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當親愛的家人罹癌 給家屬的5項建議

華人健康網 華人健康網 2016/6/20 圖文提供/天下生活出版

當得知親人罹癌的消息時,普遍家屬都會很焦慮,亟欲知道如何幫助家人度過癌症的風暴,該如何照顧生活起居?怎麼吃血球才會長出來?怎麼做才不會感染?很多關注的議題都圍繞著「癌症」本身。

當親愛的家人罹癌 給家屬的5項建議 © 由 華人健康網 提供 當親愛的家人罹癌 給家屬的5項建議

對於無助的家屬,全球知名的美國安德森癌症中心醫院(MD Anderson Cancer Center)網站一篇〈癌症照顧者希望提早知道的事情〉4位家屬分享陪伴病人抗癌的心得中提到,可以協助病人在治療中找到希望、協助做癌症治療紀錄、永遠站在病人的角度想事情,一步一腳印鼓勵完成治療。

根據國外的經驗,結合多位癌症家屬的親身分享,以下歸納5點給癌症家屬的建議:

一、誠實告知癌症實情

當癌症來敲門時,許多家屬會先碰到「疾病告知」的問題,該不該讓病人知道?有的家屬會擔心病人情緒無法承受或想不開、憂慮病人年紀大會放棄治療,或者不忍心說出實情,因此選擇先以逃避的方式避而不談。

其實,將心比心,多數人會希望了解自己的病情,不應該單方面剝奪病人知的權利。疾病告知沒有一定的標準可以遵循,但是通常會鼓勵家屬以緩和、漸進的方式讓病人知道。

當家屬猶豫不知道該不該說時,可以嘗試站在病人的立場去思考,有助於做出對病人最好的判斷。病人與家屬相互坦誠,才能夠彼此分享各種情緒、想法,共同面對眼前漫長的路程。最重要的是攜手扶持,就算一時陷入低谷,但也能夠適時地相互扶持,再爬起來面對後續治療。

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二、真心地聆聽與陪伴

面對癌症要能先去除恐懼,再怎麼慌亂,也要給生病的家人最安定的力量,有心愛的家人陪在身邊,是病人在黑暗中的一道燭光。

陪伴家人走過淋巴癌風暴的慧琦(化名)提到:「在那個生命的低潮時,我們學習到如何有效的溝通,找尋生活的小確幸。」其實家屬用心陪伴,做個好的傾聽者,不用刻意把他當病人;買些好書、繪本、音樂,儘量抽時間陪伴過生活,像是走路、散步、或是安排一趟小旅行都可以。

適時關心他的身體狀況、情緒起伏;瞭解什麼是他擔心的?還有什麼夢想或心願尚未完成?最重要的是,讓病人知道你愛他、在乎他,不管遇到什麼狀況你們都會一起面對。治療過程可能很漫長,需要好幾個月甚至幾年的時間,記得要持之以恆的陪伴,傾聽他的煩惱,給病人滿滿的鼓勵。

三、照顧者要善待自己

許先生的太太得了急性骨髓性白血病,許先生扛起全職照顧的重責大任。太太住院接受第二次化學治療時,許先生因為過度操勞與擔心,結果自己也病倒住院。最後夫妻只好分隔兩地,在不同的醫院治療,太太暫時請看護照顧,而留下兩名唸高中的子女在家附近的醫院照顧爸爸。

陪伴親人共同走過漫長的生命關卡,是一段椎心的磨難,因為照顧者一直在病人身邊,必須克服哀傷、惶恐,參與病人做決策,平常還要工作,打理生活……,家屬在照顧病人時,也需要好好照顧自己,體認到體力極限、有所能有所不能;管理好自己的壓力,找些可以放鬆的方式,諸如靜坐、按摩、運動或散步等等,給自己一些喘息的空間與時間,離開陪伴的情境,好好休息。適度喘息,路才能走得長遠。

