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神經罕病學會成立 盼建立「腦庫」

台灣醒報 標誌 台灣醒報 2016/9/11 林亭妤
神經罕病學會成立 盼建立「腦庫」: 「台灣神經罕見疾病學會」籌辦負責人宋秉文11日表示,盼政府立法建立「腦庫」供醫學界研究罕病。(photo by 林亭妤/台灣醒報) © 台灣醒報 「台灣神經罕見疾病學會」籌辦負責人宋秉文11日表示,盼政府立法建立「腦庫」供醫學界研究罕病。(photo by 林亭妤/台灣醒報)

【台灣醒報記者林亭妤台北報導】我國罹患罕見疾病的人數超過一萬,為整合各罕見疾病的研究、醫療照護,「台灣神經罕見疾病學會」11日宣布成立,並期望政府對罕病的管理,能從目前的國健署婦幼健康組中分離出來,另成立「罕見疾病組」。國健署副署長游麗惠回應,該署目前暫無此規劃,因成立新組牽涉到整個人力的重新分配,還需多接納各方意見。

為加強醫學界研究腦神經退化性罕病患者,其大腦細胞、構造和常人有何不同並找到根治方法,「台灣神經罕見疾病學會」籌辦負責人、陽明大學醫學院醫學系神經學科教授宋秉文11日指出,盼我國修正人體器官移植條例,立法建立「腦庫」供醫學研究:在患者生前同意之下,腦死後願捐贈腦,供醫師擷取腦神經組織做為研究,並能成立「腦神經組織保存庫」。

「我國人體器官移植條例,目的為器官的捐贈移植救人,但大腦並不能在生時拿來捐贈。」宋秉文進一步表示,國外許多研究室都已合法建立腦庫,建立腦庫後,國內醫學界對於神經性罕病的研究才能更為精進,否則一個研究團隊、學會的成立,就會像「軍隊將士很勇猛,但沒有子彈等後備支援,淪為英雄無用武之地」。

「罕見疾病讓一些人承受苦痛,但其研究卻能為全人類帶來極大福祉。」台灣神經學會理事長彭家勛說,罕見疾病的研究影響力深遠,一個有智慧的國家應重視神經領域的研究發展。此外,有許多罕病認定公文遭國健署退件,政府應open data(公開資訊),讓醫界了解退件原因;對此,游麗惠表示,其中涉及個資問題,且公文回函都已詳細陳述退件原因,基本上,審核通過率可達9成。

游麗惠繼續指出,國健署制定「罕見疾病防治工作獎勵補助辦法」,已於105年6月6日公布實施,此辦法幾乎創全球先例,將罕見疾病的「防治」也納法補助,包括罕見疾病的診斷、預防、基因研究等相關經費,將可從國健署的菸捐分配中申請;其餘補助條件包括健保未給付的藥物、營養食品、緩和性照護費用、居家醫療照護器費用等。

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