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'La enfermedad no la puedes evitar, pero puedes elegir cómo vivirla'

¡Hola! ¡Hola! 15/02/2016 hola

© Proporcionado por Hola © Proporcionado por Hola

Ante todo, son niños. No pueden perder la inocencia y la forma de vivir una etapa en la que lo que toca no es estar en un hospital durante una larga temporada. Toca jugar, ir al cole, ver 'pelis' de dibujos en el cine... Pero a veces, pasa. El cáncer infantil llega como un auténtico vendaval a las familias y, sobre todo al principio, lo trastoca casi todo. Pero como sucede también en los adultos, hay que coger fuerzas y plantarle cara a la enfermedad. Eso fue lo que hizo la familia de Marina Conde, una niña que, en 2012, cuando tenía 7 años, fue diagnosticada de cáncer. En nuestra cita con ella y con su madre, Carmen, y su hermana mayor,Teresa, Marina se muestra dicharachera aunque con cierta timidez, y no duda, animada por su madre, en contarnos anécdotas y aventuras vividas durante su estancia en la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Madrid Montepríncipe.

Normalizar la enfermedad
Sí, aventuras, porque si algo hay en ese hospital, es vida. Todo gira para que los niños que están recibiendo tratamiento puedan, en la medida de lo posible, llevar una vida 'normal', dentro de la situación extraordinaria que les ha tocado vivir a su corta edad. Teresa, la hermana mayor, pensaba que los hospitales “eran grises”, pero pronto cambió su percepción. Voluntarios, médicos, enfermeras... y hasta el personal de parking. “Siempre encuentras a alguien que te ayuda y que se interesa. Lo que más me impresionó de la Unidad fue el trato humano”, nos cuenta Carmen. Todo el mundo intenta hacer lo posible para que el proceso -duro proceso en ocasiones- sea más fácil. “La gente saca lo mejor de sí misma en momentos como este”, nos explica Carmen, quien afirma que “se crean vínculos muy especiales, de por vida”.

Se trata de integrar la enfermedad en la vida normal de la familia. Y es que los niños, que pasan temporadas muy largas en el hospital -Marina estuvo allí un año-, salen de excursión, hacen talleres de cocina, celebran los cumpleaños, juegan a los bolos, hacen guerras de castillos con globos de agua... Como cualquier niño.

Hemos hablado con ellas sobre todo lo que ha pasado desde ese verano de 2012 cuando un pequeño terremoto llegó a sus vidas. Y nos dejan, sobre todo, una lección: la esperanza, la fuerza, la actitud positiva para afrontar una situación difícil, que tiene sus altibajos. “Los momentos de las revisiones son complicados también, los nervios te acompañan. En la primera revisión, tras el primer TAC, cuando me dijeron que estaba limpia, en ese momento supe que se podía llorar de alegría”, nos explica Carmen.

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Campaña solidaria
Marina pone el rostro a la campaña #MarcasContraElCancer de la Fundación Intheos, en la que invitan a los anunciantes a que se unan a esta iniciativa con el objetivo de recaudar fondos destinados al tratamiento e investigación de pacientes con cáncer.

Hoy, coincidiendo con el Día Mundial del Niño con Cáncer, nos quedamos con la sonrisa y la inocencia de Marina, un 'ángel' de 10 años (“¡este año hago 11!”, nos dice risueña), que tiene claro lo que quiere ser de mayor, publicista o periodista. Ojalá ella tenga el privilegio de escribir dentro de unos años la noticia que todos esperamos: la cura de todos los tipos de cáncer.

Para situarnos, ¿cómo empezó todo? ¿Qué edad tenía Marina en el momento del diagnóstico?
El final del verano de 2012, cuando Marina tenía 7 años, nos deparaba una sorpresa y una experiencia vital muy intensa que duró hasta diciembre del año siguiente. Lo que empezó en una consulta con la otorrino terminó en el despacho de Blanca López Ibor, una referencia, una magnífica persona y con un equipo increíble, que con claridad nos explicó el reto que teníamos por delante, la filosofía de su Unidad de Oncología Pediátrica y cómo luchaba para que todos los niños se curasen y fuesen más tarde adultos sanos.

