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抗癌治癌,先面對心裡的癌

2014/6/30 曾沛瑜

面對癌症、接受事實,豈是教科書上簡單的驚嚇、否認、沮喪、接受、正向面對五個階段可全然描述。我驚嚇、討價還價、生氣、情緒低落,我對我最信仰的上帝發出質疑:為什麼是我?我一直是祢那麼忠心的僕人、我是一個好人吶!」這是台北馬偕醫院院長楊育正應安寧照顧基金會邀請寫下的罹癌告白。

楊育正坦承,「縱使到現在為止,我仍然會突然想到,我還有沒有明天?」在癌症面前,即便是治癌名醫,同樣無助、同樣徬徨。

聽過許多癌友分享自己的罹癌經驗,最令人揪心的也是他們心中過不去的那段:「醫生看著電腦說我只剩半年壽命,所以我決定放棄治療。」、「先生不能陪我,我又不希望女兒成為我情緒的垃圾桶,只好把她送走,但送完她以後我卻只想從八樓跳下去。」「媽媽一直鼓勵我多吃,親朋好友也會幫我打氣,但我沒什麼感覺,因為他們都不懂,所以我覺得很無助,曾經兩度想不開。」……

即便癌症治療在過去二、三十年長足進展,存活率愈來愈高,部份癌症甚至已逐漸被視為慢性病,但面對它仍舊困難。曾陪伴母親治療胰臟癌的台大醫院腫瘤部兼任主治醫師、遠東聯合診所精神科醫師吳佳璇指出,癌友必須調適面對未來的不確定感,忍受治療帶來的副作用,還要克服因病而生的孤立、標籤化與罪惡感,且在醫療資訊膨脹、鼓勵尋求第二意見的今天,要善用資訊做出正確決定,更是前所未有的壓力。

這也是為什麼癌症病人憂鬱焦慮的情緒未曾稍歇。台灣腫瘤心理醫學學會理事長、台北馬偕醫院精神科主任方俊凱指出,不同階段的癌症患者中,近半數有精神方面的症狀,其中三分之二是憂鬱情緒為主的適應障礙,13%為重度憂鬱症,7%為焦慮症。

隨著癌症發生率和存活率不斷提升,面臨同樣困境的人愈來愈多。根據衛生福利部國民健康署最新統計,台灣每5分48秒就有一人罹患癌症,2013年全台已有48萬名癌症患者,2014年預計突破50萬大關,相當於我們身邊正有將近25萬人深陷癌症的情緒魔障。

失志情緒引發高自殺率

癌症病人的憂鬱情緒不容小覷。美國統計1973年至2002年的癌症資料庫,發現癌症病人自殺死亡率是一般人的2倍,男性肺癌病人自殺死亡率更高達10倍,台灣的研究也發現,癌症病人出院後有相當比例出現自殺行為,甚至死亡。

癌症病人究竟面臨著怎樣的心理狀態?最早關注癌症病人精神表現的精神科醫師庫伯蘿絲(Elisabeth -Ross)在《論死亡與臨終(On Death and Dying)》一書裡告訴我們,病患臨終前會面臨五大階段:否認(denial)、憤怒(anger)、討價還價(bargaining)、沮喪(depression)、接受(acceptance),事後證明,這五階段不只適用於面對死亡,甚至是生命中各種災難。

因此就如楊育正形容,面對癌症絕非五階段可全然描述。因為這五階段不會只是按部就班、明明白白的出現,而是交錯複雜、來來回回的折磨。方俊凱指出,壞消息不會只在第一次告知時出現,復發會,末期不可治癒要轉入安寧療護也會,這也使得五階段不斷在病程中反覆震盪。

隨著醫療進步,這幾年在討價還價、沮喪間反覆的過程更長。病人可能被告知某個藥無效後,又被告知還能嘗試什麼藥,因此方俊凱提到,2001年藥物逐漸進步後卻出現一個名詞:失志症候群(demoralization syndrome)。

就像葉啟田《愛拚才會贏》裡「一時失志不免怨嘆」形容的失志,真的是失去希望,無魂有體親像稻草人。方俊凱指出,反覆折磨的時間拉長後,病人會開始覺得人生失去目標、無助無望,搞不清楚生存的意義到底是什麼。

