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藍寶寶失聰 台塑捐電子耳改變其人生

中央通訊社中央通訊社 2016/8/21 程啟峰

(中央社記者程啟峰高雄21日電)8歲罕病男童郭亮星不是混血兒卻有對藍眼珠,失生也雙耳失聰活在無聲世界,後來受惠台塑集團已故創辦人王永慶捐贈電子耳計劃右耳裝上電子耳,開始學講話與學習,還獲朗讀賽全國冠軍。

高雄長庚醫院下午舉辦電子耳病友感恩音樂會,就讀高雄市左營國小的郭亮星上台表演朗讀與舞蹈。

郭母說,亮星出生後與他姐姐不同,特別乖巧,不吵不鬧,但一直學不會講話,1歲4個月大時,被確診雙耳重度聽障,急駛火車聲也聽不到,又因藍眼珠特徵,被稱為「藍寶寶」,進一步確診是罹患罕見疾病瓦登伯革氏症候群。

瓦登伯革氏症候群患者因基因缺損,約2、3成會重度聽障。電子耳單隻要價近百萬元,郭星亮在家有失智祖母,僅靠父親當自助餐廚師維持家計,郭家無力負擔,郭母帶亮星到高雄長庚,院方依捐贈電子耳計劃,在亮星2歲4個月大時免費為他右耳開刀植入電子耳。

郭母說,亮星植入電子耳後,首次聽到外界聲音嚎啕大哭,「他哭我也哭,亮星是被聲音嚇到,我是喜極而泣。」。

她又說,亮星展開牙牙學語,起步慢卻非常努力,現亮星字正腔圓,並在全國聽障國語文競賽得朗讀賽冠軍,讀的是國小一般班,與同學相處融洽,每科成績都不錯。

她指出,亮星洗澡及睡覺時都會拔掉耳上電子裝備,早上起床聽不到鬧鐘聲音,需要姐姐叫他起床。

樂觀的郭亮星面對同學好奇的眼光,都不避諱說,他是聽障兒。

高雄長庚耳科主任黃仲鋒說,電子耳單耳費用新台幣近百萬元,長庚大量採購壓至75萬元,全台長庚約已為2000名聽障朋友裝置,其中有7成是幼兒,耗資逾10億元。

他又說,有電子耳刺激神經才能促進腦發育與學講話,這些原可能註定一輩子聾啞的孩子,因企業家的善心被賦予新生命。

高雄長庚指出,王永慶生前在一次機緣下參與一項活動,看見聽障兒因裝電子耳能發音清楚,甚至讀唐詩,認為這可改變孩子一生,1998年起開始購買電子耳,由旗下長庚醫院醫師為聽障兒們裝置,這項捐助計劃持續迄今。1050821

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