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Greffés, ils racontent leur renaissance sociale

logo de Paris Match Paris Match 18/06/2019 Débat mené par le Pr Emmanuel Hirsch et Anne Jouan

Grâce aux progrès extraordinaires de la chirurgie, quatre personnes greffées du visage ou des membres saluent aujourd'hui la mémoire de ceux qui les ont sauvées. Pour elles, la vie sociale a pu renaître.

Priscilla Dray, 45 ans, amputée des quatre membres en 2011 après une infection nosocomiale, greffée des mains le 17 février 2019 à l’hôpital de Philadelphie. Pascal Coler, 41 ans, atteint de neurofibromatose, greffé du visage en janvier 2007 à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil. Laura Nataf, 31 ans, amputée des quatre membres à 19 ans après un choc septique, greffée des mains à l’hôpital de Philadelphie en août 2016. Jérôme Hamon, 44 ans, atteint de neurofibromatose, greffé du visage une première fois en 2010 puis une deuxième fois, après un rejet, en 2018 à l’hôpital Georges-Pompidou à Paris.

Emmanuel Hirsch. Vivre avec un handicap que les autres ne veulent pas voir est difficile, en parler publiquement aussi. Pourquoi acceptez-vous de le faire ?

Priscilla Dray. Pour donner de l’espoir aux patients en attente de greffe. Leur dire que c’est possible. J’ai aussi besoin de parler de cette injustice, l’erreur médicale qui a abouti à mon amputation, de raconter ce combat pour me reconstruire, par amour de la vie, de mon mari, de mes enfants. J’ai dû partir aux Etats-Unis pour retrouver des mains. C’est aussi une manière de dire ma reconnaissance aux chirurgiens qui m’ont aidée. Le Pr Scott Levin, à Philadelphie, et, en France, le Pr Lantieri, un fonceur comme moi. Un jour, il m’a dit : “On est en guerre, et quand on est en guerre, il faut mettre en place une stratégie.” Je n’oublierai jamais.

Pascal Coler. J’ai toujours souhaité parler de mon histoire. Il y a très peu de greffes de visage. Il faut que les gens sachent qu’une telle intervention n’est pas anodine : c’est un changement profond. J’ai pu retrouver une vie normale, un travail, recroiser le regard des autres. C’est un grand pas. Fini les moqueries, les rigolades, les réflexions. Le pire, pour moi, était le regard des enfants. Ils criaient, se cachaient, partaient en courant. Aujourd’hui, ils me voient comme une personne différente mais c’est tout.

"On m'appelait Quasimodo, Elephant Man"

Jérôme Hamon. On a tendance à dire : “Ce sont des enfants, ils ne comprennent pas.” J’ai envie de répondre : “Oui, mais est-ce que vous pensez à ce que je ressens lorsqu’on me montre du doigt, lorsque des personnes qui me croisent sur le trottoir font demi-tour pour me dévisager à nouveau ?” Que ce soit un enfant, une personne d’âge mûr, qu’importe ! La douleur est là et l’âge n’est pas une excuse. Avant ma première greffe, en juin 2010, la maladie progressait sans cesse. Je vivais renfermé sur moi-même. Chaque fois qu’il fallait sortir, j’avais une boule au ventre. Je me demandais ce que j’allais subir comme regards, comme insultes, comme surnoms… On m’appelait Quasimodo, Elephant Man.

Anne Jouan. Vous ne répondiez pas ?

J.H. Non, car j’étais stupéfait devant une telle méchanceté. Désarmé. J’ai tout gardé pour moi.

P.C. Pareil ! Et puis une fois dans le métro, alors que quelqu’un riait tout fort en me regardant, j’ai dit : “Mais pourquoi tu rigoles ?” Et il s’est tu.

A.J. Vous leur expliquiez votre maladie ?

P.C. Parfois, à certains, et ils s’excusaient. Je leur disais que la maladie s’était déclarée à l’âge de 4 ans, que ça pourrait très bien leur arriver. A des jeunes qui, quand j’étais enfant, se moquaient de moi, une de mes cousines avait lancé : “Il va t’arriver la même chose.” Une semaine plus tard, l’un d’eux avait des béquilles. Il est venu me dire qu’il était désolé.