而失志又比憂鬱更危險。因為憂鬱會導致神經元功能下降,病人可能只能躺在床上,不太會做出傷害自己的行為,但失志病人具備正常執行能力,所以有負面想法反而危險。根據方俊凱的研究,台灣有高達23%的癌症病人沒有憂鬱的情緒,卻有嚴重失志,狀況遠比西方國家來得嚴重。

心理服務應為腫瘤治療的一環,

不該讓病人四處流浪

即便這麼多癌症患者面臨精神困擾,但真正向精神科求助的人並不多。吳佳璇坦言,要癌症病人自己跑去掛精神科其實不容易,她在癌症醫院服務時就曾聽病人抱怨:「我得癌症已經很衰了,還叫我去看精神科!」因此最後到精神科手上的病人往往狀況已經很嚴重。

心理服務應為腫瘤治療的一環。就像放化療出現嘴破、拉肚子等副作用時,血液腫瘤科或放射腫瘤科醫師不會把病人丟到腸胃科一樣,癌症治療過程會遇到許多徬徨、心情需要調適的情況,當腫瘤科沒有提供相關服務,病人只能四處流浪,有些便轉而求助另類療法,放棄正規治療。

考量癌症病人的生理狀態與藥物的交互作用,方俊凱提醒,不是所有抗憂鬱劑都適用於癌症病人,且因著不同癌症與分期,應該有不同處方,這都必須由腫瘤科醫師與精神科醫師共同做出決定。

2013年,國健署的「癌症醫療品質提升計劃」首度將心理腫瘤納入癌症照顧選辦項目,未來將要求每個醫療院所至少有一位心理師專門輔導癌症病患。

方俊凱建議,醫院應針對病人的情緒障礙做初步篩檢,主動找出有情緒困擾的病人,其實大部份癌友只是適應障礙,經由訓練過的社工或心理師協助就能解決問題,若心理問題已嚴重到影響生理,出現憂鬱的情況,就輪到精神科醫師上場,如此一來,光譜裡多數的病人就能得到幫忙。

但如果家裡的癌友面臨失眠、焦慮、失志、憂鬱等情緒問題,而正在看病的醫院又沒有提供相關服務,方俊凱建議,可以找有心理腫瘤專長的心理師或精神科醫師諮詢,如需進一步協助,他們也能安排後續動作。

癌症病人的心理問題是很有可能好起來的。吳佳璇認為,癌症病人本來心理狀態就是正常的,只是碰到一個危機而陷入憂鬱,所以通常只要找到卡住的點,他們的改變就非常快。

楊育正也以自身罹癌經歷鼓勵癌友,不要排斥尋求幫忙。他分享,自己雖然是醫生,但同樣經歷各種情緒變化,同樣會軟弱,同樣看精神科,同樣在需要時吃憂鬱症的藥。

如何克服治療過程碰到的情緒障礙?

多數癌友的情緒困擾其實只是壓力導致的適應障礙,暫時不知道該怎麼想、不曉得如何面對,但就像迷路一樣,只要有人告訴你路怎麼走,問題就能迎刃而解。

罹患癌症通常會經過三大歷程,首先是診斷檢查,再來是反覆治療,最後是安寧療護。如何順利跨越每個衝擊,與癌症和平共處,甚至找到新的生命價值,每個階段都有方法。

 

一、檢查診斷期

●找到信任的團隊共同努力

尋求第二意見是病人的權利,也是醫生可以協助病人且得到信任的一種方式。但如果醫病間無法得到共識,也應趁早轉換醫療團隊。

「託付(commitment)」是一種崇高的醫病關係,經由溝通、了解達到彼此相互託付,進而找到信任的團隊。台北馬偕醫院放射腫瘤科資深主治醫師賴允亮形容,就像婚姻般承諾的心情,在面對困境時,願意相互信任、一起努力,而不是把責任都賴給別人,稍有不順就打破關係,如此才能共同走過難關。

●醫生應善盡告知,病家要勇於釋疑

聽過不少病人遭遇很慘的告知後就自殺或決定放棄治療的案例,因此日本癌症防治法已規定,負責告知病情的醫生必須經過訓練,而台灣也於2010年開始引進日本的病情告知模式,並逐步展開訓練。

