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讓死亡有更好的安排 14歲童自選葬禮

中央通訊社中央通訊社 2016/10/16 陳偉婷
讓死亡有更好的安排 14歲童自選葬禮 © 中央社 讓死亡有更好的安排 14歲童自選葬禮

(中央社記者陳偉婷台北16日電)14歲侑賢罹惡性腫瘤,腹脹如孕婦,歷經多次開刀、電療仍無效,日前離世。他生前接受安寧緩和治療,選好葬禮形式、遺照和服裝,在家人陪伴下,從容離世。

當兒童面臨病危、需要長期照顧,或難長期存活的疾病,多數的家長常會緊握一絲希望,傾盡所有資源和財力,盼救孩子一命。根據台大醫院安寧病房經驗,成立20多年來,收治上萬例安寧個案,但18歲以下的患者,不到百例。

14歲的侑賢走了一條不一樣的道路。侑賢出生時身上就有一些咖啡色、平面的斑紋,且頭圍比一般新生兒大,但當時檢查不出原因,家長也就沒放在心上。

侑賢媽媽曾雅玲說,一直到侑賢國小六年級時,個子實在太小,就帶到醫院看新陳代謝科,才知道兒子身上的斑是咖啡牛奶斑,可能是神經纖維瘤表徵,是基因突變所引起。但當時孩子身上沒有瘤,以為是良性,定期追蹤就可以。

唸國一那年的3、4月,侑賢開始走路變怪,肩膀都會往左斜,5月時又常說腳痛、吃不下,7月時上課疲倦、常睡著、走路像老人一樣低。到診所檢查時,掀起侑賢衣服一看,肚子內有一團東西,就像懷孕3個月。

曾雅玲緊急帶孩子到醫院急診,後來被診斷是惡性周邊神經髓鞘瘤,腫瘤已13公分大,必須緊急處置。侑賢歷經多次手術、化療和電療,也曾北上到台大醫院開刀,但總是開刀過後沒隔幾個月,腫瘤又再度復發,侑賢又必須重新經歷開刀、治療的抉擇和折磨。

回想侑賢抗病過程,曾雅玲掩不住心疼,當醫生明確的告訴她,孩子的病沒有機會治癒,她決定要讓孩子走的沒有痛苦和遺憾。

曾雅玲說,從侑賢罹病以來,她都把孩子當成一個大人,會詢問侑賢,想不想知道身體的狀況,並用淺白易懂的說法,讓侑賢了解身體狀況和後續的處置,包含是否要開刀、要化療、是否要在電療前儲精,都問過侑賢,讓孩子自己決定。

侑賢也曾痛苦、害怕,擔心死亡的來臨,告訴爸媽「我很想活著」,當時曾雅玲聽了直掉淚,直說會盡一切最大的努力。但面對不斷捲土重來的癌細胞,他們選擇柔性的對抗。

「不是我們不愛你,我們很愛你,不想讓你受皮肉之苦」,曾雅玲一直告訴侑賢,不希望他到了昏迷時,什麼事情都交給別人決定,爸媽也會很煎熬,希望孩子能參與自己的生命,做完人生的每一個功課。

侑賢家人凝聚力強、彼此的愛也很多,在曾雅玲引導、陪伴下,侑賢參與就醫、治療、甚至是葬禮的每個過程。他喜歡法鼓山的環境,選擇植存,死後回歸自然,也選了遺照和死後要穿平常喜歡穿的衣服入殮。

侑賢生前有新台幣4萬多元存款,他在死前也做好安排,3萬1000元給爸爸繳房貸,1萬元捐給5個民間單位,幫助和他一樣受疾病所累的孩子。

「我當時告訴侑賢,這個月房貸是你繳的喔,你為這個家盡了一己之力,非常謝謝你」,曾雅玲說,侑賢聽了也相當高興。

曾雅玲說,從侑賢重病開始,全家人都睡在主臥房,今年9月侑賢出現臨終症狀,她當著侑賢的面簽下放棄急救書,讓他安心。9月11日侑賢在主臥房床上離世,全家人都沒有哭泣,侑賢的妹妹參與一切過程,也心中歡喜,沒有畏懼,至今全家人還是睡在侑賢往生的床上。

「能在自己的床上送走侑賢,感受到很大的福報」曾雅玲說,很多爸媽面對病重的孩子,常覺得要救到底,但忙著治療、搶救,就犧牲善終準備、心理療癒的機會。

曾雅玲說,可以轉念想,還能幫孩子做什麼,讓孩子沒有遺憾的離開,也讓家人有更多機會道別、道愛,可以減輕對親人離世的傷痛。1051016

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