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洗腎少女「夢小子」逾萬粉絲按讚!公益貼圖千人下載

華人健康網 華人健康網 2016/11/16 記者黃曼瑩/台北報導

近一個多月,在網路上流傳著一個感動人心的「夢小子希望日記」公益貼圖活動,已經引起逾萬粉絲按讚,並有逾千人下載貼圖支持,貼圖原創作者正是現年15歲的洗腎少女蘇霈涵,即使從5歲即開始洗腎,但是卻一直保持樂觀、不放棄的生活態度,透過40張親手繪製的貼圖,不但透露出洗腎過程的堅毅精神,也散發出她擁抱生命的正面能量!

現年15歲的洗腎少女蘇霈涵,一直保持樂觀、不放棄的生活態度。 © 由 PIN NETWORK CO LTD 提供 現年15歲的洗腎少女蘇霈涵,一直保持樂觀、不放棄的生活態度。

蘇霈涵故事太感人 藝人小S、白嘉綺留言加油

蘇霈涵的貼圖一推出,立刻引起社會大眾的廣大迴響,包括幾位知名藝人小S、白嘉綺、葉全真在內,許多網友紛紛在臉書上留言「加油!」、「滿滿的正面能量!」、「和她比起來我還有什麼不能夠面對生活中的煩惱」,激勵了許多病患與網友樂觀面對生活。

這1位洗腎少女拿著自己手繪一張張貼圖自我揶揄著說:「每天晚上睡覺前都要開始做腹膜透析治療,這是「上機」就和搭機一樣。還有從小媽媽告訴我身上洗腎的導管,就像是一支「麥克風」,所以,我經常拿著他一邊洗澡、一邊哼著歌。以及洗腎的人體溫會比正常人來得高,必需一年四季都吹冷氣,所以無時無刻都感覺「快要熱死人哩」…」

主治醫師:從霈涵身上看到「接受、共存到付出」的洗腎開放態度

蘇霈涵的主治醫師是高雄榮總兒童醫學部邱益煊醫師,也是她生命中的貴人,邱益煊醫師表示,這1位年紀小小的病人,卻是看過病人當中非常樂觀,而且遵從醫師囑咐自我照顧良好的模範,更重要的是,從她的身上也領略到從「接受、共存到付出」的洗腎開放態度,甚至以實際行動幫助他人、傳遞愛心,實在難得。

蘇霈涵的主治醫師是高雄榮總兒童醫學部邱益煊醫師表示,從霈涵身上看到「接受、共存到付出」的洗腎開放態度。 © 由 PIN NETWORK CO LTD 提供 蘇霈涵的主治醫師是高雄榮總兒童醫學部邱益煊醫師表示,從霈涵身上看到「接受、共存到付出」的洗腎開放態度。 中華民國腹膜透析腎友協會希望透過志工分享自身經驗,提供病患在洗腎治療與疾病護理的正確觀念,有效提升病患治療接受度與保持正面心態。 © 由 PIN NETWORK CO LTD 提供 中華民國腹膜透析腎友協會希望透過志工分享自身經驗,提供病患在洗腎治療與疾病護理的正確觀念,有效提升病患治療接受度與保持正面心態。

一出生就只有一顆腎,而且唯一的腎臟,只有正常人的一半,腎功能不全的霈涵,儘管在媽媽呵護備至照顧下,就在她5歲時被診斷出有卵巢畸胎腫瘤,必需接受治療,使原本就不佳的腎臟功能變得更差,只有靠洗腎一途才能救命,雖然中間一度感染被迫使用血液透析治療,還好後來成功轉換為腹膜透析治療,直到如今,都能正常上課、出遊,甚至參加公益活動到處演講,分享自己的洗腎心路歷程,並鼓舞需要幫助的病友。

洗腎患者日常飲食不可輕忽

邱益煊醫師表示,慢性腎臟病為不可逆的疾病,病患需要有與疾病長期共存的準備。尤其青壯年病患平均餘命較長,且通常為家庭的經濟支柱,無論是在心理層面或是生活型態方面都更需要支持與調適。邱醫師針對青壯年的洗腎族群提出「接受、共存、付出」三大建議,呼籲青壯腎友從心態開始要用開放的態度,接受罹患疾病的事實並積極面對治療;在治療方面,應依據自身病況與需要的生活型態與醫師討論適合、自由度較高的洗腎方式,以維持生活品質。

對於洗腎病友的照顧,除了藥物支持之外,日常飲食也不可輕忽,邱益煊醫師表示,要注意維持一定所需的熱量,飲食保持均衡,多補充各種營養素,尤其是鈣磷的比率也是關鍵,還有要注意血壓的量測等。在體重方面,希望「乾性體重」上下控制在5%以內保持穩定為佳,唯有養好身體提升抗體,才能避免感染其他疾病,而能享有自在的生活。

蘇霈涵翻轉了病患的角色 帶來正向能量

蘇霈涵翻轉了病患的角色,不僅用一己之力親手繪製公益貼圖,將洗腎病患的生活型態刻畫得栩栩如生,更將收入全數捐贈給「社團法人中華民國腹膜透析腎友協會」,也希望透過她自己的故事以及協會的力量,能夠鼓勵更多的病友也能貢獻心力幫助他人,並且樂觀地面對與眾不同的人生。

中華民國腹膜透析腎友協會的成員都深受感動,理事長王濋諭指出,許多病患在面對洗腎治療時會有排斥心理或是憂鬱傾向,協會的志工團隊長期致力於腎病衛教推廣活動,透過志工分享自身經驗,提供病患在洗腎治療與疾病護理的正確觀念,有效提升病患治療接受度與保持正面心態,完善了病患的支持系統。

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