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Los virales funcionan: el cubo de agua helada financia un descubrimiento sobre la ELA

El Confidencial El Confidencial 27/07/2016 Teknautas

Se cumplen dos años del reto del cubo de agua helada (Ice Bucket Challenge), un viral nacido en verano de 2014 con el objetivo de concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación. La iniciativa recaudó más de 100 millones de euros, unos 120.000 euros en España, y acaba de lograr otro éxito en su segundo aniversario: financiar el hallazgo de un nuevo gen implicado en esta enfermedad degenerativa.

Un equipo de ochenta investigadores de once países ha descubierto un nuevo gen, NEK1, que contribuye a esta enfermedad, según publican esta semana en la revista 'Nature Genetics'. El hallazgo ha sido posible gracias al trabajo del proyecto MinE, que recibió un millón de dólares (algo más de 900.000 euros) a través de la Asociación ELA de EEUU. Se trata del tercer gen que descubren gracias a los fondos donados, y podría ayudar a desarrollar nuevos tratamientos.

El proyecto MinE ha secuenciado el genoma de 15.000 pacientes con ELA, gracias a los cuales ha podido descubrir este nuevo gen, implicado en mantener la estructura de las neuronas y el transporte entre ellas. También está relacionado con la regulación de las membranas de las mitocondrias, encargadas de suministrar energía a estas células cerebrales y reparar su ADN. El mal funcionamiento de estos procesos está relacionado con un mayor riesgo de padecer la enfermedad.

¿Postureo o activismo?

El reto del cubo de agua helada fue un éxito viral que se tradujo en 2,4 millones de vídeos etiquetados en Facebook. El funcionamiento era sencillo: cada participante grababa un vídeo en el que se tiraba agua fría por encima y nominaba a otros para que hicieran lo mismo. Con esta acción se pretendía emular lo que sienten los enfermos de la ELA.

El exjugador de la NBA Yao Mind participa en el desafío. (Reuters) © Reuters El exjugador de la NBA Yao Mind participa en el desafío. (Reuters)

El impacto de la campaña fue enorme, hasta el punto de que un buen número de famosos, de Matt Damon a George Bush, se unieron a la iniciativa. Algunos críticos señalaron que el reto sólo era una forma de autobombo para las 'celebrities', más centrado en presumir en las redes sociales que en donar dinero. Pero como decía nuestro compañero Carlos Matallanas, el cubo de agua helada iba a ser "decisivo": la enfermedad ganó relevancia entre el público general y, aunque la mayoría de participantes no donó, se recaudaron millones de euros para investigación.

El activismo de clic, de las publicaciones compartidas en Facebook a las firmas de Change.org, suele ser ridiculizado como un método inútil de contribuir a una causa, muchas veces más cercano al postureo que a la ayuda real. Esta vez, sin embargo, ha servido para cambiar el mundo.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

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