E.H. Votre famille et vos amis vous ont-ils considérés autrement après la greffe ?

P.D. Devant mon mari, mes enfants et quelques proches, je n’ai aucun problème pour me montrer sans prothèses, j’assume complètement. Le souci, c’est avec ceux qui ne savent pas. Du coup, à peine entrée dans un magasin ou même au téléphone, quand je prenais rendez-vous dans un salon de coiffure, je prévenais : “Voilà, j’ai des prothèses en plastique.”

Laura Nataf. J’avais peur de comprendre, à travers le regard des inconnus, qu’ils se posaient des questions. Ceux qui étaient prévenus avaient la délicatesse d’être discrets.

"Sans greffe, j’étais condamné à une mort sociale"

E.H. Avez-vous conscience d’avoir mené un combat exceptionnel ?

P.C. Non. J’ai voulu avoir une vie sociale quasiment comme tout le monde. J’avais été opéré une quarantaine de fois, car la maladie progressait toujours. Alors on m’a parlé de la greffe.

J.H. A partir du lycée, je me suis demandé ce qu’allait être ma vie, si tant est que j’en avais une. C’était une pensée lancinante. La maladie se développait, c’était de pire en pire. Quand j’ai vu que je n’avais aucun avenir, j’ai décidé de me faire greffer. Sans greffe, j’étais condamné à une mort sociale.

"Je me souviens du sourire de ma mère en me voyant. J'ai compris que l'opération était réussie"

E.H. Quelle a été la réaction de vos proches en découvrant votre nouveau visage ?

P.C. Ma mère m’a dit qu’elle me reconnaissait comme quand j’étais bébé.

J.H. Je me souviens aussi du sourire de ma mère. Elle a dit qu’elle m’aurait reconnu au beau milieu d’une pièce pleine de monde, alors j’ai compris que l’opération était réussie. J’ai tout de suite accepté ce greffon, mes amis aussi. A l’hôpital, l’un d’eux m’a confié : “J’essaie de me rappeler quel était ton ancien visage.” Il l’avait oublié.

A.J. Si vous aviez vécu sur une île déserte, donc loin du regard des autres, auriez-vous fait le même choix ?

L.N. C’est tout le problème ! Les enjeux auraient été totalement différents. Je ne sais pas. Mais je voulais aussi des mains pour pouvoir m’en servir.

J.H. Dans un livre magnifique, “L’écriture ou la vie”, Jorge Semprun raconte son internement dans les camps de concentration. Une page m’a énormément marqué : dans le camp, il ne pouvait pas se voir puisqu’il n’y avait pas de miroirs. A sa libération, c’est dans le regard d’un soldat russe qu’il a compris dans quel terrible état il était.

P.C. Sans personne pour se moquer ou juger, je ne l’aurais pas fait.

P.D. Si notre société acceptait les amputés, si ce n’était pas considéré comme horrible, je serais peut-être restée comme ça.

A.J. Finalement, le plus difficile, c’est ce que pense l’autre ou ce qu’il vous renvoie de vous-même ?

L.N. Ce qui me touchait le plus, c’était cet effet miroir. Je n’étais pas comme les autres et, en me regardant avec insistance, on me renvoyait à ma différence. Or, j’ai toujours voulu me fondre dans la masse.

P.C. J’avais vu “Volte-face”, avec Nicolas Cage et John Travolta. Je me suis demandé si, un jour, la science arriverait à faire une telle chose. Et… nous en sommes là.

A.J. Si vous étiez confrontés au décès d’un membre de votre famille et que l’équipe médicale sollicitait votre avis pour que soit prélevé l’un de ses organes visibles, vous y opposeriez-vous ?

L.N. Non, bien sûr ! Je le dois bien aux autres.

P.C. Non ! Ma famille non plus, ils sont d’accord pour être prélevés.

