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月薪2萬扛癱瘓伴侶、負債到想一起死,他淚訴「沒有名份」如何逼同志走上絕路

風傳媒 標誌 風傳媒 2017/10/12
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當家人一夕之間病倒,有多少人扛得起?月收入僅2萬元、卻必須負擔癱瘓伴侶數十萬醫療費用的胡勝翔,就是快被壓死的其中一人:「我真的很怕哪天我會帶著他一起走,因為我們真的沒有選擇……」

結婚2週年當天,胡勝翔的另一半突發極罕見疾病「脊椎巨大動脈血管瘤」,壓迫腦幹造成右半身全癱,隨時可能死亡。身為家中經濟支柱的胡勝翔無法隨時照顧他,不得不購入輪椅、爬梯機等輔具,樣樣動輒上萬,申請不到任何社會補助的情況下只能不斷向朋友借錢,一場病就負債到快被逼死。

開刀死亡率高達9成 只能眼睜睜看著相戀12年伴侶等死

目前任職「台灣酷兒權益推動聯盟」秘書長的胡勝翔,是一名深受精神疾病之苦的同志,12年來與另一半相依為命,並在2年前舉辦婚禮。在另一半支持下,胡勝翔參與酷兒盟籌組、積極投入社會運動,期望能爭取一個更平等的台灣,怎曉得在結婚2週年當天,另一半無預警病倒。

5月23日,胡勝翔的伴侶因為下肢無力送急診,隨後確診為極特殊罕見疾病「脊椎巨大動脈血管瘤」,腦動脈血管長出2.9乘以3.6公分的巨大腫瘤,壓迫腦幹造成右半身全癱、失去行動能力,認知能力也一天天下降。

雖然醫師曾打算開刀,但手術前才發現血管瘤所在位子太危險,開下去死亡率高達9成,只能放棄,轉診台大醫院依然無解。醫師也提醒胡勝翔:「如果血管瘤破裂,他將直接無意識的死去。看來時間應該不多了,你好好準備。」

「好好準備」到底是什麼意思?這12年來每天一起生活,還以為可以這樣一起攜手走過一輩子、以為可以看著對方慢慢變老、期待無數個「以後」,胡勝翔完全不能接受這麼重要的家人一瞬間病倒、而且隨時會死的現實。

「想說怎麼會這樣,真的覺得老天不公平啊!」命運的不仁慈總是說來就來,完全打亂胡勝翔的人生,他只能每天活在恐懼裡,還必須靠每月不到2萬的收入養活兩個人,負擔沉重醫療費用。

月收2萬、照護費用數十萬 求助無門讓他想跟伴侶「一起走」

胡勝翔必須出門賺錢,薪水卻不夠聘請看護,只好購置各種輔輔助,讓伴侶獨自在家也可以開燈、打電話、如廁等。然而輔具並不便宜,手推輪椅一台約7千至1萬、癱瘓者使用的平躺式輪椅最高5萬,扶手、防滑墊、求救按鈕等裝置加起來突破6萬,估算半年下來大大小小花費總計已超過數十萬元。

月薪僅2萬的胡勝翔試過申請各種社會補助,卻一再失望。「看醫生要取得手冊需要非常多的時間成本,你也要有一定的財力才能拿到那張手冊」,等了快半年另一半還在等身障與罕病評估,是第一個問題。

再者,台灣的急難救助是以「家庭」為單位,胡勝翔與伴侶雖已辦過婚禮,在法律上仍不算「配偶」,想申請補助必須找原生家庭,然而胡勝翔伴侶原生家庭的總收入不符申請資格,政府不給錢。

「政府就會想說,你爸媽很有錢嘛,你不需要啊,跟你爸媽開口就好,這是很詭異的作法。」胡勝翔感嘆,許多同志跟家人的關係可能很差、被逼得自己出來生活,出事時家裡根本懶得管,政府卻以為每個家庭都會理所當然地發揮照顧功能,這不合理。

儘管胡勝翔的伴侶與原先家庭關係並不差,家人也無力負擔更新快速的輔具,只能幫忙一些,再說就算法律不承認,胡勝翔跟伴侶已經辦過婚禮「成家」了,成家後就該獨立養活自己,他不能把伴侶丟回去給爸媽養。

但月收入只有2萬,該怎麼靠自己?胡勝翔被逼得不斷跟朋友借錢、負債累累,每天忙著籌錢還得擔心伴侶會不會突然死掉,都快喘不過氣了:「我真的很怕哪天我會帶著他一起走,因為我們真的沒有選擇……」

「婚姻不是萬靈丹,但沒有婚姻,我們什麼社福資源都無法使用」

現有社福政策很難照顧到每個有需要的人,但胡勝翔的伴侶隨時可能會死,他已無力去檢討政策、太慢了。目前最大心願就是盡速完成同性婚姻修法,讓他可以真正「結婚」。

「我希望有個名份……婚姻不是萬靈丹,但沒有婚姻的情況下,我們什麼社福資源都無法使用。」唯有兩人成為法律上的一家人、配偶,胡勝翔才可能申請急難救助,而不是苦撐著被錢壓死。

有個名份,也能避免醫療上的困擾。即便胡勝翔與伴侶已申請「同性伴侶註記」,按理來說可以知道另一半的病情、有醫療同意權,有些醫師擔心產生醫療糾紛,堅持先跟家屬討論病情、下一個才輪到胡勝翔,逼得胡勝翔必須強調「我有資格告訴他的病情,你有義務告訴我」,這讓他相當困擾。

若伴侶突然過世了,同性伴侶註記也會隨死亡而消滅,註記對同性伴侶保障根本不足,胡勝翔想要的仍是「真正的婚姻」,雖然大法官釋憲後同性婚姻最慢2年內將自動合法,但他已無法再等下去了。

「我們要求民進黨政府必須更積極正視這些攸關人民生老病死的權益問題,而非再以『研議』擱置。『相愛的人有權利生活在一起』,但若沒有通過法案,仍只是一句空洞的口號。」

9月29日,同運組織「婚姻平權大台」提出聲明強調,唯有盡速通過修法,同志才能實現真正意義上的「生活在一起」。下一次遺憾發生前,能等到嗎?胡勝翔還在等,許多年邁、重病的同志也還在等。

他們要的不多,就只是期望能得到本應擁有的權利,好好守護相愛之人而已。

為同志請命之「再也等不到-我們都是畢安生 紀念晚會」將於10月19日晚間7點於凱道舉辦,詳情請見facebook。

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