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人小志氣高 100公分罕病童攻頂玉山

中央通訊社 標誌中央通訊社 2016/12/3 張茗喧

(中央社記者張茗喧台北3日電)患有罕見疾病「軟骨發育不全症」的吳婷諭,受到疾病影響,從小雙腿就沒力,13歲的她身高更只有約100公分,但她2年來天天爬樓梯鍛鍊腿力,今年6月成功攻頂玉山,完成夢想。

罕見疾病基金會今天舉辦成果展開幕典禮,參與展出的罕病病友吳婷諭,還在媽媽肚子裡時,醫師就發現她手腳發育較慢,一出生就診斷為「軟骨發育不全症」,不僅四肢較短小,腳也比較沒力,學走路時經常容易跌倒,一般孩子1歲就能學會走路,她卻晚了7個多月才學會。

之所以接觸到登山,原來是小學3年級一次校外教學,老師帶全班同學爬劍潭山,腳力不好的婷諭,從一開始擔心落後同學而感到排斥,最後因老師、同學的加油打氣和耐心等待,讓她信心倍增,從此愛上爬山。

為了挑戰自我,老師替婷諭和同學訂了新的目標「雪山」,2年前開始每天利用早自習時間爬樓梯鍛鍊腳力,去年婷諭和資源班同學花了4天3夜成功登上海拔3886公尺的雪山主峰,今年6月更攻頂玉山,作為全班的畢業旅行。

「同學都在上面等我,我不能放棄」吳婷諭說,受到身形限制,她得比其他人花超過1倍的體力、意志力和時間,但每當放棄的念頭閃過,她總想起勉勵自己的朋友們,成為她踏出下一步的力量。

除了登山,畫畫也是她的一大興趣,吳婷諭表示,她從小學一年級開始參加罕病心靈繪畫班,一開始都害羞地不敢直視其他學員,但隨著一次次繪畫分享,她已經可以面對大家並侃侃而談,讓媽媽笑稱「很感動」。

罕見疾病基金會心靈繪畫班暨寫作班3日到15日在台北市吉林藝廊登場,以「罕見與校園有約」為主題,看見罕病學員們透過畫筆畫出的友善校園。1051203

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