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【書摘試閱】追逐奇蹟:二十個月大的孩子進加護病房

2014/6/30 約翰.克勞利&肯恩‧柯森

艾玲和我禱告:「上帝,如果這是她的命,請不要讓她再多受苦。」如果死亡必須來臨,就來得迅速平和吧!

歷經數小時痛苦的等待,奇蹟的是梅根的病情穩住了,現在靠呼吸器呼吸。醫師告訴我們,這孩子是個小鬥士。

我們進入小兒加護病房,看到梅根靜靜躺在床上,神智清醒,各式各樣的管子就像是插滿了她小小身軀上的每一條血管。

她的視線在病房中穿梭,仔細檢查醫護人員的所有行動,最後鎖定艾玲的雙眼,艾玲此時已熱淚盈眶。艾玲和我知道梅根不想放棄──我們也不想。我摸摸女兒褐色的頭髮,對她說:「好吧,公主,如果你想打這場仗,我們也來打。」

梅根堅決戰勝龐貝氏症,增強了我為她找到療法的決心。

你給我過來,我要踹你屁股

派崔克是個遠比姐姐安靜的孩子,他不像姐姐那麼外向,不喜歡群眾,也不喜歡嘈雜喧鬧的地方。但他自有一種溫和,一種善良,可愛得令人心疼,而藏在這個可人之下的,是一種與梅根樣貌迥異但同樣強烈的意志力。

一年夏天,我帶著小約翰(克勞利家的大兒子)和派崔克在院子裡游泳,我說:「喂,小子,我們要在游泳池裡做點事。」我叫小約翰帶著長柄漏勺,把池子裡的樹葉撈起來,我們一邊撈,小約翰開始逗派崔克。

「派崔克,你看我有多強壯?我可以做大人的事。哈,你不行,因為你是個窩囊廢。」

派崔克把眉頭皺起來,他的眼神也凝重了起來。他深呼吸了一下,然後盡可能抬頭挺胸,清清楚楚的說:「嘿,我才不是窩囊廢,你給我過來,我要踹你屁股!」

小約翰停止打撈樹葉,他大叫:「爸爸,派崔克說髒話。」

我善盡責任的把派崔克訓了一頓,叫他不准說髒話,但我私底下卻很得意他為自己據理力爭,這個肌肉沒辦法動的孩子也會說「你給我過來,我踹你屁股」。這很詭異的讓我想到電影「聖杯傳奇」(Monty Python and the Holy Grail)中的場景,英勇的圓桌武士失去了雙手和雙腿,卻還是大無畏的站在自己的領土上,堅持對手繼續再戰。

爭吧,小子,為自己爭一口氣。還有,要記上一筆的是,他哥哥再也不叫他窩囊廢了。

謝謝紐約市戴警徽的「聖誕老人」

艾玲有句箴言無數次激勵我們一家人,那就是:「克勞利家要竭盡所能過正常生活。」

2004年,我們全家利用3天的週末假期,到紐約市慶祝感恩節,我們從未見過紐約市的感恩節大遊行;而那次出遊對我們而言,不過是趟平凡的旅程-比起一般人家,多了幾個人、幾輛車、幾件設備,外加一些不確定因子。

通常,我們要花兩小時把梅根和派崔克叫醒,幫他們梳洗、餵他們吃一堆藥、做呼吸治療、協助他們穿衣,然後坐上輪椅。那天等到他們都坐上輪椅時,已經接近上午11:00了,我們從未奢望能看到遊行全程,只希望盡可能看到多一點東西,但這個願望很快就幻滅了,克勞利家面臨被擠出遊行軌道的危險!

遊行隊伍從曼哈頓上西區的哥倫布圓環附近出發,沿著第七大道往南走。我們下榻的廣場飯店就在哥倫布圓環以東,隔著兩條大道。

11:20,我們抵達廣場飯店正對面的中央公園南口,灰藍色的天空,天氣涼爽而清新,正適合觀賞遊行。我們聽到遊行樂隊的樂音、在城市上空盤旋的直升機聲,還有嘈雜人聲,廣場聚集了好多人。

