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「病後」人生如何面對?專家學者這樣說

華人健康網 華人健康網 2016/7/23 圖文提供/天下文化

陸爸爸的身體一向硬朗,某天突然倒下緊急送醫後,才知道中風了。他的妻子和三個兒女看著平常重視形象的陸爸爸半身癱瘓,還得插著鼻胃管、尿管,難掩焦急心疼,卻也別無他法。

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直到陸爸爸情況穩定,才轉到內科病房照護。這段期間,家人不放棄任何機會,並設法轉院,始終相信陸爸爸還有機會再站起來,然而在醫院輾轉多日,家人最後終於接受現實─陸爸爸必須臥床、接受照顧。捨不得將陸爸爸送到護理之家,於是家人開始討論要怎麼換臥床、請外勞。

小真是家中長女,也是第一個發現八十歲、獨居在宜蘭的母親「不對勁」的人─母親開始會忘東忘西,變得特別容易生氣,有時甚至會動手打人。有一次小真帶母親到台北找親戚,一個不注意母親居然不見了,小真到派出所報案,才知道原來母親根本忘了自己是和女兒出門,向人詢問要怎麼回家後,便自行坐上回宜蘭的車。經過這次事件,小真和家人趕緊帶母親就醫,確認母親罹患失智症。小真和兩個弟妹商量後,決定辭掉工作,搬去跟母親同住,擔負起照顧母親的責任。

太多人沒有做好準備

生、老、病、死,是人生必經之路,在這段過程中,無論是疾病、意外或退化造成的失能、失智,讓每個人都有可能面對照顧與被照顧的現實,就像上述的兩個例子,類似的情況屢見不鮮,但是絕大多數人都沒有做好準備。

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)與國內保險公司在2015年共同進行的長期照顧(長照)調查,凸顯了人們對長照的準備不足:超過九成的受訪者認同,未來的人生可能會面臨長照需求,卻有近六成受訪者認為不需要長照資訊,七成五的受訪者表示不會主動搜尋長照資訊。更值得玩味的是,多數人不太清楚糖尿病、高血壓等慢性疾病可能造成的失能風險,若請受訪者推估長照所需時間,多數的回答是不知道或答案錯誤。

「大部分的人是被迫面對長期照顧後,才想要了解長照資訊,」陪伴家庭照顧者多年的新北市家庭照顧者關懷協會(家協)組長岳青儀說,「甚至有不少照顧者照顧多年,仍不知道原來照顧可以更輕鬆。」需要照護的人口比想像中還多,你、我都很有可能需要及早為長照做準備。

台灣人口高齡化迅速是關鍵要素,根據衛福部最新長照報告顯示,2015年65歲以上失能人數為48萬人,預估2031年將增加至95萬人,不過,青、壯、中年也可能成為需要照護的失能人口,估計約占須照護人口近四成的比重。

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失智不是老人的專利

失智症人口也是亟需長照服務的族群,而且人數增加迅速。台灣失智症協會依盛行率(單一時點或一段期間內,罹患疾病人數占總人口數的比例)估計,台灣65歲以上老人的失智人口約有23萬,64歲以下約有一萬兩千多人,共計約二十四萬兩千多人。'

台灣失智症協會祕書長湯麗玉說,失智海嘯席捲全球,依據國際失智症協會發布的《2015年全球失智症報告》,失智症是以每三秒增加一位失智症患者的速度成長;據推估,台灣在2041年時,失智症增加的速度會達到高峰,平均每天增加63人。

「失智症不是正常老化,而是生病了,」湯麗玉指出。儘管近年失智症逐漸受到重視,但確診率不到三成,也就是說,還有很多失智症患者沒有被關注或被照顧,可能成為社會安全隱憂,例如:失蹤、交通以及居家安全。

病人有悲傷的權利

醫療再進步,仍有其極限,無論是照顧者、被照顧者,在重大疾病或意外前,都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後,都應該先問兩個問題:如何面對復健及迢迢長照路?被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩?接著,就是擬定長照計畫的時刻。

被照顧者的失能程度與心理狀態不同,家屬或照顧者的狀態也不一樣,換言之,到底應該怎麼做比較好,沒有固定模式可以依循,有鑑於此,家屬或照顧者更應該及早思量,未來可能需要哪些資源等事宜,才能更彈性應對或配搭離開醫療院所之後的需求。

腦中風是造成失能的主要疾病之一,以此為例,急性期的病人,約有兩成可能因中風或相關併發症死亡;約有三分之一經過復健後仍是重度失能,日常生活無法自理,需要二十四小時照護。台大醫院老年科主任詹鼎正曾提到,約有三分之二左右的失能者是六十五歲以上的長輩,雖然不同年齡的中風病人,初期神經學症狀嚴重度沒有太大差異,但老年人的恢復能力比較慢,失能及需要長期照顧的機會自然也隨之增加。

