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如何幫助末期慢性病人善終?

2014/6/30 張靜慧

陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹還記得,小時候鄰居有位慈祥的爺爺,常常笑著摸摸她的頭,拿糖給她吃。

有一天,老爺爺突然被送到醫院。三天後,醫師說他「腦中風中了大條的」,沒救了,老爺爺就被送回家中大廳躺著,鄰居親友都來和他道別,陳秀丹也來到爺爺身邊,默默看著他彷彿熟睡的臉龐。

兩天後,爺爺在兒孫環繞中安詳去世。

時間換到現代。一位80幾歲病人,多重慢性病纏身、洗腎多年、十分虛弱,某日被痰嗆到,送醫急救,命是保住了,但從此意識不清,且需長期倚賴呼吸器維生,併發反覆感染。同時因為洗腎時血壓會驟降,必須一邊洗腎,一邊打強心劑,每洗一次腎,就等於走一趟鬼門關;血小板也降低,影響血液凝固,抽痰時抽出來都是血,全身多處瘀血、血腫,蓋著紗布。

台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳到病床邊看這位病人,卻沒辦法停留超過3分鐘。「這個病人骨瘦如柴、面目全非、體無完膚,這樣活著真是痛苦!我實在不忍心。醫療的適當性實在需要深思,這是在照顧人還是折磨人?」

《美麗新世界》作者赫胥黎說︰「醫療已經進步到不再有人健康。」套用在生命末期照顧上,可以說「醫療已經進步到讓人不得好死」,對抗傷病的「武器」愈來愈多,確實有機會拯救生命,但有時卻延長了痛苦。

想要善終,必須善用安寧緩和醫療資源。

2009年,健保已將安寧緩和照護的給付範圍從癌症、運動神經元萎縮症(俗稱漸凍人),擴大到失智症、其他大腦變質(如嚴重中風或腦傷)、心臟衰竭、慢性氣道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭及慢性腎衰竭等八大疾病,希望幫助更多末期病患善終,但健保署統計,2011年接受安寧療護的非癌病人僅412人,只佔全部非癌病人的0.4%,顯示非癌症末期患者的照護品質仍有極大進步空間。

家屬痛苦的決定︰繼續拚或放手?

末期病患身體虛弱,有時意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常靠家人代為決定,但對家屬來說,這是多麼沉重的壓力。

去年9月,文化心理學家余德慧病逝,在治療期間,他的學生來信寫道︰「您身邊的人多麼害怕,怕是自己的私心、無知與貪戀,而讓你多留;又怕是自己的無知、蹉跎與錯誤判斷,而錯過一線生機」,道出家屬兩難的心情︰是繼續拚、救到底,還是放手讓他好走?究竟病情到了什麼地步,可以開始考慮接受安寧緩和醫療?

即使對醫生來說,這個問題也不容易回答。台大醫院創傷醫學部主治醫師蔡宏斌說,癌症有分期,期數愈後面,代表病情愈不樂觀,病人和家屬心裡都有比較有準備,但八大非癌疾病多為慢性病,病程較長、病情起起伏伏、時好時壞,要判斷是不是末期相對困難。「就像皮球掉到地上又反彈,反彈高度愈來愈低,但很難預料哪次是最後一下,」新店耕莘醫院緩和醫療科主任江維鏞比喻。

綜合專家經驗,下列狀況可做為考慮接受安寧療護的時機︰

1.共病︰指同時罹患多種疾病,比如很多老人家同時有心臟病、慢性阻塞性肺病(COPD),還有腎臟病得洗腎,或者加上失智症或癌症,而這些疾病的治療效果不理想,預期壽命有限,此時就可以考慮減少或停止較侵入性的治療,接受安寧緩和療護,以減輕不適為目標。

陳秀丹指出,共病代表人體已經有多個重要器官(比如心、肺、腎、腦)功能在衰退,整體健康持續往下走,生命可能已接近末期。

相反的,如果只有單一疾病,而其他重要器官正常,不一定就代表生命已到末期。比如陳秀丹家一位長輩生前洗腎,他平日肺功能良好,有一天罹患肺炎、呼吸困難,但並沒有休克等其他嚴重徵兆,她研判應該可以治癒肺炎,便讓長輩接受插管並使用呼吸器,後來病情確實好轉,成功拔管。

2.近期頻繁住院,體力快速衰退︰很多病人半年、一年內頻繁住院,甚至半年進出病房將近10次,病情好好壞壞。陳秀丹提醒,當住院頻繁、住院天數愈來愈長、間隔愈來愈短,就代表生命可能接近末期了。

雖然病情好轉後可以出院回家,但往往元氣大傷,「食欲減少、睡眠增加、活動量變少,都代表健康走下坡,雖然不代表人馬上會走,但家屬心裡要有準備,下一次能不能出院恐怕很難說,」彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝說。

3.生活品質不佳︰意識不清、臥床、四肢攣縮、使用呼吸器、插著尿管和鼻胃管、身體多處有褥瘡,還有的病人照樣每週被推去洗腎3次……這樣的人生真實存在著,不禁讓人感慨什麼是活著?誰想這樣活著?

