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藍眼睛遭老師歧視 罕病童父不捨落淚

中央通訊社 標誌中央通訊社 2016/12/3 張茗喧

(中央社記者張茗喧台北3日電)外表靦腆的15歲男孩李正倫,因為罹患罕見疾病「瓦登伯革氏症」,右眼有著像外國人的藍色眼珠,但卻因此被老師歧視,處處被針對、斥責,讓愛子心切的爸爸不捨落淚。

罕見疾病基金會今天舉辦「罕見心靈繪畫班」成果展開幕典禮,參與展出的李正倫,畫了一顆籃球並寫上「必勝」,傳達他對籃球的熱愛。

李正倫爸爸今天受訪時說,正倫出生時看起來和正常寶寶沒什麼不同,直到上了幼稚園大班,老師發現他常常跌倒,視力愈來愈模糊,建議他到醫院檢查,才發現患有和爺爺、二伯一樣的遺傳疾病「瓦登伯革氏症」,導致右眼呈現藍色、右耳也完全聽不見。

除了瓦登伯革氏症,醫師還發現他腦中長著葫蘆大小的細胞瘤,雖然是良性腫瘤,但已壓迫到視神經,歷經3次手術,每次手術都長達20多個小時、從清晨到凌晨,讓李爸爸感嘆是「生命中最漫長的等待」。

從小有著一藍一黑的眼睛,李正倫雖笑說沒遇到什麼困擾,李爸爸眼眶卻紅了,他擦了擦眼角說,為了寶貝兒子,夫妻倆每個學期都會親自和校方解釋病情,但還是遇到老師總是處處針對他、斥責他,讓他相當心疼。

李爸爸因身體不好只能打零工,李媽媽也天天兼2份工辛苦養家,李爸爸笑說,他們雖然家境不好,但只要孩子健康,全家人偶爾出門吃頓大餐,對他們而言就是最大的幸福。1051203

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