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Endometriose: Das Leiden ist real

ZEIT ONLINE-Logo ZEIT ONLINE 23.02.2019 Seema Basil

Regelschmerzen? Gehen vorbei. Aber wenn sie das Leben stark beeinträchtigen, ist das nicht normal. Jede zehnte Frau leidet an Endometriose. Die meisten wissen es nicht.

Endometriose: Das Leiden ist real © Xu Duo/unsplash.com Endometriose: Das Leiden ist real

Als Ärztin habe ich mich selbst im Stich gelassen, oder war es mein Beruf, der mich im Stich ließ? Erst mit 36 Jahren, als ich nicht schwanger wurde, obwohl wir es über ein Jahr lang versucht hatten, wandte ich mich endlich an einen Facharzt und bekam die Diagnose Endometriose. In den zwei Jahrzehnten zuvor hatte ich regelmäßig unter schweren Regelschmerzen gelitten. Die ersten starken Beschwerden, an die ich mich erinnern kann, hatte ich mit 16, während einer Kunstklausur. In den folgenden Jahren wurde meine Periode immer schmerzhafter.

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Meine Mutter amüsierte sich, als ich sie fragte, ob Wehen mit Regelschmerzen vergleichbar seien. Für mich dagegen fühlte sich der Stuhlgang während der ersten Tage der Menstruation ungefähr so traumatisch an, wie ich mir den Geburtsvorgang vorstellte, und nur durch rhythmisches Atmen ließ er sich überstehen. Als ich in meinen späten Teenagerjahren sexuell aktiv wurde, fing ich an, die Pille zu nehmen, was sich als Vorteil erwies. Als Medizinstudentin fand ich heraus, dass ich, wenn ich die pillenfreie Woche übersprang und die Pille fortlaufend nahm, den Schmerz für eine Dauer von drei, mitunter vier Monaten blockieren konnte. Tatsächlich ist dies, neben entzündungshemmenden Schmerzmitteln, die Hauptsäule der herkömmlichen Behandlung.

Endometriose: Das Leiden ist real © privat Endometriose: Das Leiden ist real

Innerhalb der Ärzteschaft herrscht ein Mangel an Sensibilität für das Thema Dysmenorrhoe, die medizinische Bezeichnung für Regelschmerzen. Frauen, die wie ich aus irgendeinem Grund ihre Periode als sehr schmerzhaft erleben, werden wie Sonderfälle mit einer unverhältnismäßig niedrigen Schmerzschwelle behandelt. Oft wird den betroffenen Frauen ein Hang zur Dramatik unterstellt. Regelschmerzen werden nicht als legitime Beschwerden angesehen, mit denen man seinen Arzt behelligen könne.

Endometriose ist jedoch keine psychische Beeinträchtigung. Sie ist ein physischer Krankheitsprozess, gekennzeichnet von abnormen Ansiedlungen von Zellen ähnlich denen des Endometriums, also der Gebärmutterschleimhaut, in Körperteilen, in denen sie nicht vorkommen sollten. Dies kann die Eierstöcke, die Gebärmuttermuskulatur, die Eileiter, den Darm, die Blase, das Bauchfell und sogar weiter entfernt liegende Körperteile betreffen. Ich erinnere mich, dass diese Krankheit in meiner Studienzeit lediglich als Anekdote über eine Patientin mit endometrischen Zellen in der Nase erwähnt wurde. Sie bekam immer Nasenbluten, wenn sie menstruierte.

Die Hauptsymptome sind Regelschmerzen, Schmerzen beim Sex, beim Eisprung, beim Stuhlgang, beim Urinieren, Schmerzen im unteren Rücken und in den Oberschenkeln, Übelkeit und Lethargie sowie verminderte Fruchtbarkeit. Mit jeder Periode, unter der die Patientin leidet, schreitet die Krankheit fort, was zu Verwachsungen im Bauchraum und zur Entwicklung von Narbengewebe im Beckenbereich führt. Der Schlüssel liegt darin, die Menstruation zu vermindern, um die Auswirkungen der Endometriose abzuschwächen. Dies kann durch die Verschreibung von Hormonen wie der Antibabypille, durch eine Schwangerschaft (wenngleich bis zu 50 Prozent der Frauen mit Endometriose Fruchtbarkeitsprobleme haben) und, als endgültige Lösung, durch die Entfernung eines Eierstocks oder der Gebärmutter erfolgen. 

Schätzungsweise 10 Prozent der weiblichen Bevölkerung leiden an Endometriose. Wie viele von ihnen erleben Beziehungsprobleme aufgrund von schmerzhaftem Geschlechtsverkehr? Wie viele von ihnen erleiden seelische Schmerzen, weil sie nicht auf natürlichem Wege schwanger werden können? Wie viele von ihnen haben erhöhte finanzielle Belastungen aufgrund von Ausfallzeiten im Beruf oder wegen der Kosten ihrer Fruchtbarkeitsbehandlungen?

