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陳淑蘭:媽媽生病前,也是善良的納稅人哪

2014/6/30 黃惠如

接媽媽回家,陳淑蘭心裡有底,媽媽可能失智了,但到底漏失了什麼?

她回想,媽媽煮的飯菜愈來愈不好吃,有時配菜很「特別」,有時媽媽懶得煮,彷彿生活失去樂趣。

去醫院做臨床失智評估量表(CDR)評估,一百多個問題中,有一題如炸彈般炸到陳淑蘭心裡,「是否失去同情心?」母親是友善慈悲的人,最近卻會用惡毒的語氣咒罵親戚,陳淑蘭很納悶。

後來媽媽愈發混亂,記憶愈來愈短。例如,看到大車禍新聞,媽媽紅了眼眶說:「阿蘭呀,快來看大車禍!唉呀,那麼多人妻離子散」,下一小時看到新聞台又在播同則新聞時,媽媽又說「阿蘭呀,快來看大車禍!唉呀,那麼多人妻離子散」,每一小時,都是驚心動魄,每一次都是第一次看到那則新聞。

身為獨生女,陳淑蘭扛下照顧責任,心想「我是社工出身,一輩子照顧那麼多人,照顧一個老太太,難不倒我。」不過這一次,陳淑蘭是家屬,是女兒,是求助者,而不是社工,不是專業經理人。

明明知道,媽媽失智混亂失能,不能被她拖著走,告訴自己不要跟她吵,但還是難免失控。

例如,一回家看到媽媽煮了三桶飯,她阻止媽媽以後不要再煮飯了,媽媽抓狂反擊。說「養女兒不如養一條狗」、「妳不孝,以後不得好死」,一罵3小時,陳淑蘭被激怒、很受傷,但她不能離開,因為罵她的人是媽媽。

陳淑蘭關住第一道的鐵門,獨自坐在樓梯間3小時,留第二層的木門開著,一方面觀察媽媽安危,等媽媽累了,再進門哄她睡。

 

媽媽送日照,女兒變成「四點半小姐」

但陳淑蘭還是決定不請外勞。因為一輩子從事社會運動,外勞的勞動人權問題,讓陳淑蘭良心上過不去。於是,她離開陽光基金會執行長的職位,部份因素是因為可以彈性地照顧媽媽,她送媽媽到被稱為托老所的日照中心。

送媽媽到日照中心那3年,陳淑蘭被稱為「四點半小姐」。因為日照中心五點下班,無論什麼重要工作、什麼會議,四點半一到,她一定起身告辭去接媽媽。

早晨送媽媽去日照,更是一場奮戰。「我很趕,但我更心疼趕她,」每天早上要叫醒媽媽,催促媽媽吃完早餐,趕忙送去日照中心,媽媽會說,「我今天可不可以不去」,陳淑蘭就會講,「我要上班賺錢,我們才能生活」,媽媽很為淑蘭著想,就會硬生生爬起床。

身為身障機構評鑑委員的陳淑蘭,一走進門就發現日照中心過度醫療化,是醫院的老舊房舍改建,護理師穿護士服、照顧服務員也穿護士服,每個長輩睡在舊病床上,午餐吃鐵盤子,上面還有白色紙條,說明「病人」的名字。

這些導致媽媽去日照,卻以為自己還在住院。

偏偏日照隔壁是急診室,每天救護車歐依歐依進出,失智的媽媽每天幻想今天有誰又被急救了,又有誰死了。二十幾個不同狀況的老人收容在一起,只要有人神智混亂,全部老人就一起抓狂。

但陳淑蘭不能抱怨,因為她知道工作人員人力不足,非常辛苦,陳淑蘭還三不五時送水果、送蛋糕禮物,因為她是將心愛的人交給她們。

陳淑蘭打電話去新北市政府社會局陳述問題,社會局的工作人員平靜地回答,「如果不滿意,妳可以換,」另一家在哪裡?「在板橋」,陳淑蘭差點摔電話,她如何從新店山上送媽媽到板橋日托?

突然,照顧的旅程又有新的意外。某個雨天,陳淑蘭去接媽媽,媽媽抓著淑蘭的手臂,一滑,勾到路旁的計程車,撞倒花圃,滿臉是血,縫了10針。

一位摯友提醒淑蘭「妳還有下一次的機會嗎?」當晚,執行力強的陳淑蘭開始找照顧機構。她上網、打電話找了幾家有口碑的照顧失智的養護中心,不料即使是非營利組織,收費都要6萬元上下。

陳淑蘭很震撼,「連我這樣的專業經理人都付不起,那一般家庭怎麼辦?我媽媽生病前,也是善良的納稅人,為什麼她老了,卻要這樣沒有尊嚴地被對待?」

以往參與擬定公共政策的她,當身為求助者,才發現求助者這麼卑微,這些政策對家屬有什麼意義?照顧媽媽的經驗打亂了奮鬥了前半生的理想,陳淑蘭忍不住哽咽。

她後來送媽媽到100公里外的新竹的照顧身障者的機構,一方面她負擔得起,一方面她打聽到工作人員細心專業。

這段經驗讓陳淑蘭決定不等政府了,她要自己蓋一家中產階級負擔得起、以收容失智為主的老人院。

她去找了教會系統,因為教會可能會有閒置空間,也找了懂得老人建築設計的建築師李文卿共同商討,「雖然蓋好時,媽媽可能已經等不到了,」陳淑蘭再度哽咽,未來老人失智有可以放心委託的地方,「也不枉老太太走過的這段路」。

現在陳淑蘭每個六、日,都到新竹看95歲的媽媽。

她回想,小時候媽媽去幫傭,讓她讀教會貴族學校,讓她一路求學、就業順遂,她對媽媽說,「以前妳打工,送我去教會學校,我們六日才能見面。現在也一樣,我工作,妳去上學,我們六、日見面。」

 

用味道和媽媽建立連結

媽媽是廣東人,特別重視吃,所以每個週末出發前,陳淑蘭回想以前媽媽教她的食譜,把過去遺忘的味道,一道道做出來。

例如她手做鮫魚丸,小時候她最恨這道費工的菜,現在幾乎每週都做。

因為媽媽咬了一口說:「筋度夠,合格」,淑蘭激動掩面拭淚,一吃家常菜,媽媽記憶就復活,「有一天,媽媽不記得我,但從這些家常的味道,讓我們還在一起,」陳淑蘭說。

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