J.H. Pour moi, c’est oui d’office. Souvent, ceux qui refusent sont croyants. Or, je ne le suis pas. J’estime que, une fois que l’on est mort, l’intégrité du corps n’a pas d’importance. Alors s’il est possible de changer des vies…

P.D. Je suis mal placée pour dire non. A moins que ce proche m’ait appris qu’il était contre.

"Je suis resté douze semaines sans visage, juste avec des bandages"

A.J. Est-ce qu’à un moment de vos parcours, longs et difficiles, vous avez songé au suicide ?

L.N. Quelques jours après l’amputation, je me suis demandé ce que je faisais là, sans mains, sans pieds. Puis, en quelques secondes, j’ai compris que je n’avais pas le choix : tous ceux qui m’aimaient étaient près de moi. Me voir partir les aurait rendus trop tristes. Je ne voulais pas passer ma vie dans un fauteuil, alors j’allais me battre.

P.C. Malgré les épreuves, le suicide ne m’a jamais traversé l’esprit. Ma mère, qui souffre de la même maladie, s’est toujours battue pour moi et m’a trouvé les meilleurs médecins. Devant tant de courage, comment renoncer ? Chaque échec, au contraire, m’a renforcé dans ma volonté de vivre et de me battre.

J.H. Entre deux greffes, alors que je me trouvais en réanimation, je suis resté douze semaines sans visage, avec juste des bandages. Je ne voyais pas, j’entendais à peine et j’étais privé de parole à cause de la trachéotomie. C’était dur. Je n’ai pas eu d’envie de suicide à proprement parler, mais j’étais prêt à me laisser aller, à cesser de me battre. Je ne l’ai pas fait.

"J’ai réalisé que j’étais en train d’espérer la mort de quelqu’un. Alors j’ai chassé l’idée de mon esprit"

E.H. Comment avez-vous vécu de devoir, en quelque sorte, attendre la mort d’une personne pour bénéficier de greffes ?

L.N. Je n’y réfléchissais pas trop, car c’est horrible. Je le mettais dans la case déni.

J.H. J’y ai pensé surtout lors de la première greffe, quand on m’a invité à me rendre à l’hôpital parce qu’il y avait un donneur potentiel. Dans la pièce d’à côté, les médecins discutaient du prélèvement avec la famille du défunt. J’attendais leur verdict. Le mort avait fait don de ses organes, sa femme et ses enfants l’acceptaient, mais sa mère, elle, a refusé. Il suffit d’un non pour que ce soit impossible. Je suis reparti empreint de deux sentiments : la déception et le soulagement. Je venais de prendre conscience de l’énormité de ce changement radical et j’ai eu peur. Pour la seconde greffe, j’avais hâte, au contraire. Un moment, j’ai réalisé que j’étais en train d’espérer la mort de quelqu’un. Alors j’ai chassé l’idée de mon esprit.

A.J. Vous êtes tous astreints à des traitements immunosuppresseurs lourds, à vie. Comment avez-vous abordé le sujet de la filiation ?

L.N. Les médecins m’ont tous répondu que je pourrai avoir un bébé, même si ce sont des grossesses très surveillées. C’était clairement un point déterminant. J’ai voulu cette greffe en me disant que je pourrai tenir mes enfants dans mes bras, et les toucher.

J.H. Il est hors de question pour moi d’avoir des enfants, car je ne veux pas transmettre ma maladie.

A.J. Quelle est la chose la plus futile que vous avez faite après la greffe ?

P.C. Pour la première fois de ma vie, j’ai fait du karting avec des amis. Avant, il m’était impossible de mettre un casque.

J.H. Rien ! Le regard des gens avait changé de telle façon que ça me suffisait.

P.D. Me maquiller seule, trois semaines après… J’ai mis du rouge à lèvres et du mascara.

L.N. Me faire poser du vernis à ongles ! Je n’avais pas pu le faire pendant neuf ans. C’était magique. Je me suis sentie revivre. 

AUSSI SUR MSN : Jérôme Hamon, le seul homme au monde à avoir été greffé deux fois au visage 

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