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求好死不歹活 專家:適時放手助善終

中央通訊社中央通訊社 2016/10/16 陳偉婷

(中央社記者陳偉婷台北16日電)多數家長遇到重病的孩子,常不惜一切資源,希望救到底;但專家認為,無效的醫療讓患者痛苦,增加家屬療傷困難,「想善終必須準備」,有時候放手才是最好的選擇。

台灣安寧緩和治療發展數十年,已逐漸扭轉「安寧等於等死」的刻板印象,但在兒童安寧療護上,發展仍有瓶頸,多數家長仍會抱著「孩子的一生還長」的想法,希望給孩子一個機會。

台大醫院安寧緩和醫療病房主任姚建安受訪時表示,台大安寧病房成立20多年來,照顧超過1萬名患者,但18歲以下兒少,不到百例,僅佔不到1%。

姚建安說,多數家長都會捨不得小孩、不能接受現實,總認為「怎麼可能沒有希望呢?」,加上主治醫師也多能同理家長心情,要直說孩子沒機會存活「也是超級無敵煎熬」,含糊的說法就可能讓家長認為「還有生機」,一定要拚到底。

無效的治療,給患者和家屬帶來的是更多的哀傷和難痊癒的心理傷口。姚建安說,很多家長不想放棄,忙著一路救到底,失去家人好好道謝、道歉、道愛、道別的機會,不僅對患者造成很大的折磨,家屬同樣要面對親人離世的傷痛,常是等親人過世後,才發現心中空了一個大洞難以彌補。

台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立受訪時表示,曾在路上遇到一名父親,行屍走肉一般的走著,原來是他孩子因癌症過世,但多年來還是沒辦法走出傷痛。當家人死去,「心中的苦常常不知道對誰訴說」,如果可以及早準備,不管對患者或家屬都有好處。

呂立說,孩童生病時,家長常怕孩子傷心,不願意告訴孩子病情;且曾經有孩子早就已經知道自己的身體狀況,但怕爸媽擔心,選擇裝傻。孩子要面對什麼樣的治療處置,則多是家長幫忙決定。

「我們常以為是幫對方設想,但其實是剝奪對方的權利」,呂立說,台灣多數家長都會抗拒安寧,醫師若主動談了,可能換來拒絕溝通,但無效的醫療不會讓孩子過的比較好,父母若能轉念,也給自己更多時間面對孩子離世的衝擊。

罹患惡性周邊神經髓鞘瘤的侑賢,選擇安寧緩和治療走完人生最後一段路,日前祥和離世。侑賢媽媽曾雅玲說,很感謝醫師直白、誠實的告知,侑賢已經沒有治癒的機會,讓她斷了要拚到底的念,有更多時間和孩子相處,讓孩子了解生死之道,也及早安排後事,在多次預演下,讓侑賢的死亡完美而沒有遺憾。

「善終是要經過準備,不會平白從天上掉下來」,姚建安說,放棄跟放手不一樣,放手是不要讓孩子繼續受苦,尋求不痛苦的治療方式,安寧緩和就是一種,不一定執著非要用某一種方式不可。

姚建安說,兒童安寧緩和治療發展遇到瓶頸,除了家長的難放手的心態,醫師在解釋病情時,可能也要能堅定的告訴家長病情的發展,導入更多安寧的觀念和溝通方式,幫助家長做更好的選擇。1051016

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