan kun gå ganske få skridt, før smerterne bliver for voldsomme.

Hun spiser og drikker, men fordi fedtet ikke sætter sig på hendes krop, får hun i perioder sondemad.

Hun har stomi og har desuden haft hele 56 lungebetændelser. Det er hårdt for en lille krop, og hun bliver hurtigt træt. Derfor går Laura kun i skole tre dage om ugen i tre timer, og store fravær betyder, at det kan være svært at være en del af klassen og dermed fællesskabet:

– Jeg tænker over, hvad andre tænker om mig. Specielt om min sonde i næsen, ligesom jeg også er meget opmærksom på, om de kan se, at jeg har stomi, fortæller hun. 

Campingpladsen er Ullas andet hjem

Adskillige operationer

Lauras nærmeste venner er dem, hun kender fra SMILfonden, og hendes allerbedste veninde er også med på campen i år. Hun hedder Rebecca Rasmussen, er også 13 år og bor i Vanløse. De to piger har mødt hinanden mange gange i årenes løb på børnekirurgisk afdeling på Rigshospitalet, men det var først i november sidste år til et af SMILfondens andre arrangementer, de begyndte at tale sammen.

Nu ligger de på hver deres briks i samme lokale og nyder en omgang fysioterapi på sommerlejren. Rebecca mangler en fod på det ene ben. Hun fortæller, at hun blev født med en misdannet fod med alt for få knogler, og et ben, der var kortere end det andet. Da hun var 8 år, tog smerterne overhånd, og foden kunne ikke længere holde hendes kropsvægt. Derfor valgte man at amputere foden lige over anklen. Også Rebecca har været igennem adskillige operationer i hele kroppen – omkring 30, regner hun sig frem til.

– Jeg har det meget bedre nu, fordi jeg ikke har smerter længere. Og det er rart, at jeg ikke hele tiden skal tænke på, at min fod gør ondt, når jeg nu også har dét med maven ...

Rebecca har nemlig også en tarmsygdom og har stomi ligesom Laura. De to veninder har måttet slås med mange af de samme ting, og de er enige om, at det har givet dem en forståelse for hinanden, som ingen andre har:

– Det er befriende, at vi ikke behøver forklare alt, som jeg ellers skal i min klasse, fordi kammeraterne ikke kender noget til sygdommene. Og så bliver der hurtigt taget lidt for meget hensyn til mig, og på den måde ser folk sygdommen frem for MIG, altså min personlighed, fortæller Rebecca og påpeger, at hun er mere tryg ved vennerne, som hun kender fra SMILfonden.

Demens: Man har brug for nogen, der kan hive en op

Vi ser hinanden

Det allerbedste ved at være sammen med SMIL-vennerne er dog, at de glemmer deres sygdomme for en stund og føler sig helt ”normale”.

– Jeg har aldrig grinet så meget sammen med nogen, som jeg gør med Rebecca, fortæller Laura.

–Vi griner en hel del over de underligste ting, fortæller Rebecca og kigger over på Laura, mens de begge fniser.

Pigerne er overbeviste om, at de er blevet bedste veninder så hurtigt, fordi de forstår hinanden bedre, end deres andre venner gør. De forstår, hvordan det føles at have smerter eller vide, at man snart skal opereres. Men det allervigtigste er, at de ser hinanden – sådan rigtigt:

– Vi ser mennesket bag handicappet. Og det er der mange, der ikke gør, forklarer Laura.

Mere fra Familie Journal

image beaconimage beaconimage beacon