¿Había antecedentes de cáncer en la familia?
No teníamos antecedentes de cáncer infantil. Según nos explicó la Doctora López Ibor, el cáncer infantil procede de una mutación genética por lo que no se conocen las causas y, por tanto, no se puede prevenir a diferencia de algunos tipos de cáncer en los adultos que se pueden prevenir evitando la exposición a algunos factores de riesgo.

¿Cómo vivísteis el momento del diagnóstico, tanto los padres, como su hermana Teresa, como la propia Marina?
En la primera consulta la doctora explicó a Marina cómo era su enfermedad, cómo iba a ser el tratamiento y los efectos secundarios durante el mismo. Que a diferencia de otras enfermedades, en este caso, nos tocaría estar hospitalizados un periodo prolongado de tiempo, pero que a pesar de ello seguiría haciendo los mismos planes que hasta ahora, pero adaptados, y que nos tocaría organizarnos de otra manera en casa. Tendría colegio en el hospital, nuevos amigos y hasta “actividades extraescolares”. Su recuerdo actual de ese momento fue que se quedó asombrada por la cantidad de información.

Teresa entendió que sería un año distinto en el que Marina y su madre dormirían casi todo el año fuera de casa, pero que seguiríamos haciendo cosas adaptadas o en el hospital en función de su hermana.

Para nosotros esa fase fue bien distinta. Cuando te dicen que tu hija tiene cáncer tienes inicialmente mucho miedo e incertidumbre. Tu vida cambia en un instante. El miedo a lo desconocido se atenúa con las explicaciones que te proporcionan las doctoras porque sabes a qué atenerte y te centras en lo más importante. Disfrutar cada momento y centrarte en que cada día tus hijas sigan siendo niñas. Después echas a andar paso a paso.

¿Cómo fueron los siguientes meses? ¿Cuál fue el tratamiento que tuvo que seguir Marina?
Aunque la incertidumbre sobre qué va a pasar durante todo el tratamiento te acompaña día a día, aprendes a vivir el momento y a disfrutar de cosas a las que antes ni prestabas atención. El ahora es en lo que te centras.

Haces nuevos vínculos, por lo que te alegras mucho por las personas que te rodean en el día a día, pero también sufres con ellos cuando pasan por un mal momento.

En nuestro caso fue un tratamiento intenso y largo, con grandes estancias hospitalarias. Las personas que no han pasado por una Unidad como la nuestra no son realmente conscientes del nivel de actividad que hay cada día. No existen limitaciones para los niños. Pueden hacer prácticamente todo lo que se te imagine mientras reciben la quimio: deportes, carreras, jugar al escondite, cocinar, manualidades, lo que se te ocurra, y cuando se te ha terminado la imaginación están ahí los voluntarios para hacer todavía más planes. Queremos destacar la generosidad de los voluntarios que están solamente ahí para hacer felices a los niños y acompañar a los padres.

¿Ha supuesto la enfermedad de Marina un antes y un después para vuestra familia? ¿Han cambiado las prioridades, la forma de ver y entender la vida?
Inevitablemente estas situaciones dejan huella y por tanto suponen un cambio en tu vida. Por un lado sales muy fortalecido, sensibilizado con las familias que pasan por una enfermedad como ésta, con una capacidad de empatía de la que no eras consciente y con ganas de involucrarte y ayudar a los demás.

¿Ha habido algún momento especialmente complicado en todo este proceso de lucha contra el cáncer? ¿Y alguno que, aún a día de hoy, os saque una sonrisa?
El inicio, por su incertidumbre. No sabes cómo funciona ni la Unidad ni el tratamiento. Poco a poco, lo entiendes y eso te permite normalizarlo dentro de tu vida.

Y aunque parezca mentira, nos llevamos muchas sonrisas en el recuerdo. Es duro pero con muy buenos momentos. Tanto es así, que Marina cuando terminó su tratamiento, quiso regalarle a la doctora un cuadro con su experiencia durante ese año para que los nuevos niños supiesen qué esperar de su estancia. Lo dividió entre lo mejor del hospital y las cosas a mejorar.