家總祕書長陳景寧也指出,的確有非常多家庭,在面對家人中風等重大疾病時,感到不知所措,一心期待醫療能改善病情,甚少在第一時間思考長照問題。「只有一種人能百分百同理中風那種痛,就是中風的人,」陳景寧說。

家總出版的《家有中風病人∼家庭照顧者出院準備手冊》提醒照顧者,病人及家人都需要調整好心態,也應該保留中風病人悲傷的權利,不必急著要他們「看開」,因為更為重要的是大家一起積極面對,包括:復健、照護等未來生活必須面對的改變。

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勇敢說出心中想法

「為何是我?」、「為何會中風(生病)?」無論是突然或逐漸失能的病人,都可能因為身體的疼痛及心理壓力,而感到憤怒、悲傷及無助。中風患者喪失平時最習以為常的語言、自主行動以及生活自理能力,不僅無法工作、人際互動,只能坐輪椅、拄拐杖,甚至臥床,依賴各種管線維生,仰賴照顧者幫忙餵食、處理大小便、盥洗沐浴。

種種障礙,會讓患者自尊心受損、失去自我肯定價值,這種深深的失落及無助感,會左右患者的情緒,使人變得敏感多疑、悶悶不樂、看任何事情都不順眼、亂發脾氣,甚至怨恨世界。被照顧者往往很難自己走出憂傷,因此,旁人的協助也就更形重要。

第一步,應該讓被照顧者充分表達自身對疾病的感受、情緒及想法,引導他們把心中的苦說出來,這樣才能設法釐清他們的需求。從情緒支持的觀點來看,當疾病的痛苦有人願意分擔,感受到被他人關心體諒,被照顧者在面對不可預知的未來時,才能更有勇氣。

此外,照顧者和被照顧者都需要對疾病有完整的認識,才能從心理、行為上,妥善配合治療與復健。以中風病人來說,及早復健有助於改善症狀,進一步提升肢體功能;對於失智患者,雖然病程無法逆轉、總會持續惡化,但積極復健,包括:持續人際互動及學習,多半能夠延緩失智症狀惡化的速度,保有更長時間的良好生活品質。

學習與疾病共處

造成失能、需要長期照顧的疾病,無論復健或治療,往往不可能一夕之間就見到成效。被照顧者及照顧者都應該學習與疾病共處、自我接納,接受無法回復到未生病前狀態的現實,肯定所有復健治療的大、小進展,並試著轉化疾病的意義,例如:生病後,家人之間的感情是否更緊密?是否更懂得珍惜彼此相處的時間?

此外,患者更需要感到有機會做決定、為其他人付出以及人際互動,因此給予照護時,應該讓患者在能力所及下,參與勞動、工作或簡單地付出;即便是失語、無法書寫的病人,也可透過手語、卡片或溝通板等輔助工具,讓他們表達想法。如果可以走出病房或住家、機構,參與病友組織或互助支持團體,彼此分享經驗以學習適應疾病的技巧,同時也可相互打氣及鼓勵。進一步還可透過宗教靈性活動、聽音樂、精油按摩、園藝活動等,放鬆自己,也轉移對病痛的注意力。

在傳統的家族觀念下,華人社會對於把家人送到護理之家或是安養機構,往往會感到不安,甚至有罪惡感,被照顧者也很容易產生被遺棄的不好感受。台灣長期照顧發展協會全國聯合會理事長崔麟祥提醒,不應該把將家人送到機構說成是「不得已的做法」,應該當成是「為了給家人更好的照顧」。這一切的前提是,必須先考量被照顧者可能需要不同程度的照護,再評估居家環境、家庭人力與經濟狀況,這樣才能夠選擇出適合家庭及被照顧者的照護機構。

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居家照顧不一定最好

居家照顧不一定就是最好的安排,尤其對於需要更多醫療照護的失能者,在設置護理師、值班醫師的護理之家或長期照顧機構等專業機構,反倒能獲得更好的照護;至於還可以行動的被照顧者,也可搭配安養中心或社區式的日間照顧中心(日照中心)。

不過,機構還是無法取代家屬照顧的責任及功能,被照顧者最需要的仍是家人的關懷。對於抗拒去機構生活的被照顧者,家人若是進行同理溝通,重視後續探視及關懷,則有助於緩解他們的焦慮及不安,也才能安心接受專業者的照護。