病情告知從最初的檢查就開始。吳佳璇提醒,醫生在檢查過程應不避諱討論罹癌的可能,讓病人逐步有心理準備。和信醫院社服室主任邱秋員在《癌症告知的藝術》一書中就提到,「無知或一知半解會助長恐懼,知道得愈多,愈能感到安全,即使壞消息也是如此。」

一個好的告知必須兼顧兩大重點:1)資訊是否清楚理解。2)情緒是否能被安撫。方俊凱提到,東方社會的病人、家屬除非弄到告訴階段,否則一開始都不會問得太清楚,只覺得趕快治療就對了,細節往往兩三句話帶過,但中間其實夾雜著許多不安的情緒。

當不安的情緒沒有被安撫,病人可能什麼都沒聽進去,所以方俊凱提醒醫生,這時候其實只要多一個確認動作,先同理病人情緒說:「你應該很驚嚇,很難接受吧?」安靜幾秒再問:「你還好嗎,可以繼續說嗎?」通常病人就能收拾心情。

吳佳璇也強調,告知診斷時要把握誠實以對的原則,並給予切合實際的希望,且承諾無論病人的情況如何,都會持續給予照顧,才能讓病人感受到來自醫生的支持。

病人與家屬也必須搞清楚自己的疾病,問清楚診斷結果、後續治療、未來可能出現什麼副作用、副作用是否會改善……等疑惑,如此才能把後續發生誤解的機率降到最低。

和信醫院臨床心理師侯懿真建議,其實看診前可以先將問題寫下來,有任何疑慮、擔心就主動與醫師、個案管理師討論,也建議邀家人同行,協助釐清進一步治療照護等問題。

●擬出符合醫病需求的治療計劃

病人與醫生的期待常常是有落差的。方俊凱指出,醫生的考量會以治療、預後的選擇為主,但病人的期待除了治療,同時也要顧慮現實生活的需要,所以臨床上病人不願配合治療,問題往往出在這看不見的落差,也許是經濟困難、不願自我形象改變、不想辭去工作等額外的考量。

一個好的治療計劃應該同時兼顧兩方面的需求。侯懿真提醒,病人帶著自己生命中最重要的東西到醫生面前,他明白人生中哪些事情對自己真正重要,知道自己的價值是什麼,了解自己的資源到哪裡,所以一個好的治療計劃要搭得上病人某些需要而走,如此醫病間的溝通也會相對簡單許多。

 

二、治療過程

●工作未必要辭掉

刻板印象總認為罹患癌症就要放棄工作、全心投入治療,但研究卻發現,繼續工作、保有收入的人比較不會失志,治療結果較好。方俊凱解釋,如果公司願意讓病人請假,會讓他覺得有希望,但離開職場的病人不確定未來是否還找得到工作,即便治療好也要擔心接下來的生計,感覺看不到未來。

所以罹癌後其實未必要急著把工作辭掉,而是跟公司談談能不能請病假、留職停薪,這樣生病時會有個目標。但這也代表跟醫生溝通後續治療預計花費的時間、可能面臨什麼情況,好到什麼狀態可以回去工作……等細節就很重要。

●尋求病友團體支持

有同伴的感覺很重要,侯懿真提到,過來人的經驗交流往往可以幫病人適應得更好,而且有些話不方便跟家裡講,但在病友會裡就很能分享,「病友會其實就是團體治療的一種,」方俊凱說。

●接納身體的改變

手術或放化療可能使得外型產生一些改變,例如乳房切除、顏面手術、截肢、掉髮……等,令人難以適應,因此侯懿真也提供三步驟讓病人在家練習自我接納。

步驟一 做平常的打扮站在鏡子前,凝視自己幾分鐘,觀察自己的感受。想想最喜歡自己哪些地方、最不滿意哪些地方?而不滿意的想法是本來就有的,還是治療後才產生的念頭?然後凝視這樣的自己,給自己至少三個讚美。

