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耕耘20年 台罕病基金會受邀聯合國演講

中央通訊社中央通訊社 2016/11/11 張茗喧

(中央社記者張茗喧台北11日電)在台耕耘20年的台灣罕病基金會,今晚將受邀出席聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」進行主題演講,分享台灣罕見疾病的發展歷程。

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」(NGOCommittee for Rare Diseases)將於11月11日在紐約舉辦成立大會。

台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家,與歐、美罕病組織代表,一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一,會議將於美國時間上午10時(台北時間今晚11時)登場。

會中,曾敏傑將以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼?以一個罕見疾病非政府組織範例」為題,進行10分鐘主題演說,回顧台灣罕見疾病的發展歷程,並長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗,為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。

曾敏傑表示,這次受邀演講,對於被邊緣於國際舞台之外的台灣來說是一個莫大的肯定,而能應邀為聯合國的罕見疾病政策提供建議,更是罕見疾病基金會20年來,以步步血淚涓滴而成的透亮結晶。

罕見疾病基金會自1999年由病患家屬陳莉茵、曾敏傑共同創立,20年來督促政府訂定全世界第5個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」,並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出,加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等,也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全。

此外,罕病基金會也結合民間的資源陸續規劃經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等多元的服務方案,自政策倡議至病友全方位的服務提供,為台灣的罕見疾病家庭撐起守護大傘,更讓罕病的需求漸漸受到重視與理解。1051111

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