U gebruikt een oudere browserversie. Gebruik een ondersteunde versie voor de beste ervaring op MSN.

Medicijn tegen taaislijmziekte toch in basispakket

Logo NRC NRC 25-10-2017 Casper van der Veen

Twitter avatar

Twitter avatar
© Aangeboden door NRC

Het medicijn Orkambi tegen taaislijmziekte wordt per 1 november toch toegelaten tot het basispakket. Dat heeft demissionair minister Edith Schippers (Volksgezondheid, VVD) woensdag besloten.

Twee weken geleden meldde het ministerie nog dat het middel juist niet in het basispakket zou worden opgenomen, omdat Schippers en fabrikant Vertex na maandenlange onderhandelingen niet tot overeenstemming over de prijs kwamen. Dat akkoord is nu alsnog bereikt, stelt het ministerie woensdag, hoewel onbekend zal blijven hoe dat is geschied:

“Onderdeel van de prijsafspraak met de fabrikant is dat de details van de overeenkomst vertrouwelijk blijven. De Tweede Kamer wordt per brief over de overeenkomst geïnformeerd.”

Duur

Eerder hanteerde Vertex nog een prijs van 170.000 euro per patiënt per jaar. Schippers bekritiseerde de fabrikant, omdat die niet kon uitleggen waarom het medicijn zo duur moest zijn.

Lees ook de brief die taaislijmziektepatiënt Robin Kok naar de krant stuurde: ‘Ondanks mijn wanhoop sta ik achter Schippers’

Het was twee weken geleden niet de eerste keer dat gesprekken met Vertex sneuvelden. Eerder voerden België en Nederland gezamenlijke onderhandelingen met de fabrikant, tot daar in mei dit jaar de stekker uit getrokken werd. In juli startte Schippers het overleg weer op, in de hoop alsnog een prijs te kunnen afspreken.

De minister is blij dat ze er alsnog uit is gekomen met Vertex:

“De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg.”

Ongeneeslijk

Taaislijmziekte, officieel cystische fibrose geheten, is een ongeneeslijke genetische ziekte die ervoor zorgt dat het slijm van patiënten te dik is. Die aandoening veroorzaakt infecties aan de luchtwegen, wat schade kan toebrengen aan longen, alvleesklier en lever. In Nederland lijden ongeveer 1.530 mensen aan een vorm van taaislijmziekte, van wie circa 750 geholpen kunnen worden met Orkambi.

Orkambi slaat aan bij circa 60 procent van de taaislijmziektepatiënten. Het middel zorgt ervoor dat de longfunctie minder snel afneemt, waardoor patiënten zo’n vijf jaar langer leven.

Kritiek

Er was eerder niet alleen kritiek op de prijs van Orkambi, maar ook op de werking van het medicijn. In september concludeerde het Zorginstituut Nederland dat het middel de longcapaciteit met nog geen 3 procent doet toenemen, waardoor de werking binnen twee jaar teniet is gedaan. Het instituut bracht dan ook een negatief advies uit aan minister Schippers.

Al eerder, in juni, kwamen onderzoekers van de Universiteit Utrecht (UU) tot de conclusie dat het goedkoper zou zijn als apothekers zelf medicijnen gaan bereiden voor ziekten waar relatief weinig mensen aan lijden. De farmaceutische industrie is een tegenstander van deze ‘magistrale bereiding’. Het zou volgens hen te gevaarlijk zijn om zulke middelen buiten een grote productiehal te fabriceren. Het UU-onderzoek stelde dat die vrees onterecht is.

Info
Info

Meer van NRC

image beaconimage beaconimage beacon