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Cancers héréditaires : les Français prêts aux tests génétiques

logo de Le Figaro Le Figaro 14/09/2018 Damien Mascret

Si on le leur proposait, 8 personnes sur 10 accepteraient d’évaluer leur prédisposition à développer la maladie.

sante: Le principal frein à la réalisation d’un test génétique de prédisposition aux cancers est «le risque de voir les résultats utilisés à d’autres fins», pour 54 % des Français, devant l’angoisse liée à la connaissance d’un risque personnel (44 %) et la culpabilité liée à la possibilité de transmettre ce risque (25 %). © Crédit : Collection Personnelle Le principal frein à la réalisation d’un test génétique de prédisposition aux cancers est «le risque de voir les résultats utilisés à d’autres fins», pour 54 % des Français, devant l’angoisse liée à la connaissance d’un risque personnel (44 %) et la culpabilité liée à la possibilité de transmettre ce risque (25 %).

En France, huit personnes sur dix n’ayant jamais passé de test génétique de prédispositions héréditaires aux cancers seraient prêtes à en faire un. Le sondage Viavoice réalisée pour l’Observatoire cancer de l’Institut Curie montre que les Français sont prêts. Mais aussi qu’ils surestiment le poids de l’hérédité.

Il est vrai que le taux de cancers héréditaires est largement surestimé par 91 % des Français. La moitié considère même que cela représente entre 26 et 50 % de la globalité des cancers, alors qu’en réalité ce n’est le cas que pour 5 % des cancers! Autant dire que la détection d’un cancer héréditaire dans une goutte de sang n’est pas pour demain.

La chirurgie préventive d’Angelina Jolie

«Ça n’est pas étonnant, explique la Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service de génétique de l’Institut Curie, les cancers sont si fréquents dans les familles que nous sommes tous concernés. Pour le cancer du sein, par exemple, le risque cumulé à 70 ans pour une femme est de 9 %, ajoute-t-elle. Or, statistiquement, le risque qu’un de ses apparentés au premier ou second degré (mère, grand-mère, sœur, etc.) ait un cancer fortuit est de 36 %.»

Lorsque l’on évoque l’hérédité des cancers, les Français pensent d’abord au cancer du sein. Ce qui n’est pas surprenant car c’est le plus fréquent des cancers féminins (il touche aussi des hommes). Mais des cancers digestifs, comme le cancer colorectal sont aussi concernés.

En 2013, âgée de 38 ans, l’actrice Angelina Jolie décidait de subir une chirurgie préventive en se faisant enlever les seins (mastectomie prophylactique) car elle se savait porteuse d’une mutation BRCA2. L’une des mutations, avec celle de BRCA1, qui augmentent considérablement le risque de cancer du sein.

La chirurgie préventive, c’est aussi le choix qu’a fait Lætitia Mendes, fondatrice de l’association Geneticancer, et auteur de Mon petit gène, ma seconde chance (éditions Anne Carrière). «Mon arrière-grand-mère, ma grand-mère, ma mère ont toutes eu un cancer du sein, raconte-t-elle. En 2006, j’avais 26 ans quand ma mère a découvert qu’elle était porteuse de BRCA2, j’ai fait le test et quand on a découvert que j’étais, moi aussi, porteuse, j’ai décidé de me faire enlever la poitrine.» Une façon de «reprendre sa vie en main», raconte-t-elle.

«Un sentiment de soulagement que l’on rencontre souvent dans ce type de situation, confirme la Dr Sylvie Dolbeault, psychiatre et chef du pôle psycho-oncologie et social de l’Institut Curie. On parle souvent des risques de façon très rationnelle, ajoute-t-elle, mais il faut souligner combien les facteurs subjectifs modifient la perception des femmes.»

Encadrement législatif rigoureux

Connaître son risque individuel serait la principale motivation de 50 % des Français pour accepter de réaliser un test génétique. Plus d’un Français sur trois le ferait pour bénéficier d’un suivi personnalisé tout au long de la vie ou encore pour informer ses proches de l’existence d’un risque familial.

Le principal frein potentiel à la réalisation d’un test génétique de prédisposition aux cancers est «le risque de voir les résultats utilisés à d’autres fins» (assurance, vie professionnelle, commercialisation, etc.), pour 54 % des Français, devant l’angoisse liée à la connaissance d’un risque personnel (44 %) et la culpabilité liée à la possibilité de transmettre ce risque (25 %).

Passer un test génétique n’est pas anodin, d’où l’encadrement législatif rigoureux en France via des consultations d’oncogénétique. Pourtant certains n’hésitent pas à passer des tests à l’étranger via Internet. À leurs risques et périls. «On peut trouver tout et n’importe quoi dans ces tests, met en garde le Dr Catherine Nogues, généticienne, y compris des gènes dont le risque n’est pas prouvé.»

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