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Fibrosi cistica: come vive un malato?

La vita di un malato di fibrosi cistica è pressoché uguale a quella di una persona sana? Come è scandita la giornata di un uomo o una donna affetti da questa grave patologia? E ancora, si può convivere con questo silenzioso “nemico”? A tutte queste domande cerca di rispondere il video di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC), realizzato proprio da tre uomini che con questa malattia genetica rara ci sono nati: il regista canadese Maxwell McGuire, il giovane attore Edoardo Hensemberger e il compositore Piero Salvatori. Il filmato racconta il vissuto di chi tutti i giorni ha a che fare con una patologia invalidante, mettendone a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi. Sessanta secondi per portare alla luce il lato nascosto della fibrosi cistica, che è presente dalla nascita e altera le secrezioni di molti organi, rendendole più dense, disidratate e poco fluide: ciò causa una compromissione di bronchi e polmoni, nei quali il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione e portando a lungo andare all'insufficienza respiratoria. La malattia può colpire anche il pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell'intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto. Dalla fibrosi cistica non si guarisce ancora, tanto che l'aspettativa media di vita oggi è intorno ai 40 anni: le cure, quindi, sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Ecco perché è fondamentale sostenere la ricerca, attualmente l'unica a poter vincere la malattia: chiunque può dare il proprio contributo, acquistando il ciclamino-simbolo in oltre 1700 piazze italiane (scoprite qui quali sono), in occasione della XIV Campagna Nazionale per la Ricerca FC in programma dall'8 al 23 ottobre. Tutto il ricavato della Campagna Nazionale andrà a sostegno dei progetti della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e, in particolare, dello studio Task Force for Cystic Fibrosis, promosso in collaborazione con l'Istituto G. Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova: si tratta di una ricerca altamente promettente, indirizzata a scoprire le molecole in grado di ripristinare la proteina CFTR “difettosa” che causa la mutazione più diffusa che interessa il 70% dei malati. «Siamo prossimi a un passaggio importante, quello di far diventare farmaci le molecole selezionate, per poterle sperimentare in tutta sicurezza sui pazienti. Il destino di molte persone dipende dall'evoluzione di questo fronte di ricerca» spiega Gianni Mastella, Direttore Scientifico FFC. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica si inserisce nel panorama mondiale della lotta alla malattia: lo dimostra un importantissimo studio condotto dall'ENEA, l'Agenzia nazionale per le nuove tecnologie, e finanziato proprio dalla FFC, che segna un nuovo traguardo della ricerca. L'indagine ha evidenziato lo stretto legame tra l'alterazione della flora batterica nei polmoni delle persone affette da fibrosi cistica e il peggioramento delle funzioni respiratorie. A inaugurare la Campagna Nazionale sarà la pedalata charity del vicepresidente e cofondatore della Fondazione, Matteo Marzotto (leggi qui la sua testimonianza in cui parla della sorella Annalisa) alla guida del quinto Bike Tour FFC in compagnia di alcuni campioni delle due ruote. I bikers pedaleranno da Verona a Lecce, per più di 1000 km lungo la Costa Adriatica (scoprite le tappe e come partecipare con il proprio club ciclistico qui). TI POTREBBERO INTERESSARE ANCHE Fibrosi cistica: il primo farmaco che agisce sulle cause della malattia Fibrosi cistica: più trapianti con la nuova tecnica che “ripulisce” i polmoni Screening neonatale obbligatorio per 40 malattie rare Cos’è la sclerodermia? Sintomi, diagnosi e terapie

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