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有過病倒經驗的許先生建議家中的其他成員在假日、或有空的時間要來替換一下,好讓主要照顧者能出去運動、或喝杯咖啡,就算短短的半小時、1小時都好,讓主要照顧者暫時抽離這情境。

因為在醫院待久了,持續面對病人的病情,照顧者的身心難免也會受到影響,有時轉換一下心境,才能夠把『消耗』掉的能量充飽,也才有力氣再去陪伴與照顧病人。同時也可以避免病人與主要照顧者雙雙陷入低潮與痛苦中,而無法調適的困境。

四、團隊抗癌,妥善分配家屬的時間

血癌的病人多以化學治療為主,一次療程可能要打5~7天,打完後除了治療的不舒服外,也因為血球下降容易受到感染,好不容易血球恢復達到標準,下一次的療程可能又要開始,因此許多病人住院都是一個月起跳,以醫院為家是常有的事。若是要接受幹細胞移植,有時候住2~3個月都屬正常。

多數家庭會選擇固定一位照顧者來照顧病人。但,這麼長的住院期間,原本的生活又不能全部停擺,一個人的力量絕對沒有辦法解決生活的難題,這時候團結力量大,打群架絕對勝過單打獨鬥,家中其他的親友照護的支援與時間分配就格外重要。

身為家屬的陳先生分享到:「家中有人得癌症,真的需要動員到一大堆親友協助,這樣主要照顧者才有喘息的空間。若家庭經濟且公司允許的話,照顧者若能像公司申請留職停薪是個不錯的安排。如果是長輩擔負照顧責任,可能需要再尋求其他親友當幫手,共度難關。」

總之,血癌治療是長期抗戰,病人家屬及親友若能在初期就互相商量排班輪流照顧,建立默契,才不至於兵荒馬亂,等治療告一段落,大家的身心靈會比較安穩平靜,慢慢適應、回到原來生活軌道。陳先生特別提醒新手癌友家屬:「切忌悶著頭硬撐,不然照顧者跟著一個一個倒下,那問題可就大了,照顧者一定要尋求喘息的時間以便長期抗戰。」

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五、善用保險與相關的補助做好經濟規劃

過去,在沒有全民健康保險的年代,病人要治療白血病可能得賣掉一棟房子;在美國,異體幹細胞移植平均花費是台幣一千萬左右。還好,台灣的血癌病人,可以取得健保重大傷病卡,除了可以免除部分負擔,很多昂貴的藥物也都有健保給付。但是病人可能需長時間住院,許多人又會希望入住非健保病房,如此一來就需要額外支付病房費;還有可能會使用到一些不在健保給付適應症中的藥物,這不免又是另一筆額外開銷。

建議新手癌友的家庭,可算一下怎麼樣可讓家中負擔減輕些,盤點有哪些私人保險,保險能理賠的金額又有哪些?有家屬發現,聘請看護的花費遠大於自己賺的薪水,因而停掉工作全心照顧生病的家人,自己照顧家人再加上保險的理賠,算一算反而可以減少開銷。

一般財務的援助大概可分為:勞保、公司團保、私人保險。如果病人原先有工作,可以申請勞保與公司團保。公司團保要先了解所任職單位是否有提供員工團體保險及投保的項目,若有投保就可依項目依次申請理賠。

勞保則沒有針對癌症理賠,可以申請勞保傷病給付。條件是住院不能工作的第四天起才給付,金額是生病前六個月投保薪資的50%,最長給付六個月。

另外,勞保還有提供失能給付,例如罹患血癌的女性病人,未滿45歲,原有生殖能力因傷病接受化學藥物治療及異體移植導致無法生育,可以申請失能給付。程序上,須向勞工保險局索取書面申請表格,由醫師填寫資料,勞保局會依據狀況決定理賠金額。

至於私人保險的部分,需要了解先前投保的項目,以其他病人與家屬的經驗,最好是把保單中所列的項目逐一比對,才能保障權益。

本文出自天下生活出版《一本讀通血癌》

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