For alvorlig syke kreftpasienter kan et siste håp være å bli med i en studie som prøver ut nye medisiner eller behandlingsmetoder – såkalte kliniske studier.

Men det er store forskjeller på hvor ofte leger sender pasienter til slike studier.

Det viser en kartlegging lege Fredrik Schjesvold, leder for Oslo myelomatosesenter ved Rikshospitalet, har gjort.

Schjesvold leder 12 studier på benmargskreft. Han slår fast at enkelte sykehus i liten grad sender pasienter til utprøvende kliniske studier. Dette til tross for at pasientgrunnlaget tilsier at de har kreftsyke som kan ha nytte av å delta.

Schjesvold har registrert alle sykehus som har sendt pasienter tilde 12 studiene på benmargskreft.

Forskjellene er store: Hvis du behandles ved sykehusene som topper listen nedenfor, er sjansene for å bli henvist til utprøvende studier opp til 15 ganger større enn om du behandles ved sykehusene nederst på listen.

– Pasienter vil oftest tjene på å delta i studier. Det er synd at dette er såpass skjevt fordelt, sier Schjesvold.

Her er listen*:

1. Bærum sykehus (15,6 henviste pr. 100.000 innbyggere)

2. Kongsberg (15)

3. Ringerike (11,3)

4. Oslo universitetssykehus (11)

5. Diakonhjemmet (9,5)

6. Tønsberg (5)

7. Innlandet (4,5)

8. Telemark (2,4)

9. Kristiansand (1,4)

10. Lovisenberg (1,3)

11. Østfold (0,7)

*Drammen og Akershus universitetssykehus har også rekruttert pasienter inn i studiene, men ønsker ikke å oppgi konkrete tall.

Alvorlig syk kreftpasient: – Ingen fortalte meg om dette

Det var hverken offentlige nettsteder eller leger som hjalp Tom H. Antonsen (50) til å finne en studie. Han har hatt flere behandlende leger, men opplevde at han selv fikk ansvaret med å finne frem til studier som kunne være aktuelle for ham.

– Ingen fortalte meg om dette. Men jeg leste om en studie på TV 2 og googlet personen som sto frem. Jeg ringte vedkommende, og vi hadde en lang samtale. Jeg har en uhelbredelig og dødelig sykdom og var nødt til å være frempå selv, sier Antonsen.

Pågangsmot og tilfeldigheter førte til at Tom Antonsen er med i et forsøk i behandling av benmargskreften på Rikshospitalet.
Stein Bjørge

Sendte e-post – kom raskt med på studie

Han sendte en e-post direkte til Fredrik Schjesvold ved Oslo myelomatosesenter, og det tok ikke lang tid før han var en del av studien.

– Helt siden jeg fikk sykdommen i mai 2014, har jeg vært innstilt på å delta i studier med utprøvende medisiner, sier han.

Antonsen behandles med medisinen Carfilsomi og har vært med i studien i to måneder. Dette er en forbehandling på fire måneder. Senere skal han gjennom en høydosebehandling med cellegift og så få tilbakeført sine egne stamceller.

– Det er rivende utvikling på medisinfronten. Det er viktig å være med på studier for oss. Men det er litt rart at vi må finne frem selv på internett og Facebook, sier Antonsen.

– God følelse å ta muligheten

Legen hans på Rikshospitalet sier at å delta i studier har ulik effekt på pasientene.

– Noen ganger betyr det ingenting; andre ganger kan det gi et bedre og lengre liv. Dessverre vet man ikke alltid det på forhånd, men som hovedregel viser det seg at det er en fordel å delta i studier. Det gir også en betryggende følelse av ikke å miste muligheter, og mange liker å bidra til medisinens fremgang uavhengig av egen gevinst, sier Fredrik Schjesvold

Noen drar utenlands

Aftenposten har i flere artikler skrevet om alvorlig syke kreftpasienter som ikke lenger får livreddende behandling.

Noen av disse pasientene benytter seg av private firmaer for å en ny vurdering av sin tilstand i utlandet, såkalt second opinion.

I Danmark kan pasientens lege kontakte et panel med kreftspesialister som innen ti virkedager gir pasienten en slik ny vurdering.