Eine Studie aus dem Jahr 2011 zu den Auswirkungen von Endometriose auf die Lebensqualität und Arbeitsproduktivität in zehn Ländern schätzte die durchschnittliche Verzögerung bei der Diagnostizierung auf 6,7 Jahre. Andere Quellen berichten von bis zu zwölf Jahren. Die jährlichen Kosten des Arbeitsausfalls aufgrund von Endometriose, wobei nicht nur Fehlzeiten, sondern auch die eingeschränkte Leistungsfähigkeit bei der Arbeit berücksichtigt werden, reichen von 208 US-Dollar pro Person in Nigeria bis hin zu 23.712 US-Dollar in Italien. 2016 ergab eine systematische Analyse, die die direkten und indirekten jährlichen Kosten von Endometriose (etwa Behandlungskosten und Fehltage) und Arbeitslosigkeit aufgrund dieser Krankheit verglich, Beträge zwischen 3.314 US-Dollar pro Frau in Österreich und 15.737 Dollar in den USA. In Australien, wo ich lebe, gibt es nicht einmal nationale Richtlinien für die Diagnose und den Umgang mit dieser Krankheit, obwohl schätzungsweise 700.000 Frauen davon betroffen sind.

Eine Beurlaubung während der Menstruation bleibt in den meisten Ländern umstritten. In Japan wurde sie bereits in den Zwanzigerjahren eingeführt, die entsprechende Gesetzgebung trat 1947 in Kraft. Andere asiatische Länder wie Südkorea, Taiwan und Indonesien akzeptieren ebenfalls eine Beurlaubung während der Menstruation. In Italien scheiterte 2017 ein Versuch, ein Gesetz zur Beurlaubung während der Menstruation einzuführen. Unter den wenigen Ländern oder einzelnen Organisationen, die überhaupt eine Beurlaubung während der Menstruation gewähren, bewilligen einige noch nicht einmal bezahlten Krankheitsurlaub, sondern lediglich eine Bestätigung durch das Personalmanagement, dass die Mitarbeiterinnen während ihrer Periode fehlen dürfen.

Ich hatte ungemeines Glück, dass der Fruchtbarkeitsexperte, den ich konsultierte, zufälligerweise ein Endometrioseexperte war. Die Diagnose ist ohne einen chirurgischen Eingriff, eine Laparoskopie unter Vollnarkose, nur schwer zu stellen. Es gibt keinen Bluttest, der einem sagt, dass man diese Krankheit hat, und in den meisten Fällen ist sie auf Ultraschallbildern nicht nachweisbar. Im Allgemeinen ist nach der ersten Untersuchung ein zweiter chirurgischer Eingriff erforderlich, um die identifizierten Beschwerden konkret anzugehen. Mein Facharzt dachte, dass ich mich als Medizinerin für die Aufnahmen, die er von meinem Inneren gemacht hatte, interessieren könnte. Alles klebte in einem großen Chaos zusammen – die Eierstöcke an der Gebärmutter, die Gebärmutter am Darm – und meine Gebärmutter wies eine so deutliche Rückwärtsneigung auf, dass selbst die robustesten Spermien Schwierigkeiten haben würden, ihren Weg ohne Hilfe durch diesen gewundenen Pfad zu finden. Erst als der Gynäkologe das Wort "ernst" sagte, um das Ausmaß meiner Krankheit zu beschreiben, glaubte ich endlich, dass mein Leiden real war. Dass ich nicht schwach oder pathetisch war oder meine Schmerzen übertrieben dargestellt hatte.

Die Gebärmutter ist die Außenseiterin unter den Organen. Irgendwie scheinen Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse einen höheren Status in der anatomischen Hierarchie zu haben. Ironischerweise hat das Organ, das am meisten mit Sex zu tun hat, in den medizinischen Berufen den Status, unglaublich unsexy zu sein. Doch ist es ein Organ, das sich von der Menarche bis zur Menopause Monat für Monat abplagt, sich selbst repariert und dabei mit einer Stetigkeit auf die eine Chance wartet, seinen wahren Wert zu zeigen. Sich zu vergrößern, seine Muskelfasern zu verlängern und einen Embryo aufzunehmen und zu nähren, der sich zu einem neuen Leben entwickelt, um dann bescheiden auf seine gewöhnliche anspruchslose Größe zurückzuschrumpfen und seine geduldigen Vorbereitungen erneut zu beginnen. Wie konnte es sein, dass der Krankheit Endometriose, die so häufig mit der Gebärmutter in Zusammenhang steht, bislang so wenig Aufmerksamkeit zuteilwurde?

Wenn es eine Botschaft gegeben hätte, die mich vor jahrelangem stillen Leiden hätte bewahren können, vor den Tränen und dem Schmerz, die mich so oft gelähmt haben, vor der Scham, überempfindlich zu sein, vor Patientensprechstunden mit heimlich unter meiner Kleidung versteckten Wärmflaschen, so hätte sie gelautet: Regelschmerzen, die die Qualität des täglichen Lebens einer Frau beeinträchtigen, sind nicht normal, hol dir Hilfe! Glücklicherweise ist diese nun endlich leichter verfügbar.

Übersetzung aus dem Englischen von Barbara Wiebking

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