步驟二 如果已經能自在的進行步驟一的練習,就可以嘗試第二階段。站在鏡子前打扮成希望在伴侶面前呈現的樣子,並重複步驟一,直到可以給予自己至少三個讚美。

步驟三 裸體站在鏡子前,練習觀看最自然的自己,凝視最無法凝視的部份,如:頭皮、造口、術後疤痕,直到能給自己三個讚美為止。

練習的過程可以深呼吸緩和緊張情緒,並逐步學習接納、欣賞當下的自己,但過程如果引發強烈不適,建議尋求協助。

●保持戰鬥精神

曾有項動物實驗在三群老鼠身上打腫瘤細胞,第一群放著不管,第二群會被電擊且逃不掉,第三群會被電擊但只要踢開竅門就不會被電,結果發現保有戰鬥精神的第三群老鼠最能消滅腫瘤,逃不掉的第二群老鼠最憂鬱,消滅腫瘤的機率也最低。

即便動物實驗距離臨床還有一大段距離,但吳佳璇指出,這提醒我們不能忽略病人的情緒問題,有困擾就該求助,因為治療不只要消滅腫瘤,還得兼顧精神狀況,所以必要時求助心理師或精神科醫師,能保障治療過程的生活品質,對生命健康是很重要的事。

所以當家人發現癌友的想法變得負面,覺得做什麼事都沒意思,常講一些無助無望、沒有意義感的話,例如,「我有沒有治療哪有差別?」「我活著也只是在等死啊!」就應考慮尋求精神科的協助。

除此之外,家人能幫忙協助他們建立目標、意義感,讓癌友知道,他的存在對家人的重要性,強調他接下來所做的每件事都將成為家人永久的回憶,具有很重大的影響,鼓勵他繼續發揮人生的光輝。

●建立新的生活平衡

人終究生活在關係當中。侯懿真提到,如果治療過程家庭成員可以互助,給予足夠的情感關懷,或者最簡單的,分擔部份病人原本的工作,例如做菜、接送小孩等,他就比較不會陷入分身乏術的情境裡,感到疲憊。

除了病人,家屬也要維持自己生活的平衡。方俊凱提醒,臨床上看到全心投入照顧的家屬很多最後都病得很慘,因為有些人是辭去工作、犧牲生活,整整兩、三年完全投入照顧,結果病人一過世,他們自己也枯萎,回不到過去的角色,所以家庭成員應相互分擔工作,讓主要照顧者適時休息。

●苦難是畫了妝的祝福

唯有經過苦難,才會生出盼望的勇氣。賴允亮提到,所有好的結果,都是苦過來的,所以不只要與醫療團隊、親朋好友共苦,更重要的,是與生病的自己共苦,慢慢找到療癒自己的方法。

疾病是生命的一個新事件,在這個衝擊下,可能會產生一個新的平衡,建立一個新的生活風格,當某些價值重新反省後,疾病可能產生其他正面影響,侯懿真舉例,病人可能變得比過去更重視健康,更懂得愛自己,更清楚自己要什麼,更知道要活在當下,更曉得要付出……。

當病人能夠在疾病過程看見好的事情、正向的東西,自然就會產生幸福、安適的感覺。

 

三、面對死亡

●終極目標只有一個:善終

生病的過程其實一直存在著死亡的威脅,只是在適應過程中,病人會慢慢體驗一些事情,從否認,到可以討價還價,直至接受,而最後的接受則是,接受自己生命逐漸走到終點,也就是進入所謂善終階段。

在這個階段,生理上不能疼痛,不能有太多不舒服,心理上要能覺得安全、平靜,社會上跟家人朋友可以和諧共處,該交代的事交代了,該見的人見了,最後則是靈性層面,面對自己內在時可以有不枉此生的感覺,然後可以對自己下一個定論,我是怎樣的人。

治療癌症就如台北市立聯合醫院醫務長許中華形容的,像攀越一座高山。過程中需要好的嚮導(醫療團隊)帶領前進,沿途需要同伴(病友)一起加油打氣,最重要的,是自己不放棄努力征服這座高山(戰鬥精神)。

當然過程可能遇到一些挫折(癌症指數降不下來、復發、失志、憂鬱等情緒),這時候要接受自己的狀態,承認自己現階段有些事情可能做不到,也願意接受其他人的協助。

即便最後沒有攀過高山,也能覺得不枉此生,因為相信,從這個角度看出去已經有一片最美的風景。

就像34歲罹患乳癌,39歲得知轉移到肺、骨頭,現年42歲仍持續進行化學治療的美雲說的,「我沒有因為生病就過得比別人不好,反而因為得了癌症,我享受每一天的生活。」

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