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請問小笠原醫師:「一個人可以在家善終嗎?」

康健雜誌 康健雜誌 黃惠如

一個人的最後,誰幫你送終?在日本實踐在宅安寧的小笠原文雄告訴你,一個人在家善終非但可行,還很幸福、滿足。

「請問小笠原醫師,台灣在1970年左右出生的世代有很多人單身或沒生小孩,未來台灣要怎麼面對這個世代的『一個人的死』?」

「那不是很happy嗎?」

回答令人冒三條線的人是小笠原文雄。小笠原是日本在宅安寧界的傳奇人物。現任日本在宅安寧協會理事長,小笠原原本也很「正常」,走一條主流的路,曾任名古屋大學附設醫院的心臟科醫師,自豪於將7個已經停止呼吸的病人救回,活著走出醫院。

後來因為視力受損,不能閱讀醫學論文,意味無法再高昇,1989年在名古屋附近的岐阜縣開業,卻是從事在宅醫療,和團隊去病人家裡診療,最近他致力於獨居者的善終,和著有《一個人的老後》暢銷書作者上野千鶴子以問答的方式共著《請問小笠原醫師,可以一個人在家死嗎?》

讓他變成今日的小笠原是在1992年2月4日,一個死亡的表情。

那天,小笠原一早八點去癌症末期病人家看診,這位病人的太太對小笠原說,「男人呀,到了這時候還耍帥,」小笠原問她為何這樣說,她說,「昨天晚上我先生說,『明天要去旅行,幫我拿出皮包和鞋子,』太太開玩笑回答:「你要去哪?帶我一起去吧,」癌末的先生回答,「這不是妳去的地方,我要一個人去。」

小笠原看到枕頭邊已經放好皮包,但沒看到鞋子,太太說:「因為先生今天要『出發了』,所以鞋子要放玄關,」小笠原心裡一驚,太太怎麼知道先生今天要去世?

小笠原回到醫院約2小時就接到太太的電話,先生已經去世了,小笠原說「我馬上趕過去,」太太說,因為已經去世了,看完病人再來吧。等小笠原到家裡時,看到先生去世的表情安詳又滿足,和過去他在醫院看到急救痛苦的死法不同。

「為什麼會有這樣的表情?」之後半年,小笠原陸續在病人家送走胃癌的老太太,以及家人臂彎中去世的大腸癌病人,臉上都有相同的滿足、安詳的表情,這對小笠原來說,是一種「文化震撼」,接下來他的從醫生涯盡可能完成病人回家的最後悲願。

六成日本人想在家善終

相較於台灣人過世前有「留一口氣」回家的習俗,多數日本人想在家善終。日本內閣府調查,日本人有六成想在家過世,不過,現實是依舊接近八成的人在醫院過世。

支持在家善終靠在宅醫療團隊。

在宅醫療團隊是跨醫療、護理和照護的跨專業團隊,團隊裡醫生、藥劑師、居家護理師、照管專員、居家服務員等共同合作。例如打點滴補充營養的是居家護理師,每週來幫忙洗澡一次就靠居服員,而協調整合各專業的並非醫師,而是善終管理師(THP,Total Health Planner)。善終管理師在日本在日本,善終管理師通常是護理或社工背景,取得照顧專員(care manager)資格後,熟悉醫療保險﹑長照保險及社會福利補助的人。他除了有個案管理的功能外,通常是社會福利系畢業,除了有個案管理的功能外,事前和醫生與藥劑師討論病人疼痛、嘔吐、便秘時的處理模式,也和病人、家屬討論死亡教育。

由於小笠原診所的成功經驗,2011年日本政府試辦在宅醫療聯繫據點計劃,2012年擴大到105單位,目前全日本已經超過300個據點。

小笠原說,想要在家善終,日本有健保及長照保險約可涵蓋七成費用,若要增加居家服務員與居家護理師到訪的次數,私人保險與其他補助也大致可涵蓋。

除了錢,對病人與家屬而言,在家善終,消除「萬一出事」的不安或許才是重點。

小笠原的在宅病人設置電視電話,緊急時病人指尖一碰電視,24小時有人出現在電話畫面裡和你通話。

另一個不安就是痛。除了醫生會開止痛劑、類固醇、抗憂鬱劑等,居家護理師也會從心理層面安慰病人外,病人有個按鈕可以持續皮下注射,自己控制疼痛。

在醫院才是孤獨死?

