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爸爸讓罕病兒子「化身」超級英雄 絕症男童奇蹟活到現在

Kiss 標誌 Kiss 18/3/2019 Kiss - 熱話

為人父母,一定希望自己的孩子健康成長。但倘若孩子不幸患上絕症,除了祈禱,你還會為他做甚麼呢?最近英國就有一位愛護孩子的爸爸因為兒子被醫生診斷患上絕症「時日無多」,他決定達成兒子的夢想,讓身患絕症的兒子變身成一個勇猛的超級英雄!

撰文:Leo Fu| 資料來源、圖片:《Jackson Superhero – Jackson Saves an Owl》、Jackson’s Smile@FB|編輯:KM

爸爸讓患絕症兒子「化身」超級英雄

今年37歲的英國爸爸 Darren 及其34歲的妻子Rebecca,在2014年的時候生下了兒子Jackson Garwood。原本滿心期待兒子能夠在他們的養育下健康快樂地成長,誰知這一切都在兒子9個月大的時候發生了巨大改變。

© 由 New Media Group Digital Services Limited 提供

父親Darren透露,當時兒子診斷出來患上了一個名叫「克拉伯病」(Krabbe Disease) 的致命疾病,亦稱為嬰兒家族性瀰漫性硬化,患者多數在3 – 6個月時發病,對大腦神經細胞和整個神經系統造成進行性損害。首發症狀以易激惹、陣哭、淡漠或嘔吐等餵養困難為主,隨病情惡化,還會出現四肢肌張力降低、癲癇,甚至失明、失聰等。

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克拉伯病並無特殊治療方法,只能延長存活期,而一般患兒都會在在2歲時死亡。

Jackson九個月大時確診患上了致命的「克拉伯病」(Krabbe Disease) © 由 New Media Group Digital Services Limited 提供 Jackson九個月大時確診患上了致命的「克拉伯病」(Krabbe Disease)

創作成媒介 書中完夢想

Darren說,當時得知醫生診斷兒子不會活過2歲生日時,他與妻子瞬間崩潰,但他們決心不會讓自己的兒子被世界忘記,要讓他在這個世界中留有活過的痕跡。Darren補充,他與妻子討論過後,得知兒子的夢想是要成為一個超級英雄,於是他他用兒子創作了一本書,書名叫做《Jackson Saves an Owl》,創作出一個以兒子 Jackson為名的「超級英雄」。

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Darren語氣堅定的說:「我決定寫 Jackson超級英雄,雖然兒子可能做不了甚麼事情,這個病會影響他包括大腦在內的一切,但我仍然可​​以通過寫作及閱讀來幫助他達成夢想。」Darren利用 Jackson熟悉的幾個單詞,花了幾天把這本書寫好。而在去年2月,Darren更找到出版商支持,終在2018年10月成功出版,在聖誕節前更賣出了4千本!

Darren以Jackson為原型創作的超級英雄故事原稿 © 由 New Media Group Digital Services Limited 提供 Darren以Jackson為原型創作的超級英雄故事原稿

Darren從未預料到這些書會如此受到公眾的歡迎,「最令人驚奇的是,自書本出版以後,現在有些孩子也想要成為像 Jackson一樣的超級英雄。」Darren坦言很感恩他的作品得到別人肯定,而更加讓他感動的是,在他筆下的兒子,竟然真的能成為他人景仰的超級英雄,在這個世界上留下痕跡,並將繼續發光發熱。「Jackson有一個妹妹,我希望她知道Jackson是誰以及他是甚麼樣的。」

Jackson及其妹妹與媽媽Rebecca © 由 New Media Group Digital Services Limited 提供 Jackson及其妹妹與媽媽Rebecca

閱讀成動力 奇蹟男孩活過來

現時Darren每天都會讀書給兒子聽,希望這樣可以幫助他建構眼前的世界,儘管兒子現時已經失去了笑容,他仍堅信這些書能為他帶來快樂。努力並不一定會帶來回報,但是Darren所作的事情顯然沒有白費,目前Jackson已經快迎來5歲的生日,完全與醫生當初的預測相反。

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「Jackson的壽命比醫生預期的要長得多,我為他感到驕傲」Darren雖然不知道是否因為他自己的創作為 Jackson帶來了希望,但他相信 Jackson絕對是一位「奇蹟男孩」!「沒有一個患了這個病的孩子能走這麼遠,但我聽說過有一個活了8年的小男孩。」Darren對未來充滿希望。

Darren每天都會為Jackson讀他的英雄故事 © 由 New Media Group Digital Services Limited 提供 Darren每天都會為Jackson讀他的英雄故事

雖然Jackson現時心臟受到水感染,甚至已經無法行動及說話,但他現在仍睡得很好,Darren相信如果他繼續創作,兒子就能夠把故事聽進去,那他也許就可以在睡夢中成為「英雄」,勇敢對抗世界的各種事情,即使他現實中不能行走,他仍能在夢中衝刺!這樣即使他已經不在了,每個人也都能記住他。最後他透露該系列將會繼續創作,下一本《傑克遜解決世界污染的問題》(Jackson’s solution to the world’s pollution)將於2019年5月出版。

一個屬於Jackson的故事 —《Jackson Saves an Owl》 © 由 New Media Group Digital Services Limited 提供 一個屬於Jackson的故事 —《Jackson Saves an Owl》

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