有位老伯得失智症,又中風昏迷,住院時又發現罹患肝癌,因為家屬意見不一致,有的希望爸爸善終,有的主張救到底,醫生只好為老伯插管急救,拖了半年多還是去世了。

陳秀丹感慨,當人躺在病床,插滿管子,靠機器維持生命,無法思考、言語、活動,只能維持基本生命徵象,卻沒有生活品質可言。「讓家人這樣活著,這樣的愛是不是太自私了?」

江維鏞會問家屬:「你希望家人活著,還是『生活』著?」如果只是想活著,那麼靠儀器維持基本的呼吸、心跳等生命徵象就好,但如果想生活著,就該想想這樣靠儀器維生算不算生活?

4.病人的意願︰病人的自主權,是醫學倫理重要的一環,但醫護人員觀察發現,在台灣,病人的想法、意願常被忽略,變成「家屬最大」,醫生為避免將來發生醫療糾紛,往往聽家屬的,不見得符合病人的最大利益。

一位年過90的阿公,慢性阻塞性肺病末期,一動就喘,腎臟、心臟也不好,交代兒女時候到了就讓他在家往生,也跟醫生討論過不要插管,「我已經準備好了,」老伯很豁達。誰知病危時家屬還是把他送醫、要求醫生插管急救,靠儀器維持生命兩個月後去世。

「違背父親想在家善終的心願、拖延死亡的過程,讓他多受折磨,這樣算孝順嗎?」老伯的主治醫師深感遺憾。「兒女希望父母活著,卻不知道他們活得很辛苦!」淡水馬偕醫院安寧病房護理長張詩吟說。

誠實面對生命末期,才能善終

蔡兆勳說,世界衛生組織(WHO)定義安寧緩和醫療並不僅限於幫助末期病人,而是所有生命受到威脅的病人。因此他認為,只要病人和家屬有需要,就是啟動安寧療護的時機,「強調重點在關懷陪伴的精神,不只關心他們身體的苦,還有心靈的苦。」

江維鏞認為,要讓更多末期病患善終,關鍵在醫生。「醫生要能誠實面對疾病,主動向病人和家屬表達,」否則他們不知道疾病已到末期、生命有限,可能錯失善終的機會。

蔡宏斌發現,跟病人和家屬談論生命末期,需要一些技巧,比如要抽離現在的時間,用假設語氣:「我是你的主治醫師,要幫你多想一點。如果有一天有萬一,我不是說現在,那你想怎麼做?」先開啟話題,讓病人和家屬有機會思考,再決定,他們就不會覺得被冒犯。

如果家屬自己感覺到家人的病情不樂觀,可以主動掛安寧緩和醫學專科醫師(多為家庭醫學科醫師)的門診,或請原主治醫師找安寧醫療團隊來會診;如果沒辦法住進安寧病房,可以接受共同照護(住在一般病房,由原醫療團隊與安寧療護團隊共同照顧病人),或居家安寧療護(醫師到家中評估病人狀況,之後由護理師訪視),也可以先住院,視狀況出院接受居家安寧療護。

洗腎洗到死?

全台洗腎人口達7萬5千人。一位90幾歲、罹患數種慢性病的阿嬤,每次洗腎前的扎針總讓她痛得唉唉叫,洗腎時血壓忽高忽低、很昏沉,洗完整個人虛弱無力。「我實在是不想洗了。我活到90歲,沒有遺憾了。可是我的孩子希望我繼續洗,我是為了他們才洗腎!」

另一位長輩長期使用呼吸器及洗腎,意識不太清楚,洗腎洗到多處血管堵塞,找不到血管可當洗腎通路,只好停止洗腎,一星期後去世。

更有不少病人洗腎洗到人生終點。台大醫院創傷醫學部主任柯文哲在一場研討會引用研究數據指出,簽署不急救同意書的患者,到了死亡當天,還有二成七的人在洗腎。

「春蠶到死絲方盡,蠟炬成灰淚始乾,」宜蘭市得安診所院長、腎臟科醫師林新泰這樣形容洗腎病人的處境。「一旦開始洗,就是洗到人生最後一天。但真的要這樣嗎?」

蔡佩渝說,洗腎病人常被教育「洗腎才能保命」,這對整體健康還好的中壯年患者來說沒有錯,洗腎可讓他們維持不錯的生活品質、工作養家,但如果到了老年,又合併心臟病、中風、癌症等疾病,有的意識都不清了,還要承受每週洗腎3次之苦嗎?