長照不是三、兩天的事

簡爺爺和簡奶奶兒女眾多,但只有沒結婚的二女兒與兩人同住,簡爺爺身體不好,平日幸虧有簡奶奶及二女兒照顧。某天簡奶奶跌倒住院,於是幾個兄弟姊妹加上大媳婦輪流請假,到醫院照顧簡奶奶,但簡奶奶總是喊著要找二女兒。

簡奶奶出院後,因行動不便,仍需要家人照顧,二女兒為了照顧簡奶奶,時常向公司請假,工作、家事兩頭燒,後來兄弟姊妹討論,希望二姊辭職,大家再一起平均分攤生活費。

長期照顧,最不能忽視的是「長期」這兩個字。岳青儀提醒,台灣最常擔負起家庭照顧者角色的,是五十歲至七十歲的女性,照顧時間平均可長達十年。不過,近年也常見約三十歲至四十歲的年輕照顧者,特別是中風等重大疾病造成的失能有年輕化的趨勢。

然而,無論年齡及性別,大部分照顧者都沒有照護專業,過去恐怕也很少思考照護問題及責任,每個照護經驗的開始,必定充滿擔心及憂慮。支援家庭照顧者十年以上,岳青儀發現,在長期照顧的前兩、三年,大部分照顧者會把焦點放在病人身上,也會經歷抗拒面對現實的階段,無論是到處求醫或尋求民間偏方,總希望能夠改善患者的失能狀態。

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照顧家人,也要照顧自己

更嚴重的問題是,因為責任及不捨得,照顧者可能斷絕其他社會關係,減少與朋友聚會或參加活動,甚至不給自己休閒娛樂的時間和空間。

「我沒事,一切順利!」台灣失智症協會的社工發現,有些照顧者明明看起來疲累焦慮、眼神渙散不安,仍不願在他人面前表現軟弱,甚至拒絕外在的關心。因為他們認為照顧家人是「理所當然」的,不願意接受自己能力、責任有限,即使感到無奈、生氣、悲傷或不耐煩,也會壓抑強忍。

不少照顧者如此強撐著七、 八年,進入照護中期後,開始出現失眠、憂鬱、經常哭泣等情況,這才意識到自己生病了,甚至常常是等到自己的身心也出了問題,才決定走出家門,尋求支持及協助。

岳青儀說,協會舉辦許多照護技巧、法律與經濟知識的成長、療癒、學習課程,不少家屬即便已經照顧家人多年,卻是在參與課程之後才驚覺,原來自己是在閉門造車,無論照護技巧、照顧者與家人的溝通及情緒調適,都可以依賴家屬支持系統或社會資源,獲得更有效益的方法及幫助。

沒有標準模式,只有最合適

長期照顧,是所有家人的責任,第一時間的「說清楚、講明白」非常重要,包括:誰是主要照顧者、照顧工作及責任如何分工、費用如何分攤,以及如何適時溝通,以因應持續變化的照顧歷程。

陳景寧說,各地的家協、家總以及民間組織,提供不少多元的照顧者活動,照顧者可以多加利用。這些民間組織、支持體系,以及許多已經是「過來人」的照顧者,能給予建議、分享經驗原則,可以做為照顧者的後盾,對於照顧者的情緒調整方面有相當大的助益。

家總出版的《幸福手札》就提到,面對照顧的難題及壓力,總有不同程度的情緒波動,應避免累積成心病,因此,縱使緊張、擔心家人的病情,首先還是得選擇面對與接納。

身心勞累卻沒有人可以分憂解勞,因為與外界失去聯繫而感到孤單寂寞、空洞乏味的生活模式,對家人辛苦及離去感到不捨與難過,持續高漲的醫療耗材費用,照顧者都得接受,這些「已經構成問題」、「已經影響我們」。

先把事情「最糟化」

釐清問題後,接著就是尋找處理情緒的方式,包括:尋求親友、專業人員或可信任的人傾吐心事,或是進行有興趣的活動,音樂、宗教、寫日記、塗鴉等等,都會有幫助。

不少照顧者建議,長期照顧的開始,可以先把事情最糟化,例如:照顧人事物、財務、可運用社會資源、人性問題,都先假想到最糟的情況,再設想解決方式,以減輕突然被迫面對的侷促與慌亂。

最重要的是,所有家人一起討論、參與照顧過程,確認照顧所需及如何互助分工,包括:列出照顧工作事項、可能的支出,要求每個人列出可以給予怎樣的照顧、何時或何人可以協助主要照顧者、替代照顧。

此外,家庭成員的職涯規畫也應列入考慮,且必須有正確的觀念,經過謹慎的評估考量後,請專人照顧或將被照顧者送至機構,並不是不孝順的表現,而是最適合照顧者及被照顧者的選擇。

本文出自遠見天下文化《台灣長照資源地圖》

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