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¿Os dado alguna lección Marina durante estos años?
Ninguna extraordinaria por el hecho de haber pasado por la enfermedad. Las lecciones que nos dan cada día Teresa o Marina, fueron las mismas que nos dieron durante esa etapa. No dejaron de ser ellas mismas.

¿Quién consideráis que ha sido su mayor apoyo durante todo este tiempo?
Nosotros, todo el personal de la Unidad, los voluntarios, la profesora de Marina, Carmen, que pasó a entrar en el círculo de los amigos. Por su puesto nuestros amigos, en especial Aurora, que nos ayudó con Teresa como si fuera su tía mientras Marina estaba hospitalizada. Una situación así saca lo mejor de las personas que te rodean, aunque no sean amigos íntimos.

¿Habéis intentado que Marina mantuviera, dentro de lo posible, su rutina? ¿Cómo lo han vivido sus amigos y compañeros?
Si la rutina consistía en hacer planes para su edad, por supuesto. La diferencia respecto a sus amigas, era que los planes estaban condicionados a su estado de salud, por lo que en alguna ocasión, por ejemplo, podía ir al cine y en otras, no.

Para sus compañeras de colegio, fue una situación similar a la de un desplazamiento temporal a otra ciudad, en la que de vez en cuando apareces por el colegio y se alegran todas de verte.

¿Ha hecho otros amigos, que también estaban pasando por lo mismo, durante sus días de hospital?
Sí, a nosotros nos tocó un momento en el que había varios niños de su edad y, la verdad, es que se lo pasaban muy bien cuando estaban juntos. En concreto, se hizo muy amiga de un niño que se llama Jorge con el que coincidió los últimos 6 meses de tratamiento. Hacían muy buen equipo porque los dos eran muy vitales e impulsivos.

¿Cómo recordáis el momento en el que os dijeron que Marina estaba curada?
Una gran alegría porque el tratamiento había funcionado.

Y ahora, Marina está curada, ¿le ha quedado algún tipo de secuela? ¿cuál es el proceso a partir de ahora?
Hemos sido unos afortunados porque no le ha quedado ninguna secuela. Seguimos con nuestro calendario de revisiones, cada vez más espaciado, hasta que dentro de 3 años nos den el alta definitiva y nos pongan el sello de “curado” que pone Blanca a sus pacientes cuando finalizan las revisiones.

¿Qué les diríais a unos padres que están pasando por el mismo momento que vivió vuestra familia? ¿Y Marina, qué le diría a un niño que está ahora mismo en tratamiento contra el cáncer?
A los padres les diríamos que es una carrera de fondo, que no tienes que preguntarte porqué te ha pasado sino para qué te va a servir.

La enfermedad no la puedes evitar, es algo que está ahí y que es real, pero puedes elegir cómo vivirla para que no sea una tragedia para toda la familia y en especial para tus hijos. Puedes decidir verlos como enfermos de cáncer o verlos como niños, que es lo que son. Por último, no se tiene que olvidar que el niño que está enfermo tiene otros hermanos que son igual de importantes que antes y que los tienen que involucrar en la enfermedad.

Marina les diría que lo que empieza, acaba. Que se lo pasará muy bien en la Unidad y que hará muchos nuevos amigos. Les recomendaría que leyesen su cuadro para saber qué esperar.

Ahora colaboráis con la Fundación Intheos, en su campaña para recaudar fondos para la investigación, ¿qué os ha llevado a participar en ella?
Aunque ya hemos comentado antes que quieres ayudar a los demás, en este caso la Fundación INTHEOS se puso en contacto con Blanca López Ibor ya que habían colaborado con ella previamente en algún proyecto dentro de su Unidad.

La Fundación quería diseñar una campaña de publicidad para darse a conocer y recaudar fondos, por lo que quería contar con la experiencia de una familia que lo hubiese vivido para dar el mensaje positivo de esta enfermedad y que se avanza en la curación del cáncer. Entre todas las familias con las que ha tratado Blanca, pensó que podríamos ser una de las que colaborasen. Cuando sabes que detrás de esta Fundación hay una familia, con un paciente real, no puedes pasar de lado.

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