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服用生酮飲食 癲癇童7個月未病發

中央通訊社 標誌中央通訊社 2016/12/14 程啟峰

(中央社記者程啟峰高雄14日電)高雄長庚醫院首創生酮飲食繪本、生酮飲食紀錄APP等多元衛教工具,有效控制癲癇病童發作,獲醫策會年度醫療品質獎金獎及創意獎,1名7個月未發病的病童今天與家人現身見證。

高雄長庚兒童內科部兒童神經內科主任洪碧蓮結合護理師、營養師及社工團隊,設計出全國首本生酮飲食繪本、食譜、衛教DVD、生酮飲食紀錄APP及食物圖卡等多元衛教工具,讓現有35名患者完全遵從醫囑食用家人自製的生酮飲食,有效控制癲癇發作,有患者甚至不需服藥只靠生酮飲食控制病情,這項成果獲得醫策會年度醫療品質獎金獎及創意獎。

院方舉行記者會發表這項成果,患有自主神經性癲癇的3歲男童張善閔在母親及阿嬤陪同為成果現身說法。

張母說,兒子3個月大就發現染色體有缺失,經常有週期性嘔吐,曾一天吐175次導致消化道出血,營養不良1歲大時體重僅5.6公斤,所幸及時吃藥及生酮飲食治療,已有7個月癲癇未發作,如今體重也增至近12公斤。

洪碧蓮說,8年前有次到台北開會遇見頑固性癲癇小男童想吃甜食,母親怕他吃病發,竟把冰箱鎖上,讓她覺得不忍,想找出適合癲癇患者也能享受口慾的食物,她3年前開始嘗試推廣,但因多數家長覺得準備生酮飲食食材麻煩,加上缺乏完整衛教與跨單位支持,遵從率僅6成。

她又說,經向幼童喜愛的「巧虎」教材取經,開始設計多元有創意的多媒體衛教素材,讓病童更願意聽從,同時掌握家屬備餐中可能發生問題,製作簡易實用食譜,果然讓醫療遵從率提高到百分百。

洪碧蓮說,整套整合型照護包括製作DVD遊戲衛教指導、開發全國首本生酮飲食繪本「閃電兔生病記」,用故事情境讓家屬和病童對生酮飲食與疾病有正確認識與概念,此外製作電子書與食物圖卡,讓病童在遊戲中自然學習,而生酮飲食料理食譜也是全國第1本,她還親自試吃每道食譜,包括幼童喜愛的點心等,也都在掌握高油脂、低碳水化合物原則下製作。

她還說,因幫小孩說了10年的故事,寫繪本難不倒她,倒是為試吃,50道高油脂食譜吃下來,體重略增,但為讓頑固性癲癇患者家屬真正認識生酮飲食,別再聽信網路上的蜚短流長,團隊很努力整理相關資料,希望造福患者。

她指出,頑固性癲癇很難控制,藥物經常要吃兩種以上,但團隊能讓患者減少吃藥甚至擺脫吃藥,推廣生酮飲食來控制病情,十分不易。1051214

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