蔡宏斌指出,美國腎臟科醫師協會建議,當病人出現下列情形,可考慮終止或不給予透析,接受安寧緩和醫療:

●病人無法配合洗腎:比如重度失智者會自行拔除洗腎針頭,無法順利完成透析。

●洗腎時狀況不穩定:比如嚴重低血壓。

●其他原因造成生命進入末期:比如癌末、重度失智或其他疾病末期。

●75歲以上、慢性腎臟病第5期患者,預期壽命不超過一年。

台灣腎臟醫學會最近也初步訂出減少透析的參考指標:

●洗腎併用呼吸器達3個月:台灣約有6000人洗腎併用呼吸器,復原的機會低,平均存活不超過一年。

●昏迷指數8分以下:正常人是15分,8分以下代表重度昏迷,意識不清。

淡水馬偕醫院安寧病房主任黃銘源說,停止洗腎可以用漸進方式,從每週洗腎3次慢慢減少到2次、1次,顧及病人舒適、家屬感受。完全停止洗腎後,約10天後病人就會去世。「這確實是個困難的決定,家屬、醫療團隊都需要時間準備。」

彰化基督教醫院安寧緩和療護科主治醫師黃馨葆說,減少或停止洗腎並不代表拒絕所有醫療,而是積極用緩和醫療幫助病人減輕不適,比如水腫、喘、疼痛、躁動、抽搐等,可用減少點滴及給予藥物來減輕。

多位醫師都認為,要讓末期腎臟病患停止洗腎之苦,需要健保給付制度配合,比如洗腎併用呼吸器超過3個月,應該要增加部份負擔或自費,用經濟壓力促使家屬思考病人這樣活著有沒有品質。「否則,洗腎病人為醫療院所帶來收入、家屬也不用負擔醫療費用,誰會主動喊卡,讓病人善終?」

失智、COPD病程長,安寧療護介入時機難抓

在八類非癌疾病中,失智症與慢性阻塞性肺病特別難判定末期。

台北榮總神經內科教授王培寧說,失智患者腦部退化的速度很慢,病程長達8~10年,即使重度失智,不認得家人、大小便失禁,但都還可能臥床一、兩年,很難精準預估何時是生命末期。所以在失智的中後期就應加入緩和醫療的概念和照護,即使無法精確預期生命的尾聲,但病人仍可在病程的後段接受到有尊嚴、有生活品質的照護。

當失智患者病情出現轉折,可能就是考慮接受安寧療護的時機。比如:

1.用藥無法改善症狀,持續退化:英、美國家常見的做法是,當失智病人服用藥物一段時間,已無法控制病程,仍明顯退化至重度時,就可考慮由病人原來的醫師找安寧緩和專科醫師來會診,看能為病人做什麼。

2.功能嚴重退化:比如出現很多問題行為、反覆感染(如肺炎、泌尿道感染、褥瘡等)、管路愈來愈多(如尿管、鼻胃管)、頻頻住院、病人已無法自理生活、照顧者無法負擔照護工作。

國外也把「吸入性肺炎」當成緩和或安寧療護介入時機的指標之一,當病人因嗆到引起肺炎而插管兩次,到第三次還要不要插,就值得考量,因為病人反覆感染,代表身體其他器官的功能也在退化中,像插管這種以侵入性的治療來延長生命的醫療處置恐怕已經沒有太大意義。

王培寧指出,失智患者跟其他長者一樣,可能突發心臟病、中風、肺炎等,面臨要不要急救、救到什麼程度的難題,國外便建議,當失智患者出現一次「非預期住院」,就該思考後續醫療處置,因為病人很可能反覆入院,一再面臨要不要急救的天人交戰。

因此,最好能在患者腦部退化還不嚴重、還能思考及表達時,就想好將來要不要接受插管等處置,並向家屬表達意願。「如果平時沒有考慮好,緊急時家屬會很難決定。」所以預立醫療自主計劃或選擇安寧緩和醫療意願書對失智病人更顯得重要。

此外,許多重度失智長輩在養護機構度過餘生,因此安寧療護的重點應該放在養護機構,不見得是醫院。這還有待努力。

慢性阻塞性肺病何時開始考慮安寧療護,是另一個難題。

台中榮總嘉義分院內科部主任吳杰亮說,慢性阻塞性肺病患者多半抽菸長達二、三十年,到五、六十歲時開始有慢性氣管炎,肺功能往下掉,嚴重個案到六、七十歲時肺功能大約只剩正常人的三分之一,很容易喘,甚至需要用氧氣,這雖然是疾病的末期,但是不是生命末期卻很難說,病人可能還能活好幾年。

有時病人感染肺炎或因天氣變化引起急性呼吸衰竭,但插管治療有機會恢復、脫離呼吸器,有些病人可能反覆發生三、四次,不過仍然很難說哪次是生命末期,醫生當然也很難開口談生命末期的準備。通常直到出現多重器官衰竭,醫生、家屬才比較能接受這是生命末期。

吳杰亮建議患者,可以問醫生自己現在的病程大概在哪裡,將來可能發生哪些狀況,預先思考醫療決策(比如再次發生呼吸衰竭,要不要插管,或是使用不侵入身體的非侵襲性正壓呼吸器),並讓家人知道自己的想法,「事先表達,將來比較有可能依照自己的期望走。否則到了呼吸衰竭發作的當下,要立刻決定不插管,需要很大的勇氣。」

屏風表演班創辦人李國修生前常說:「我一輩子只想做好一件事:開門、上台、演戲。」然而,戲總有演完的一天,如何讓生命優雅謝幕,下台時瀟灑自在,每個人都可以當自己的導演。

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