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我們需要怎麼樣的兒童醫院?

2014/6/30 文.王梅  攝影.陳怡安

台灣的醫療環境對兒童不夠友善,甚至沒有一間真正獨立的兒童醫院。

曾經是台灣唯一的長庚兒童醫院為了通過醫院評鑑,更名降級為兒童醫學中心,層級與院內各專科平行。籌建14年、造價預算台幣45億,原本被兒科界看好的台大兒童醫院,最後變成只是兒童醫療大樓。

很多醫院把兒科視為不賺錢的事業,可以動輒把兒科床位減少,挪供成人病患。平常也僅視兒童醫療為成人醫療縮小版。但事實上,兒童醫療的思維邏輯完全不同於成人醫療,例如設備與用藥劑量。台灣的兒科在處理孩子的情緒與家屬的焦慮時,也倍覺無力,只有醫生護士,不見更多的輔助人力與團隊,多面向解決病童與家長的困難。

被兒科醫師視為「聖地」的美國波士頓兒童醫院,除了素質一流的醫護人員與技術,還有專職兒童生活輔導師、小丑醫生、社工師等整體配套,合力發展「全家照顧計劃」。他們秉持信念: 醫院不只看病,還提供更多樣的功能。

《康健雜誌》越洋探訪波士頓兒童醫院,也訪問了多位台灣的兒科醫師,完成連線報導,期望台灣兒童的就醫權更上一層樓,提供更友善、更溫柔的就醫環境。

台灣.美國波士頓連線報導

>>直擊台灣

兒科注射治療室裡,小偉哭得滿臉眼淚鼻涕,不讓醫生護士打針,爸爸很生氣:「再哭,就再打一針。」醫生說:「你哭的樣子好難看哦。」小偉更加哭到上氣不接下氣。

>>越洋波士頓

裝著紅鼻子的「迴力鏢醫生」走進波士頓兒童醫院(Children's Hospital Boston)外科病房,探望剛動完膝蓋手術的8歲小女孩,這位小丑醫生讚美她裹著的石膏「好漂亮」,問小女孩把石膏賣給他好不好?大夥兒看到他的滑稽動作,都哄堂大笑。

>>直擊台灣

病房走廊上,得知孩子得了血癌的媽媽,正躲在角落裡嚎啕大哭,醫護人員說了幾句安慰的話,幫不了其他什麼忙,還有很多事要趕去處理。

>>越洋波士頓

華裔住院醫師唐寰早上參加團隊部門會議,兒科醫師、次專科醫師、生活輔導師、護士、社工師、個案管理師都在,接下來要去做醫病溝通,問病人與家屬:「有沒有困難?」「我們可以幫你什麼?」「你現在最擔心什麼?」他們必須保持高度敏感,哪些話適合說,哪些情況必須保持緘默……

*   *   *   *

同樣是醫治孩子,為什麼台灣與波士頓差那麼多?難道台灣孩子的就醫權不如美國?還是孩子沒有投票權,鮮少需要為他們爭取注意?

台灣甚至也沒有一間真正的兒童醫院。曾經是唯一的長庚兒童醫院,為了通過官方的評鑑,降級更名為兒童醫學中心,層級與院方其他科平行。而對外稱呼「台大兒童醫院,National Taiwan University Children's Hospital」,其實只是台大兒童醫療大樓,醫界有人謔稱「沒有院長,只有大樓管理員」。

「我很驚訝,台灣這麼進步,竟然沒有一家兒童醫院?」走在波士頓兒童醫院餐廳的通道上,急診部主治醫師鍾亞玫轉過頭,滿臉詫異地丟出這個問題。

鍾亞玫從約翰霍普金斯醫學院畢業後,在波士頓兒童醫院完成住院醫師訓練,並留任迄今。美國有很多知名的兒童醫院,但波士頓是她的第一選擇。

「兒童醫院和成人醫院的思維邏輯不一樣,」午餐桌上,鍾亞玫和同僚裴晟娟(小兒血液腫瘤科主治醫師)熱烈地討論,設置兒童醫院的優點與必要性,「兒科不是治療局部器官或疾病,而是照顧整體健康,」兩人說出共同觀點。

兒科不是成人的縮小版

兒童絕對不是大人的縮小版,所有的用藥和治療方式,都必須「量身訂做」。

舉例來說,大人罹患最多的是慢性疾病,兒童則以急性居多,早產兒尤為兒科特例;用來檢查成人的器械設備,就不適用於兒童,使用不當會造成傷害,甚至影響正常發育;即使是同樣的疾病,在成人身上反應的症狀和兒童不見得相同;青少年糖尿病與成人糖尿病治療概念和方法迥異,不能混為一談。

台灣兒科醫生經常抱怨,小兒科是醫院結構體系中的「弱勢」與「次等階級」,因為絕大多數的資源都被成人科瓜分走了。台中榮總兒童醫學部主任傅雲慶不諱言,兒科部所有檢查儀器設備都要和大人一起共用,實在很落伍。

