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他們是「操」人特攻隊!正確認識「妥瑞症」

2014/6/30 黃惠如
© Microsoft

帶著小孩走進診間的媽媽難掩愁容,林口長庚兒童精神內科醫師王煇雄問小病人:「你有沒有拖地板?」小病人小聲說:「沒有,爸爸拖的,」王煇雄說:「以後家裡地板由你拖。拖地板不是處罰你,因為妥瑞症是勤勞病,你要勤勞讀書、勤勞運動、勤勞拖地,至少拿三個第一好不好?」聽到小朋友應聲說「好」,媽媽在旁偷偷笑了。

妥瑞症(Tourette Syndrome)是一種神經生理機制的疾病,至今仍找不出原因,但目前許多證據指向腦部基底核和額葉之間聯繫發生問題,導致病人反覆出現不自覺的動作和聲音。最常見的是快速短促的眨眼睛、噘嘴、聳肩、搖頭晃腦等,至少200個小孩就有一位,通常在57歲左右發病,男女比例是91

妥瑞症不是精神疾病,是中樞系統異常,不會影響智能發展,但許多因合併了過動症和強迫症,或衝動不加思索講出不得宜的話,甚至講髒話等,被視為「沒教養」,這些現象引發的生活與學習困擾大於病症本身。

王煇雄記得,他曾經安慰家長妥瑞症是一種不要命的疾病,不會致人於死,沒想到家長回答「未死擱卡壞(台語,不會死更糟)」。

家長的痛來自社會大眾的誤解。高雄市鳳山高中的一位妥瑞症的同學因在大考中,碎碎念、轉筆、搖頭晃腦,被監考老師指為作弊,化學以零分計算,後在家長奔走下,「只」被扣5分。

許多病童在學校,被老師指責擾亂班上秩序,上課不專心,功課不好好寫。同學也因他怪異的肢體動作,嘲笑排擠他,甚至模仿刺激他。

面對妥瑞症,王煇雄認為,病人自己、家長、老師、社會大眾的接納,比治療更重要。

並非所有妥瑞兒都需要藥物治療,有三分之一以上的妥瑞兒青春期後症狀會消失,三分之一會減輕,只有不到三分之一會持續到成年。除了藥物治療外,行為療法也可以幫助與妥瑞症和平共處。

鼓勵妥瑞兒找到自信

而且,妥瑞兒需要大量活動發洩精力,王煇雄笑喻妥瑞兒是「操」人特攻隊,妥瑞兒是欠「操」的人,需要多操勞、勞動,而以特攻隊比喻,也是因為妥瑞症可能是家族遺傳有關的疾病,要運動就要全家一起來。王煇雄建議的拖地,是要小朋友趴在地上奮力向前、施展肢體拖抹,以訓練肢體協調,補足嬰兒時期「爬」得不夠的缺憾,「不能用好神拖」,他補充。

早在二十幾年前,全台灣對妥瑞症還很陌生時,王煇雄就已經投入研究、醫療與教育大眾,走出診間,走訪上百間小學向老師、家長宣導妥瑞症,與因應策略。

「找到知音了,」住在台中、六點多就開車上台北看診的陳媽媽(化名)說。第一次來看王醫師,小朋友一坐上椅子就開始轉,她忍不住制止,王煇雄就說「讓他轉啦」,從此小朋友超喜歡這個阿伯的,很喜歡來看病。

王煇雄的診間不像診間,像老朋友的聚會。有人帶來速食店的折價卡來送給王煇雄阿伯,也有人幫忙妥瑞症關懷協會祕書長李淑惠印名片,送來就走。
王煇雄不只看病,他還要讓妥瑞兒翻身,找到自己的自信。

他總是不厭其煩對家長解釋說,妥瑞症不是缺陷基因,好動的妥瑞兒是優秀的「動物」,如果活在古代,一定很有競爭力,只是文明社會欣賞「植物」,才讓他們受約束。「你能希望跑車不要跑嗎?」

他鼓勵病童將精力用在才藝、運動上,努力爭取好的表現,讓小病人帶考卷來診間,激勵他們贏得好成績,從好成績得到自信。

王煇雄也主張,妥瑞症不該視為一種疾病,也不希望妥瑞兒被視為身心障礙,例如轉筆這種妥瑞症特徵,其實每個人多多少少都有。

推動生酮飲食,限制病童攝取澱粉類

除了妥瑞症,王煇雄還投入另一個吃力不討好的癲癇的古老療法──生酮飲食。

生酮飲食是用在對藥物治療沒有反應的病童,它是利用身體熱量來源六~八成由脂肪提供,更建議用中鏈脂肪作用更快,但限制澱粉類的攝取,使身體產生酮體化,酮體可能提供腦內神經細胞額外的三腺磷酸甘酶能量(ATP,能量轉化合成的一種酶),並製造了較多的穩定性傳導物質GABA。

但生酮飲食一旦開始,需要持續吃兩年,只要一顆糖果、一片餅乾就破功。就因為這麼麻煩,很少醫生願意推廣,但王煇雄認為這是藥物、手術之外另一種應該提供的選擇。

救人是醫生的天職,許多醫生無不以追求更高的技術、創造更多奇蹟為目標,但王煇雄就守著這群無法遵循社會陳規的病童。

他回顧說,兒童神經科的各種疾病裡多複雜困難,醫生能做的有限,「只有妥瑞症,只要處理得好,可以讓家長剎那間從地獄到天堂。」

這個不浪漫的理由,支撐他陪伴這些病童和父母,一路走下去。

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