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全身扭曲如麻花!恐是肌張力不全症

華人健康網 華人健康網 2016/11/22 記者駱慧雯/台北報導

是什麼樣的疾病,會讓人不由自主地全身肢體扭曲,雙腳踢得家人滿身是傷?對年過半百的吳國正而言,「肌張力不全症」就是這麼可怕的病症!明明思考能力都與正常人無異,卻因大腦兩側的「蒼白球」功能異常,影響肢體表現,想做某個動作卻總是不能如願。

吳國正(中)罹患肌張力不全症24年,過程中曾因發病而全身嚴重扭曲。(圖片提供/花蓮慈濟醫院) © 由 PIN NETWORK CO LTD 提供 吳國正(中)罹患肌張力不全症24年,過程中曾因發病而全身嚴重扭曲。(圖片提供/花蓮慈濟醫院)

罹患肌張力不全症 讓他纏身24年

家住台北的今年51歲吳國正,在27歲時就開始出現步態不穩的情況,並於40歲那年變嚴重,手腳會不由自主地捲縮起來,連走路都有問題。發病時,最嚴重不僅會全身扭曲像麻花一樣,躺在床上還會不停扭轉翻滾,頭常常去撞牆,甚至整個人都摔到床下,連照顧的媽媽也常常被踢到滿身是傷。

什麼是「肌張力不全症」?

花蓮慈濟醫院神經功能科主任陳新源表示,吳國正罹患的是一種肌張力障礙的動作障礙疾病,是位於大腦兩側控制肌張力的「蒼白球」出現異常病變,台灣盛行率每十萬人約有39人。根據統計,目前全台灣約有8、9千名肌張力不全的病人。

罹患肌張力不全症,可用肉毒桿菌緩解局部症狀,但藥物僅在發病初期有效果。而效果較佳的深部腦刺激術(Deep Brain Stimulation,簡稱DBS)治療,但目前全台彎也僅有24個患者接受,原因除了許多民眾因不了解而躲在家裡之外,高昂的醫材和手術費用,也是病人考量的因素之一。

全台有超過8千名肌張力不全症的患者,但接受深部腦刺激術治療的僅有24人。 © 由 PIN NETWORK CO LTD 提供 全台有超過8千名肌張力不全症的患者,但接受深部腦刺激術治療的僅有24人。

治療肌張力不全症 醫盼DBS手術納健保

吳國正也曾經因昂貴的醫藥費而陷入困境。早在11年前,吳正國就首度接受DBS手術,在大腦中植入晶片和電池,透過晶片偵測放電和調整神經迴路的異常,但此電池的電量平均2年就會消耗完畢,必需定時更換。

而原本治療效果量好的吳國正,在2010年底因家裡發生變故,無法負擔龐大的醫療費用後,選擇躲在家裡,任由病症惡化。幸好,家人不放棄,並在慈濟基金會的補助下,進行第二次DBS手術,而這次使用新引進的可充電式電池,平均可以使用9年,安心時間得以延長。

陳新源醫師表示,DBS手術目前是對動作障礙疾病最有效的治療方式之一,但是動輒高達百萬元的醫材、治療費用,對病人及家庭都是很沉重的負擔。在許多醫護團隊、病友團體及民意代表努力爭取6年後,「使用DBS手術治療巴金森氏症」終於在去年內入全民健保給付範圍,未來希望肌張力障礙也有機會能被納入健保。

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