後來,也有病人教導小笠原,或許在醫院才是孤獨死。如果孤獨死的定義是,不只是「獨居沒有人知道就死掉」,而是「沒有人心意相通,在孤獨與不安中死去」,或許在醫院才是孤獨死,小笠原說。

一位腸阻塞、裝人工肛門的老太太、一直吵著要回家,但她獨居,家裡沒有人可照顧,主治醫師說如果回家,大概只能活一兩個月。

女兒來找小笠原,問他怎麼辦?小笠原問女兒,如果媽媽就要死了,而且媽媽自己也知道家裡沒有其他人,但還是想回家,為什麼不圓滿媽媽的心願,馬上出院,小笠原也明講:「如果媽媽回家會孤獨死,讓你們沒面子,那你就和媽媽說,拜託你『在醫院孤獨死吧』。」女兒聽了嚇一跳怒斥「醫生,不要講這樣的話」。

由於家族意見不同,後來拖了一個月後才出院回家。出院3個月後,媽媽和女兒一起去咖啡店喝咖啡。小笠原問老太太,你不是一個月就會去世嗎?

這位老太太是大醫院院長的媽媽,住院時護理師一天看望16次,但心裡還是覺得孤獨,老太太笑著說,「沒辦法呀,得癌是一件開心的事,現在在家雖然護理師一星期來3次,居服員一天來一次,但比起在醫院,開心多了。」

聽完小笠原講完這故事,我想了想問,如果安穩死、滿足死的關鍵是「關係的圓滿」,那家人、親友聚集在醫院送到最後一刻,不能達到滿足死嗎?

小笠原大聲說,安穩死的關鍵不是「不是關係,是空間!是管理!」只要在醫院就要遵守醫院的管理,無法以「自己的樣子」走到生命最後。

20年沒喝過味噌湯?

例如,他曾問一個病人有什麼心願?病人說:「我想喝味噌湯,」因為控制血壓,已經20年沒喝過味噌湯了。他讓病人喝味噌湯,太太急忙阻止,被醫生禁止,小笠原說:「喝吧,因為這是在家,不是醫院。」在NHK跟拍小笠原的影片中,也看到小笠原幫愛喝酒的病人,紅酒加嗎啡。

更由於日本單身高齡社會來臨,單身的人一輩子一個人,也想要一個人走到最後,小笠原已經親手幫助47個獨居老人在家善終。

一個人的老後與一個人的死,不見得就是悲慘,「在家一個人去世」甚至是很多單身者的心願。

曾去小笠原診所見習的台東聖母醫院余尚儒醫師曾一起去一位乳癌、胃癌的患者家,這位67歲的女性生命接近終點,滿肚子都是腹水,不過嗎啡加鎮定劑的效用,幫助她沒有痛感。

這位老太太的哥哥已經從外縣市趕來準備送終,在附近的旅館住好幾天了,余尚儒狐疑問哥哥,公寓還有房間,為什麼要住旅館?哥哥回答,「因為妹妹希望可以一個人生活到最後,這是她的心願。」

小笠原送終後,往往會和家屬拍張照,照片中的人沒有悲苦,反而手比YA,滿足的笑著。

在台北國際安寧療護居家全人照護研討會上,小笠原也秀出一張35歲太太去世後,先生拜訪小笠原後,兩人拍的一張微笑、手比YA的照片。

「年輕的太太剛過世,先生開心地手比YA,這代表什麼?」全場不懷好意地、偷偷地笑了。

這位太太去世5天後,先生到診所拜訪小笠原說:「醫師,稱讚我太太吧,」先生向小笠原娓娓道來:

「我太太剛開始說想死,你每次來家裡都和她開玩笑『妳還活著呀』。8月時,我們帶著孩子去旅行、9月她不能走了,聽你說不能走路了,生命就快到終點了。有一次小朋友嚎哭回家,說我不要再去學校了,我不再和其他小朋友見面了,原來小朋友在學校被欺負了。我以為我太太無法起身了,但我太太兩手扶著坐到小孩旁。太太看著孩子大哭,小孩終於停止哭泣,我太太對小孩說:『我從出生至今沒有任何一次覺得自己不幸』。我太太要死了、要離開小孩了,卻和小孩說我沒有一次覺得不幸,小孩聽了媽媽的話,挺起胸膛繼續上學。」

在家裡過世,等於在家裡活到最後,因為太太一直在家就可以守護孩子,用所剩下的生命傳達最重要的事,「小笠原醫師,請稱讚我太太吧。」聽至此,小笠原對先生說,「我們拍張照吧。」

那時小學四年孩子,現在成為橄欖球隊的選手,在台灣研討會全場醫師、護理師偷偷流著淚。

鬼手佛心的小笠原,繼續為「在宅安寧」傳道。

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詳見《康健雜誌網站》。

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