一般大型綜合醫院有所謂的「賺錢科」、「賠錢科」。社會進入少子化,婦女生育率降低,兒科「客源」減少;此外,小孩不會說明病情,看診至少是大人3、5倍的時間,不論抽血、打針,需要動員好幾個大人,成本較高,但健保給付卻和成人一樣;各種原因導致,兒科被視為「賠錢科」。

台大兒童醫療大樓興建過程曾經歷幾任院長,都不看好,甚至有院長在會議中公開點名「這是賠錢單位」,引起部屬反感:「都還沒開張,就被唱衰。」

醫院的說法是:兒童醫院不賺錢,養不起。另一個冠冕堂皇的理由:台灣沒有《兒童醫院法》,於法無據。

兒科界既無奈、又遺憾。長庚兒童醫學中心內科主任黃璟隆一針見血批評,「因為兒童沒有選票,所以被漠視。」為此,中華民國兒童福利聯盟基金會正積極運作修改《少年及兒童福利法》,在現有條文中增加「醫療篇」,打算2008年底前推出,正式向立法單位施壓。

為了兒童醫療,設法整合資源

歐美國家重視兒童醫療,令台灣望塵莫及。這些獨立的兒童醫院,各科的地位沒有誰高、誰低之分,服務對象目標一致,兒童最大。

台灣的醫院天天叫窮。美國很多兒童醫院不是營利機構,也沒有充裕的經費,但他們積極整合資源,成立很多次級團體與病友會幫忙募集物資,想盡辦法無中生有,「真正的關鍵在於價值觀與作法,」10年前曾在波士頓進修的馬偕小兒腸胃科主任楊俊仁指出。

傅雲慶醫師有一年在哈佛醫學院進修,聖誕節時,看到波士頓兒童醫院找了知名藝人在電視上幫忙公開募款,他們詳細介紹醫院提供的醫療照顧服務,觀眾可以打電話去認捐,短短幾小時內,捐款數字就超過百萬美元。

英國許多獨立的安寧醫療機構都設有專業經理人,專門負責到病房蒐集故事,然後轉述給募款對象,「醫院要懂得跟人家競爭議題,用故事去感動對方,若只是給人家看一些數字、報表,根本引不起興趣,」曾到英國進修的台中榮總安寧病房主任黃曉峰醫師說。

醫院照顧小孩,除了硬體,還應該有軟體。

傅雲慶醫師有回帶孩子去剪頭髮,發現理髮店在天花板裝了液晶螢幕播放卡通片,很受歡迎,這樣可以移轉注意力。傅雲慶如法泡製,在中榮兒童門診區檢查室裝了5台液晶螢幕。結果,小朋友經常賴著不肯走。

台灣沒有「兒童生活輔導師」,僅有極少數幾家如中榮、林口長庚、馬偕等有「藝術治療師」或「遊戲治療師」;台灣也沒有「小丑醫生」娛樂病人,只有在一些重要節日,譬如聖誕節,由醫生臨時客串聖誕老公公,「我們都是自力救濟,」許多兒科醫師自我調侃。另外就是靠一些社會福利團體,譬如「麥當勞叔叔慈善基金會」訓練了一批麥當勞叔叔,專門到醫院、學校表演。

安撫小病人比看病更難

許多兒科醫師承認,小孩看病最困難的不見得是他的疾病,反而是情緒控制與心理輔導。

台中榮總社工師黃蒂觀察,孩子得了重症,病情時好時壞,原本聰明、伶俐、懂事,變得會哭、會鬧、愛發脾氣,「為什麼我的病那麼久還不會好?」「為什麼我要一直住院?」「為什麼我不能出去玩?」一連串的為什麼,弄得大人根本無法招架。

診間裡常常聽到大人訓誡小孩:「你就是不乖,才會生病。」「再不聽話,就把你一個人留在醫院,不帶你回家!」長庚黃璟隆醫師批評,很多成人都是用負面思考對待小孩,不願好好溝通,甚至用拐、騙、脅迫、霸王硬上弓,逼著這些小病人就範。

台大小兒胸腔加護科主任呂立擔心,孩子從小就畏懼、憎恨醫院,很多都有「白袍恐懼症」,這樣的醫病關係怎麼可能會好?