Eget second opinion-tilbud for denne kreftformen

Benmargskreft er den kreftsykdommen i Norge med flest pasienter i kliniske studier.

– Selv om alle behandlende leger i regionen vet om studiene, er det stor forskjell i hvor ofte de henviser og hvordan de informerer sine pasienter om dette. Praktiske forhold som avstand spiller selvfølgelig også inn, sier Fredrik Schjesvold.

Fredrik Schjesvold ved Rikshospitalet arbeider nå med å lage et tilbud for benmargskreftpasientene i Helse Sør-Øst, for systematisk second opinion hos alle som skal behandles.

– Det vil si en visitt hos oss både ved diagnose og ved hvert tilbakefall. Vi håper å få dette på plass i løpet av høsten, sier han.

Begrunner det med geografi og utdanning

Avdelingssjef ved kreftavdelingen på Sykehuset Østfold, Andreas Stensvold, innrømmer at de ikke rekrutterer mange pasienter til studier. Han mener det blant annet skyldes geografi og reiseavstander. - Bærum sykehus rekruttere mange, men det tar kun 20 minutter å kjøre fra Bærum til Rikshospitalet. Utdanningsnivået i Bærum er blant de høyeste i landet, mens gjennomsnittet i Østfold er blant det laveste i helse Sør-Øst, sier Stensvold. Han trekker også frem at befolkingen i Østfold har flere tilleggsykdommer, og at det derfor er vanskeligere å rekruttere dem til studier. -Men vi prøver å få på plass en egen forskningsenhet i tett relasjon med Oslo slik at det skal bli lettere å rekruttere. Dessuten bygger vi opp en ny avdeling og gjør noen tiltak for heve kreftomsorgen, sier Stensvold.

Lurer på om noen pasienter finner frem

Gunnar Kristensen, overlege i gynekologisk kreft ved Oslo universitetssykehus, leder flere studier som blant annet skal teste ut nye legemidler i behandling av kreftpasienter.

Han er enig i at det er tilfeldig hvilke sykehus og leger som opplyser pasientene sine om pågående studier.

– Nettsiden til helsenorge.no er veldig vanskelig å finne frem på. Jeg lurer på om det er noen som helst pasient som finner frem til studier som er relevante for dem. I en travel hverdag forekommer det at legene glemmer å gjøre oppmerksom på studier, sier Kristensen og legger til:

– Ved Radiumhospitalet har vi forskningssykepleiere som hjelper legene med å sjekke om studier kan være relevante for de enkelte pasienter, så vi overlater minst mulig til tilfeldighetene.

Anne Hansen Ree, professor i onkologi ved Akershus Universitetssykehus.
Dan Petter Neegaard

Tilfeldig hvem som får opplysninger

Anne Hansen Ree, professor i onkologi ved Akershus Universitetssykehus, gjennomfører en studie med 50 pasienter med kreft med spredning ved Akershus Universitetssykehus og Radiumhospitalet.

Av 27 pasienter som er med i studien ved Akershus Universitetssykehus, er kun tre pasienter henvist fra eksterne sykehus, forteller Ree.

Hun mener flere sykehus som burde ha rekruttert pasienter, ikke gjør det.

– Vi mener vi opplyste det norske fagmiljøet godt om studien da den pågikk, men inntrykket er at eksterne henvisninger kom fra et begrenset antall kolleger rundt omkring i landet. Jeg deler oppfatningen av at det er tilfeldig hvilke sykehus og leger som opplyser pasientene sine om pågående studier, sier Ree.

For syke for reiser

Christen Kersten, overlege ved Senter for kreftbehandling på Sørlandet Sykehus HF, leder en studie som sammenligner immunterapi og kjemoterapi til pasienter med blærekreft.

Han er enig i at det ofte er tilfeldig hvilke leger og sykehus som opplyser pasientene sine om pågående studier. Men legger til at studiene ofte er aktuelle for alvorlig syke pasienter med langt fremskredet kreft:

– Hyppige reiser forbundet med lite sannsynlighet for effekt vil derfor ofte være et viktig moment for ikke å henvise pasienter til studier, sier Kersten.