艾玲和我對看了一眼,心想:「糟了!」

公園的西側,也就是遊行所在的方向,站滿了人牆和警方的圍籬,我們無法一下就找到人行道邊上的位置,一睹遊行盛況。

「爹地,我們要怎麼到人群的前面去看花車?」小約翰提出那個無可避免的問題。

我告訴他:「我們會到前面,跟著我。」

克勞利家往前移動到了距離哥倫布圓環大約兩個街口的地方,就……完全動彈不得,看遊行的人那麼多,根本過不去。

我們只好告訴孩子:「你們先抬起頭來,看看花車」。

但梅根和派崔克坐在輪椅上,他們的前面站了那麼多人,根本什麼都看不到,我們無技可施,而我們的旁邊,正好有一個紐約市警局的藍色柵欄。

「你們可不可以幫個忙……把柵欄移過去一、兩公尺,讓我的孫子和孫女也可以遠遠看見遊行花車?」我的岳母凱西往柵欄靠過去,問那位站在柵欄邊的警官。

那位警官連看都不看一下,用紐約市布魯克林區的濃厚腔調說:「嘿,女士,你別想動那個……。」

話還沒完,他就停住了,他看到派崔克,然後看到梅根,他的眼光、他的姿勢都在瞬間改變;他戴上警帽,跟旁邊兩個年輕員警交頭接耳一番,指示他們把柵欄移開,並且「讓這幾位好人過去」。

我們抬頭看過去,一個巨型的卡通人物辛普森隱約在頭頂上出現,派崔克非常喜歡辛普森,那位警官的好心正是我們期待的。

「跟我來。」那位警官在兩位員警的陪同下跟我們說。

接下來大約5分鐘時間,他一邊穿越人潮,一邊穩穩的說:「請動一下、請讓位,紐約市警要通過,請讓開。」

起初,艾玲和我對於群眾的騷動和注意,都覺得有點不好意思,但孩子們卻並不覺得困窘,他們跟著動,時間一分一秒過去,他們愈來愈接近一個觀賞視線較佳的地方,也就是靠近待會兒耶誕老人抵達的地方,艾玲和我匆匆趕上前去。

此時我們距離遊行路線約三十多公尺,千百名觀眾都坐在路邊,享受著他們的絕佳視野,他們之中有些人從前一天晚上就開始佔位子。那位警官指示觀眾讓我們過去,我們就在柵欄邊上,沒有人站在我們前面,高中樂隊正經過那裡,震耳欲聾,令人振奮。

我們一停下腳步,我轉身向員警們道謝。那位警官正注視著孩子們且面帶微笑,他注意到警方的柵欄差不多就在梅根和派崔克眼睛的高度,他使出一個紐約老道員警的眼色,指示兩位年輕員警移開柵欄,而柵欄也就立刻移開了;我們終於如願已償,取得了紐約市感恩節遊行的最佳視野。

我把手搭在那位來自布魯克林區的警官的肩上說:「謝謝你們讓我們有個特別開心的聖誕節。」

「謝謝你。」梅根也用無聲嘴型回答。

他站在那裡注視著孩子們,眼中閃著淚光。

警官說:「不,是孩子們讓我非常開心,祝你們感恩節快樂,願上帝保佑你們。」

他轉過身去,走回他的崗位,兩位員警也緊跟其後。

這時,耶誕老人正好來到,他從不到六公尺外的大花車上看到孩子們,還揮手致意。穿著紅衣的耶誕老人讓孩子們此行非常開心,因為另一位穿著深藍色制服、別著金色警徽的「耶誕老人」給了他們一個機會,看到真正的耶誕老人,若是沒有這幾位好心陌生人的協助,我們不可能讓孩子們這麼開心。

請不要同情我

孩子們還有另一種方式教我堅持不懈,那就是拒絕自艾自憐。

2005年10月的一個晚上,我把梅根送上了床,我們一起禱告。由於白天聽到巴基斯坦發生大地震,有數百名或甚至數千名孩童喪生,她說:「爸爸,我在新聞裡看到有地震,你看到了嗎?」

我告訴她:「我看到了,親愛的寶貝,那場地震真可怕。」

她說:「我們得為那些孩童禱告。」

我看著她,感慨萬千。我從未想到梅根是這麼的「不一樣」,但她的確與眾不同,這個小女孩無法從床上起來,無法照顧自己,一輩子要戴著呼吸器,但她的雙手放在胸前,為地球另一端、她在幾個小時前才聽過的孩子虔誠祈禱。

我們一起祈禱,為那些我們不認識的人、為她那已在天上的爺爺、為我們某個生病的家人祈禱時,我總是想,梅根從未問過:「我們可不可以為我祈禱?」「可以祈禱我的藥效更佳?祈禱上帝讓我更強壯?或祈禱上帝讓我活得更久嗎?」或甚至是「祈禱我明天考試考得更好」。

我不記得她曾表示過一絲一毫的自憐,或甚至是輕聲的暗示說,她希望自己有另一番人生境遇。

從來沒有人告訴她祈禱哪些事才恰當,但她天生就不為自己而求。

坦白說,如果梅根要憐憫什麼人,那麼她該憐憫世上所有的人,因為很遺憾的,沒有人像她那麼聰明有活力!

這一路走來的每一步,梅根對生命的展望始終激勵著艾玲和我。她是個了不起的小女孩,認識她的每一個人,真的是每一個人,都深受她的鼓舞。

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