曾獲得「台灣兒童醫療貢獻獎」、在台大服務30餘年的兒童血液腫瘤科主治醫師林東燦尷尬笑說:「台灣醫生看病、做研究、寫論文的功夫,世界一流;處理孩子的情緒、家屬的焦慮,一籌莫展。」

「這也是強人所難,」馬偕醫院楊俊仁醫師持平表示,兒科醫生看診動輒30、50個病人,平均一人3~5分鐘,還要一邊看電腦打病歷,被訓練得必須非常有效率,根本分身乏術。

美國的兒童醫院除了醫護人員,還有心理師、社工師、小丑醫師等整體配套,大家一起來,「台灣只有醫生的一張嘴,」曾在波士頓兒童醫院進修2年的台大呂立醫師感嘆。

現代醫院的競爭模式不光只是比技術、設備,還必須更人性化。中榮黃曉峰醫師指出,英國兒童安寧有很大的功能是提供「家庭喘息」,全家一起住進來,由醫護人員合力幫忙照顧,讓疲憊的父母得到休息,還不必自己出錢,由醫院的募款給付。

小孩希望跟家人一起,為什麼住院不能像在家裡一樣?病房到了深夜12點燈火通明,吵雜得根本無法睡覺,為什麼不能擁有私人空間或親子套房?

對醫院而言,不合經濟效益,很少有醫院願意投資親子套房。

醫院做不到的,民間自己來

「麥當勞叔叔慈善基金會」陸續在台北和信、台中榮總、埔里基督教醫院內設置親子套房,另外也成立麥當勞叔叔兒童之家,提供給需要遠距就醫的重症兒童家庭。

台中榮總是在中南部成立親子套房的首例,房間設計由格林文化贊助義大利知名畫家朱立安尼的繪本圖案,迄今啟用3年半,已提供880人次入住,由麥當勞基金會支付醫院住宿費,除了提供一般急性短期住院,還有一些需要長期照顧的重症病童,譬如血癌,治療時間長達兩、三年,經常在醫院裡進進出出,是醫院裡的「熟客」。「親子套房就像是醫院裡面的家,讓他們覺得很自在,」社工師黃蒂形容。

麥當勞慈善基金會調查,很多遠距就醫家庭,不管是租房子、住旅館,或者投靠親戚朋友,必須承受很大的壓力,65.6%都有住宿問題困擾。基金會執行長曹昌傑透露,常在半夜接到醫院打來的電話,「孩子在醫院動手術,父母無處安身」。保守估計,麥當勞兒童之家至少替這些重症家庭省下700萬的就醫住宿開銷。

美國的兒童醫療也歷經多次改革,只要用心,即使是小的改變,就能使兒童的就醫環境變得更好,讓人在失望中,依舊看到希望。

吳春福︰給兒童醫院一個友善的空間設計

美國西南航空有位駕駛員伊斯特(Dick East),女兒因為血癌過世,令他非常傷心,走出喪女之痛後,決定用自己的經驗幫助有相同遭遇的罹癌家庭。

伊斯特邀集西南航空的同事一起加入「麥當勞叔叔之家慈善基金會」擔任志工,後來,加入的人數愈來愈多,擴及整個西南航空企業體。目前,全美境內只要是西南航空飛行的據點,當地的麥當勞叔叔之家都是他們捐助與服務的對象,已長達23年。

一名飛機駕駛員的個人行動,竟然引起這麼大的迴響,1994年德州達拉斯麥當勞叔叔兒童之家揭幕,執行長芭芭拉說:「由於西南航空,使我們可以服務兩倍以上的家庭。」

台灣也有一個類似的爸爸。瑞軒科技公司資深副總經理吳春福,兒子在4歲的時候也得了血癌。吳春福夫婦比較幸運,兒子最後痊癒出院,但整個家庭經歷一段驚心動魄的過程,讓他深刻體驗「一人生病,全家痛苦」,邀集家族、好友於2003年成立「瑞信兒童醫療基金會」,除了資助弱勢家庭兒童就醫,也選拔表揚優良兒科醫生。

他最大的心願是蓋一座兒童醫院,但評估自己的財力,恐怕很難達成,所以改變做法,捐錢給醫院擴充兒童醫療設施,新近落成的台大兒童醫療大樓內部裝修,「瑞信兒童醫療基金會」是遊戲與候診間最大的捐助者。

吳春福找了8位空間設計師,各自負責設計一個樓層,包括門診與住院區分別有不同的主題,譬如感覺統合、塗鴉藝術、生命教育等,預算從最初的800萬台幣,一路追加到1600萬元,引起某些人不解:「為什麼需要花這麼多錢?」還有人批評他們在打造「貴族醫院」。

醫院沒有藥水味

吳春福解釋,傳統醫院就是因為冷酷、嚴厲,才會令孩子害怕,光是弄一些卡通圖片,或者簡單的遊樂設備,根本無法滿足兒童的需求。「我們是在營造一個友善的就醫環境,」況且,這種充滿童趣、不見藥水味的兒童醫院,在美國比比皆是。

吳春福坦言,如果不是自己的切膚之痛,絕不會關注兒童醫療議題。瑞宣科技的員工、廠商、客戶受到他的影響,也紛紛投入這塊領域,或捐款,或加入基金會擔任志工,直接到醫院服務病童。

一個人的確可以發揮更大的影響力,甚至改變世界。

吳春福說,這才是剛踏出的一小步,距離實現理想,還有好長的路。

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