אתה משתמש בגרסה ישנה יותר של הדפדפן. לחווית MSN הטובה ביותר, השתמש ב-גרסה נתמכת.

איליי זקוק לרכב מיוחד. מדוע משרד הבריאות מערים קשיים?

סמל של הארץ הארץ 21/06/2022 אורלי וילנאי

איליי זקוק לרכב מיוחד. מדוע משרד הבריאות מערים קשיים?

June 21st, 20PM June 21st, 20PM

"תדמייני שאין לך עור, שהכל חשוף", מנסה שרי גלסמן להסביר איך מרגיש הילד שלה, "הגוף שלו מטריף אותו כל הזמן בלי הגנה, והוא יכול לנשוך את עצמו עד העצם כדי לנסות להפסיק את זה ובכך פוגע בעצמו הרבה יותר". גלסמן מסבירה את מצבו של בנה — הלוקה בשיתוק מוחין מוטורי קשה ואי ויסות חושי קיצוני — בסבלנות אין קץ, כאילו לא היו שני העשורים האחרונים בחייה קושי עצום ומתמשך.

מיד כשאיליי (שם חיבה דולפין) נולד, כפג, לפני 20 שנה, זוהתה אצלו פגיעה מוחית קשה, ובגיל שנה וחודשיים הוגדר סופית כלוקה בשיתוק מוחין. הרופאה המליצה אז להורים השבורים להעביר אותו למוסד, אבל שרי לא היתה מוכנה לחשוב על זה אפילו. "לא בשביל זה הבאתי ילדים לעולם", אמרה לרופאה (לשרי ומייק בת נוספת, שהיתה בת ארבע כשאיליי נולד). מאז היא מקדישה את חייה לטיפול באיליי, וככל שהוא גדל — גדל הקושי.

לפני שנולד עבדה שרי כמדריכת מורים למתמטיקה במשרד החינוך. היא עמדה אז לקראת סיום התואר השני ותיכננה מסלול מקצועי מרשים. כל זה נגמר. 20 שנה היא מטפלת באיליי סביב השעון ללא עזרה חיצונית. אביו עובד ברשות שדות התעופה ולפעמים נעדר לימים ארוכים מהבית. לפני שלוש שנים עברו למבוא חמה ברמת הגולן כדי לאפשר לאיליי חיים נוחים יותר. באחרונה החלה שרי לעבוד מעט מהבית בשיווק מוצרי בריאות.

איננו מביאים כאן את הדברים כדי לספר בשבחה של המשפחה רוויית האתגרים הזאת, אלא כדי להצביע על העובדה שגם במציאות כל כך קשה, מדינת הרווחה שלנו לא יודעת להקל — להיפך, היא ופקידיה מערימים עוד ועוד קשיים. עכשיו, למשל, מנהלת משפחתו של איליי מאבק להחלפת כלי הרכב המשמש להסעתו לטיפולים. הם זקוקים לכלי רכב שיתאים לכיסא הגלגלים שנבנה במיוחד בעבורו על ידי משרד הבריאות עצמו. כלי הרכב הנוכחי ישן, נוטה להיתקע ואף מסכן את איליי בפגיעת ראש בגלל הכיסא הגבוה.

למרות קביעה נחרצת של הנוירולוגית המטפלת שאין צפי אפשרי לשיפור במצבו של איליי, הוועדה לאישור החלפת כלי הרכב במשרד הבריאות דורשת לבדוק אותו פיזית. מדובר בנסיעה ארוכה, מיותרת ומסוכנת. ההורים ביקשו להביא רק את כיסא הגלגלים וסרטונים של איליי, אבל במשרד ממשיכים באטימות להתעקש.

למרות קביעה נחרצת של הנוירולוגית המטפלת שאין צפי אפשרי לשיפור במצבו של איליי, הוועדה לאישור החלפת כלי הרכב במשרד הבריאות דורשת לבדוק אותו פיזית

וזאת איננה הבעיה היחידה. גם אחרי שהוועדה תאשר את החלפת כלי הרכב, עדיין יחסרו להם כמעט 100 אלף שקל כדי לרוכשו. "המדינה לכאורה מממנת את הרכב ב–100% בעבור נכים במצבו של איליי, אבל בפועל איש לא מצליח להחליף רכב בלי הון עצמי של כמה עשרות אלפי שקלים", אומרת שרי. "דחינו את ההחלפה כי חשבנו שאולי נצליח לחסוך, אבל כשלנו".

איליי (דולפין) גלסמן מייק גלסמן © סופק על ידי הארץ איליי (דולפין) גלסמן מייק גלסמן

הטיפול באיליי עולה 20 אלף שקל בחודש. הוא זכאי לכל שלוש הקיצבאות: נכות, ניידות ושירותים מיוחדים. עד גיל 18 זה הסתכם ב–8,000 שקלים בחודש, ומאז עלה הסכום ל–12 אלף שקל. כל חודש מתחיל בגירעון — וזה בלי לממן מטפל, כי כאמור שרי מטפלת באיליי לבד.

כשוועדת הבריאות מאשרת להחליף כלי רכב — העניין עובר לביטוח הלאומי, שמוריד את מחיר מחירון של הרכב הישן מהסכום שניתן למשפחה לצורך קניית החדש. הפער בין מחיר המחירון למחיר בפועל של כלי הרכב שאיליי זקוק לו הוא כמעט 50 אלף שקל, לדברי שרי. תוסיפו לכך את העובדה שעשרה אחוזים ממחיר הרכב ניתנים למשפחה רק אחרי הקנייה, ועוד 15 אלף שקלים לצורך תוספות — והגענו למבוי סתום.

הם שבעי מלחמות, אבל אין להם ברירה אלא להמשיך ולהילחם — והמאבק על כלי הרכב הוא לא היחיד. משרד הבריאות מאשר לאילי 100 גרם קנאביס רפואי בחודש, בעוד שהוא זקוק ל–300 גרם. המאבק נמצא עכשיו בבג"ץ. אם יאושרו לו לבסוף 300 גרם, תצטרך המשפחה לשלם אלפי שקלים במקום ה–400 שקל שנקבעו ברפורמה. במשך שנים ארוכות צריך היה לעטוף את גופו בבדים עבים כדי שלא יפגע בעצמו. צריכת הקנאביס הורידה את מספר ההתקפים לאחד או שניים ביום. מאבק נוסף שניהלו היה למען הנגשת הטיפולים ההידרותרפיים, שמסייעים לו מאוד. לכן עברו לרמת הגולן, כדי לבנות בעבורו בריכה טיפולית קטנה. מי מימן? הציבור, כמובן, במימון המונים. לא הביטוח הלאומי ולא משרד הבריאות לא היו מוכנים לסייע.

אז עכשיו הם שוב יוצאים בקמפיין מימון המונים, "הגלגלים של דולפין" שמו, באתר הגיוס "giveback", כדי להחליף את כלי הרכב של איליי, ששומע ומבין מה קורה סביבו, כולל הקשיים שמהם אפשר להתרשם דרך דף הפייסבוק "לשחרר את איליי". קורע לב וממלא תקווה בעת ובעונה אחת.

כל סיוע יתקבל באהבה!

orlyv10@gmail.com

עוד מהארץ

image beaconimage beaconimage beacon