您使用的是較舊的瀏覽器版本。若要獲得最佳 MSN 體驗,請使用支援的版本

柯文哲安慰我:「放心,兒子長大 就跟我一樣了啦!」

2014/6/30 曾沛瑜

亞斯伯格的人不擅長抽象思考。

我老公也不懂隱喻。像他去看電影《KANO》,明明導演想表達的是一支雜牌軍奮戰不懈的精神,結果他的評價是:永瀨正敏(教練)為什麼沒有安排中繼或後援投手?我真的凍未條,就說拜託以後臉書發文前先讓我看一下啊!

講到家裡兩個大小亞斯,台大醫院創傷部主任柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。

柯文哲在台大醫院將近30年,始終一天工作16個小時,陳佩琪一肩挑起家事、三個孩子的教養責任,還有忙碌的醫生工作,更要面對自己棘手的肺癌,遑論大兒子還是個需要特別花心思照顧的亞斯兒。

上幼稚園第一天就被退貨

他們的大兒子到三歲還不會說話。

雖然陳佩琪自己是小兒科醫師,但因為兒子是頭胎,所以她從來不覺得孩子有什麼問題,直到兩歲半兒子還沒開口說話,她才跑去跟兒童心智科醫師討論,判斷可能有自閉傾向。三歲時終於受不了帶去看醫生,結果診斷出是自閉症,還拿到重大傷病卡。

陳佩琪完全無法接受,心裡想著:「我才不信!」索性帶兒子去上幼稚園,沒想到第一天就被「退貨」,因為兒子太黏她,分開後不斷掉眼淚、直跑出去找媽媽。

那是陳佩琪最難熬的階段。老一輩不知道什麼叫自閉症,老公柯文哲又很忙,只丟了一句:「我小時候就是這樣。」她甚至曾失控對兒子大吼:「我怎麼會生到你這個小孩啦!」

後來她帶兒子到台大兒童精神科的日間留院治療部治療、訓練4個月,那是她跟兒子的轉捩點,兒子終於學會開口說話,她心情也慢慢平復、接受,逐漸懂得如何引導他。

例如,訓練說話時不能強迫,而是要融入日常生活的情境,不斷告訴他正在做的是什麼,活化他的語言區。像洗澡的時候要一步步解說,我們先放冷水再放熱水,現在要洗頭,把洗髮精抹在頭上……,他就會慢慢知道什麼是頭髮、洗髮精;訓練眼光接觸時,則要不斷拿字卡在他眼前展示、要求他唸,或者要他模仿你的動作等。

漸漸的,兒子的語言開始跟上,老師也覺得可以回幼稚園試試看,後來陳佩琪偷偷觀察,發現他其實跟一般人的表現沒什麼兩樣,至少老師要求的事情做得到,只是不喜歡交朋友、比較沉默而已。

原來她的孩子不是自閉症光譜中相對嚴重的那群,而是智能、語言沒有障礙的亞斯伯格症候群。

只要不排斥學習, 亞斯會慢慢學會的

亞斯兒另一個特點是,很難自己開啟適當的話題,不是過度沉默、不跟別人說話,就是自己講自己的、不管你要不要聽。

「你知道嗎?經典賽對日本那場好可惜喔!9局上,2出局2好球2壞球之後,陳鴻文竟然被日本隊井端弘和敲出安打,鳥谷敬回本壘得分,追成3比3平手;」

這不是電視台體育主播在播球賽,而是陳佩琪在經典賽後一天到晚被兒子疲勞轟炸的內容。原來就因為兒子是亞斯,只擅長被動式溝通,對於別人問的問題,可以流暢地回應,但只要自己開啟話題,就顯得笨拙。

陳佩琪透露,「其實我先生好像也有一點,」有記者反應,柯文哲受訪時不太喜歡看鏡頭,雖然攝影機在拍攝,但他講到好笑的事就自顧自笑起來。後來有個兒童精神科醫師拿一份量表給柯文哲看,結果他一看就覺得,「好像是耶!」

所以陳佩琪偶爾會怪柯文哲,「都是遺傳到你,兒子才會這樣!」沒想到他竟回說,「可以忍受這樣的先生二、三十年,妳也是怪怪的啊!」陳佩琪想想也對,每個人身上大概或多或少都有點自閉的基因,只要不影響社會功能就好,至少現在她兒子的障礙也不至於影響生活。

後來她教兒子,以後遇到不熟的人,要先說「阿姨好、叔叔好」,不要一股腦講自己的事,要聽別人在說什麼,兒子也慢慢學會了。

「放心,兒子長大就跟我一樣了啦!只要一個人聰明又不排斥學習,他會慢慢學會的,」柯文哲老勸陳佩琪不要太擔心。

的確,看著柯文哲的改變,陳佩琪愈來愈相信兒子的未來不會有問題。

愛滋器捐案爆發後,她心疼先生被汙衊,氣得開記者會為柯文哲討公道,結果人在波蘭的柯文哲聽到消息傳來簡訊:「不管怎樣,沉得住氣,我很不願意妳自己站上第一線,太為難妳了,妳已經為家庭付出這麼多,還要上陣,我很難過。」

陳佩琪拿出手機,一字一句唸出柯文哲的簡訊,眼淚一顆顆掉下來。亞斯伯格另一個特質是:不太能同理他人的情緒,但這一刻她驚覺,「原來我先生已經學會了。」

太太的付出,其實柯文哲點滴在心。陳佩琪透露,有回他們夫妻倆看著美國911事件雙子星大樓倒塌,人人只能往下跳求生存的場景時,柯文哲說:「如果哪天我們夫妻遇到這樣的狀況,我一定會在下面當妳的cushion(墊背),因為妳比我重要多了。」

柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」

這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。

版權所有,本刊圖文非經同意不得轉載或公開傳播。

image beaconimage beaconimage beacon