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La 'startup' española que protege tus genes en la nube desde 650 euros

El Confidencial El Confidencial 20/10/2016 Sergio Ferrer

El ser humano necesitó 13 años y 3.000 millones de dólares para secuenciar su genoma completo por primera vez. Hoy bastan 1.000 euros y un mes para tener una 'Enciclopedia Espasa' personal con la que averiguar desde la predisposición a enfermedades hasta nuestra mejor dieta. Como con las fotos publicadas en Facebook, se trata de un arma de doble filo: no existe información más única que nuestros genes y como tal debe ser gestionada, almacenada y protegida. Con ese espíritu nace la 'startup' catalana Made of genes, un "PayPal de la genómica" pionero en el mundo que coloca nuestro genoma en la nube a partir de 650 euros.

Si conservar las fotos de las vacaciones es una lata, imagine los 600 GB que ocupa el genoma de una persona. Aquí entra en juego Made of genes, que se encarga de generar una 'enciclopedia' personal que el paciente pueda 'consultar' durante el resto de su vida cuando sea necesario. El cofundador y CEO de la empresa, Óscar Flores, resume a Teknautas su tarea: "Secuenciamos el genoma, lo guardamos en la nube y desde ahí te damos acceso a un 'marketplace' de aplicaciones para que puedas solicitar servicios sobre estos datos generados". El emprendedor nos atiende por teléfono desde Boston, hasta donde ha viajado tras ser seleccionado por la revista 'MIT Technology Review' como uno de los jóvenes más innovadores de España.

La secuenciación masiva comenzó hace una década, tras la finalización del Proyecto Genoma Humano. ¿Cómo se gestionaba y almacenaba el genoma de los pacientes hasta ahora? "No se hacía", zanja Flores. El bioinformático asegura que muchos pacientes tenían que repetir el proceso dos o tres veces porque nadie reaprovechaba los datos generados la primera vez, en lugar de tener su enciclopedia sobre la que ir consultando volúmenes. Para no tirar esta información tan valiosa y cara de generar nace Made of genes.

La secuenciación de un genoma ocupa 600 gigabyts de memoria. / Made of Genes © Proporcionado por El Confidencial La secuenciación de un genoma ocupa 600 gigabyts de memoria. / Made of Genes

A Flores le gusta definir su 'startup' como "la primera AppStore de productos de genómica del mundo". Igual que compramos un móvil para luego descargar aplicaciones, o una cafetera para después adquirir los cartuchos, la secuenciación del genoma es sólo el primer paso. Estas 'apps' son servicios de análisis concretos para identificar el riesgo a sufrir enfermedades como ciertos cánceres. Como nuestra enciclopedia ya está publicada, tan sólo hay que ir página por página buscando las palabras deseadas. El precio, que depende de hospitales y médicos, oscila entre los 50 y 300 euros.

Tanto la secuenciación como los análisis corren a cargo de terceros. Made of me es, en palabras de Flores, "un proveedor tecnológico para aquellas empresas que necesitan gestionar esos datos, 'software' y algoritmos especializados pero no tienen estructura computacional para ello". Ahí entra en juego la nube de IBM con la que trabaja la 'startup', que además almacena los datos de identificación de los pacientes en su propio centro de procesamiento por motivos de privacidad.

Made of genes trabaja con empresas y hospitales, pero también con particulares. El precio para estos últimos comienza en los 650 euros del exoma —que supone el 2% más importante del genoma, suficiente para algunas de las mutaciones más habituales— a los 4.000 euros del genoma al completo, siempre con el almacenamiento incluido.

Este sistema de 'apps' iniciado por Made of genes también ha convencido al líder indiscutible del sector. La compañía de secuenciación estadounidense Illumina considera que el futuro está en secuenciar el genoma del paciente una única vez para luego cobrar por cada análisis. Por ese motivo, invirtió el año pasado 100 millones de dólares en Helix, cuya filosofía es similar a la de la 'startup' catalana. "Aquí en España no se nos oye tanto pero hemos sido los primeros", insiste Flores.

El desplome en los precios ha provocado que a las empresas de secuenciación no les importe perder dinero en el proceso con tal de aumentar el número de clientes. "Esto acabará como las impresoras: ojalá te pudiéramos regalar el genoma porque donde ganamos dinero es con la 'tinta', es decir, con los análisis", comenta Flores. La última frontera será vencer el rechazo de ese porcentaje de usuarios que considera que en la ignorancia está la felicidad: "A todos nos hacen pruebas genéticas cuando nacemos, y saber si tienes que hacerte mamografías cada tres meses o tres años mejora tu calidad de vida".

Made of genes nació como el proyecto de fin de máster de Flores, ingeniero informático y doctorado en biomedicina que, después de trabajar como bioinformático en el IRB de Barcelona, decidió estudiar en la escuela de negocios atraído por el mundo 'startup'. La empresa, lanzada este septiembre, cuenta ahora con trece personas, acaba de cerrar una ronda de financiación de 500.000 euros este verano y cuenta con el apoyo de Telefónica a través de su lanzadera Wayra. De momento trabajan con seis hospitales y custodian unos 200 genomas.

Oscar Flores, consejero delegado de Made of Genes y ganador de la competición de emprendedores Startups Connect 2015 / IBM © Proporcionado por El Confidencial Oscar Flores, consejero delegado de Made of Genes y ganador de la competición de emprendedores Startups Connect 2015 / IBM

Facebook contra PayPal

Decir que en el futuro llevaremos el genoma en el móvil no es una exageración: Veritas Genetics es una empresa que, por 1.000 dólares, promete 'meter' nuestro genoma en el 'smartphone', algo en lo que Apple también ha mostrado interés. Será una nueva era para el diagnóstico médico... y para la lucha por la privacidad. Esta batalla por la seguridad de los datos génicos ya ha dado sus primeros coletazos con robos de datos que abren la puerta a chantajes y discriminación genética.

"Ahora la gente no sabe lo que es la genómica y toca hablar de su potencial en salud, cuando sea algo comercial y se entienda el problema de la privacidad podremos decir a lo que nos dedicamos de verdad: a gestionar datos de forma privada. En realidad somos una empresa de seguridad y de gestión de datos", explica Flores. Un mercado en el que Google también ha visto negocio.

Flores compara Made of genes con PayPal, un intermediario de confianza que da un filtro de seguridad para que terceros accedan sólo a lo que el cliente desea, ya sean datos bancarios o, como en este caso, genéticos. "El genoma no es de la empresa sino tuyo, y lo guardamos encriptado de forma que sólo tú tienes la llave". Cuando la secuenciación cueste lo mismo que un café, la privacidad será el modelo de negocio final para este sector.

Un sector que tiene en el otro lado de la balanza a la empresa estadounidense 23andMe, que ofrece servicios de secuenciación desde cien euros... pero que podríamos comparar con Facebook. "Su modelo de negocio es acumular grandes cantidades de datos para venderlos a farmacéuticas", explica Flores, motivo por el que no han podido entrar en Europa, siempre más preocupada por la privacidad. Porque podemos cambiar de nombre, de ciudad y de religión, pero el genoma nos acompañará para siempre. La siguiente guerra por la seguridad de nuestros datos comienza dentro de nuestras células.

Los trabajadores de la 'startup' catalana Made of genes © Externa Los trabajadores de la 'startup' catalana Made of genes
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