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先生罹罕見疾病 妻自嘲成超級瑪莉

中央通訊社中央通訊社 2016/10/30 張茗喧

(中央社記者張茗喧台北30日電)「每天下班回到家,我就變身超級瑪莉」3年前先生罹患罕病,原擔任教師的妻子每天回到家就得打掃、替先生換衣服,忙得不可開交,但她笑稱,先生沒有放棄自己,她也不會放棄。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛‧音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,活動現場只見一名男性,在妻子攙扶下一邊走著、四肢及脖子一邊左搖右晃,準備參加彩排,他是參與演出的58歲維賢,3年前頭部開始經常不自主晃動,確診為罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」。

原本在公家單位擔任科長的維賢,3年前事業正值工作高峰期,身體卻不時出現莫名的晃動,直到去年3月病情已惡化到口齒不清、全身嚴重抖動,影響工作表現,即便內心不捨也只能選擇退休,退休後生活重心頓失,他一度遭受巨大打擊,認為被社會遺棄,對人生感到絕望。

承受壓力的不只維賢,一肩扛起照顧責任的妻子錦鳳,肩上的壓力更是有如千斤重,她說,罹病後先生記憶退化速度快驚人,光是確認聚餐時間,他一天就能問上10多次,肢體不協調也讓他經常打翻水杯,加上先生本身就容易流汗,每隔幾小時就得幫他換衣服,「每天下班回到家,我就變身超級瑪莉」雖然辛苦,錦鳳樂此不疲。

去年7月,維賢和錦鳳一同加入罕見天籟合唱團,「唱歌讓我變得更樂觀」維賢一字一句向記者說著,見到先生第一次在台上唱歌,讓錦鳳既感動又驕傲,忍不住落下淚,合唱團不只唱歌,病友家屬間也成立群組互相吐露照顧者辛酸,「畢竟我們有過的經歷,大家都有過」。

先生罹病後,是否曾經感到絕望?「他都沒有放棄他自己,我們作為家人的怎麼能放棄」錦鳳笑說,先生罹患罕病後,不僅孩子們更常回家陪伴父母,也常安排全家聚餐,全家人感情反而比過去更緊密,也正因如此,她會努力讓自己更健康,讓先生能安心地依賴她。1051030

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